Lupus y cristales tintados

Aunque ya hace tiempo que salió la normativa para poder instalar cristales tintados delanteros en los coches de los enfermos de Lupus, queremos recordar cómo es el proceso.

En la Orden IET/543/2012 de 14 de marzo de 2012, se indican las condiciones técnicas que deben de reunir las láminas debidamente homologadas para ser instaladas.

La homologación del cristal te la darán en el taller mediante un Certificado de Homologación expedido por el Mº de Industria.

Posteriormente la homologación de la lámina puesta en los cristales del coche se tiene que hacer en un taller autorizado por el Mº de Industria y solo lo puede hacer el titular del vehículo. Allí le harán una serie de “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa”. El coche lo podrá usar el enfermo de lupus (sea titulares o tenga arriendo financiero) así como sus familiares de primer o segundo grado.

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El cristal tintado tiene que estar homologado (fíjate que ponga la marca de fábrica o comercial del filtro y que ponga también FUVA). Tanto Energysa como SolarCheck ofrecen cristales de muy buena calidad (si bien las garantías de uno son mayores que del otro).

Yendo a un taller autorizado por el Mº de Interior se simplifica y asegura más el proceso.

PASOS A SEGUIR:

I.- Antes de acudir a un taller de instalación deberemos tener preparados los siguientes documentos necesarios para su posterior certificación:

  1. Permiso de circulación del vehículo,
  2. Certificado médico con el diagnóstico de lupus, expedido por el médico especialista y visado por los servicios sanitarios que la Xunta de Galicia indique.
  3. en el caso de que el titular no sea la persona afectada de Lupus, documento de parentesco con el enfermo o el contrato de arrendamiento.

II.- Solicitar la realización de ensayos a un laboratorio autorizado por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo presentando los documentos descritos anteriormente.

III.- Una vez realizados los “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa” y resueltos favorablemente, el Laboratorio le emitirá un informe de idoneidad de la instalación, que podrá ser requerido en la inspección periódica del vehículo (ITV).

MUY IMPORTANTE A TENER EN CUENTA:

Otra cosa que debes tener en cuenta antes de poner las láminas es el uso que harás del coche. Valora

  • Si realizas trayectos cortos, con poca exposición al sol, que puedes bloquear con ropa y cremas protectoras.
  • El grado de sensibilidad que tienes al sol.
  • Además:  Aunque dicha orden permite la colocación de la lámina en el parabrisas delantero del vehículo, ENERGYSA por ejemplo no recomienda su instalación por dos motivos:

El cristal del parabrisas según algunas pruebas parece transmitir Rayos UVA en cantidad inferior al 0-1% sin láminas, debido a la estructura del parabrisas (que es diferente a los demás cristales).  Y también porque el factor de transmisión puede no ser igual o superior el 70% (que es el exigido por ley) por lo que se añadiría otro gasto al tener que retirarlo.

 

4 de octubre Congreso SEGARE abierto para pacientes

Aquí tienes el programa del XLVI CONGRESO SOCIEDAD GALLEGA DE REUMATOLOGÍA,

que tendrá lugar en Ourense en la Sede: Centro Cultural Marcos Valcárcel, Rúa Progeso nº30,  el próximo viernes 4 de Noviembre en abierto para pacientes.

La presidenta de SOGARE, Dña Susana Romero Yuste invitó a nuestra presidenta de AGAL, Nuria Carballeda, a participar en una de las mesas como moderadora. Concretamente será a las 13:15h y hablarán de Medicina no convencional en las enfermedades reumáticas donde moderará junto al Dr. Luis Fdez Domínguez.

Hora
 11:15  Presentación – Inauguración
 Dra. Susana Romero Yuste. Presidenta de la SOGARE.
 Dr. Manuel Rodríguez Gómez. Presidente del Comité organizador.
 11:45  La reumatología, ayer y hoy
 Moderadores: Dr. Luis Fernández Domínguez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Ana Vázquez Lojo. Liga Reumatolóxica Galega.

 Ponente: Dra. Diana Sueiro Delgado. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.
 12:30  Influencia de la alimentación y ejercicios en las enfermedades reumáticas
 Moderadores: Dr. Manuel Rodríguez Gómez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Ángeles Ojea González. ASEARPO.

 Ponente: Dra. Eva Salgado Pérez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.
 13:15  Medicina no convencional en las enfermedades reumáticas
 Moderadores: Dr. Luis Fernández Domínguez. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Dña. Nuria Carballeda Feijoo. AGAL.

 Ponente: Dr. Norberto Gómez. Hospital POVISA, Vigo.
 14:00 Finalización de la jornada

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Más información en SOGARE

Enfermedades crónicas y las consecuencias emocionales para el paciente

Cerca del 30% de los individuos no logran adaptarse al padecimiento de una enfermedad crónica.

A medida que aumenta la expectativa de vida y progresa el conocimiento médico, aumenta la prevalencia de enfermedades crónicas. En estos casos, la adaptación psicológica a la nueva situación resulta fundamental.

Las enfermedades crónicas provocan cambios significativos en la vida de los pacientes que afectan la calidad de vida y el bienestar y requieren la aplicación de estrategias de afrontamiento que permitan superar la nueva situación.  La acomodación exitosa requiere que el paciente sea capaz de desempeñarse de manera adaptativa. Además, es necesaria la ausencia de trastornos psicológicos, la presencia de un nivel bajo de sentimientos negativos y alto de sentimientos positivos y de un funcionamiento adecuado y la satisfacción y bienestar respecto de otros dominios vitales.

En el presente artículo se evaluaron los resultados de diferentes estudios sobre la adaptación a las enfermedades crónicas. Se prestó especial atención a los aspectos fisiológicos, cognitivos, emocionales y conductuales de dicho proceso. En primer lugar, se valoraron factores fisiopatológicos como las citoquinas. También se tuvo en cuenta el mecanismo de afrontamiento de las emociones durante el proceso de adaptación a la enfermedad. Luego, se evaluó el papel del manejo de la adaptación por parte del propio sujeto. Por último, se discutieron las consecuencias positivas del padecimiento de una enfermedad crónica. Los hallazgos evaluados permiten explicar por qué los pacientes con enfermedades crónicas refieren una calidad de vida similar a la de los individuos sanos.

Mantenimiento de una vida activa a pesar del efecto de las citoquinas

Los pacientes con enfermedades crónicas deben superar los síntomas fisiológicos característicos de los procesos inflamatorios e infecciosos para conservar su actividad. Dichos síntomas son inespecíficos e incluyen la debilidad, el malestar, la dificultad de concentración, la depresión y el letargo, entre otros. Los efectos psicológicos del cuadro descrito son mediados por citoquinas proinflamatorias como el factor de necrosis tumoral alfa y el interferón alfa. Esto se observa en presencia de diabetes y cáncer, entre otras enfermedades, y contribuye con la aparición de depresión, ansiedad, trastornos mnésicos y otras afecciones.

Las citoquinas también mediarían la inactividad y la angustia inducida por enfermedades como la artritis reumatoidea. En estos casos, el bloqueo de las citoquinas proinflamatorias mejora el desempeño y la calidad de vida. Es decir, estas sustancias constituyen un obstáculo para la adaptación psicológica a las enfermedades crónicas. La inactividad conductual puede considerarse adaptativa durante episodios agudos. No obstante, a largo plazo tiene consecuencias adversas que afectan el afrontamiento psicológico de la enfermedad.

Regulación emocional

La ansiedad, la depresión y otras emociones negativas son características habituales en pacientes con enfermedades crónicas. El modo de afrontamiento de dichas emociones influye sobre la adaptación a la enfermedad. La regulación de las emociones incluye dos categorías. En primer lugar, se menciona la evitación y la inhibición de las emociones, que resulta maladaptativa y puede empeorar el curso de la enfermedad. En cambio, la expresión y el conocimiento de las emociones pueden permitir una adaptación adecuada a la nueva situación. No obstante, también es posible que la experimentación de malestar afecte la regulación de las emociones.

Según lo informado en estudios prospectivos efectuados en comunidades de América del Norte y Europa occidental, el empleo de estilos evitativos de regulación de las emociones impide la adaptación psicológica a la enfermedad crónica. No obstante, en pacientes pertenecientes a culturas asiáticas, los estilos de regulación de emociones no expresivos resultaron ventajosos. Se sugiere que la coincidencia entre el estilo propio y el estilo predominante en la cultura de pertenencia determina el carácter adaptativo o maladaptativo de regulación de las emociones. Más aun, la mera expresión no controlada de las emociones sin procesar puede resultar maladaptativa, mientras que su expresión y procesamiento es beneficioso.

La expresión de las emociones puede mejorar la adaptación a la enfermedad crónica. El efecto negativo de la evitación y la falta de expresión de las emociones responde a mecanismos fisiológicos y psicológicos. La falta de resolución de las emociones generadas por el padecimiento de una enfermedad crónica puede afectar la salud de forma negativa mediante la activación del sistema nervioso simpático, entre otros mecanismos. Además, la inhibición de las emociones retrasa la búsqueda de atención y afecta la comunicación con el profesional y la adhesión al tratamiento.

El beneficio relacionado con el conocimiento y la expresión de las emociones requiere un cierto nivel de procesamiento. La habituación y la reestructuración cognitiva son mecanismos positivos que pueden lograrse mediante la expresión de las emociones negativas. Además, la expresión emocional puede disminuir el malestar, permitir la recuperación del equilibrio psicológico y fisiológico y favorecer la interacción social con los demás. De acuerdo con lo antedicho, las intervenciones destinadas a mejorar el estilo de regulación de las emociones resultan beneficiosas para que el paciente se adapte al padecimiento de una enfermedad crónica.

Habilidades personales de adaptación a las enfermedades crónicas

El manejo de la adaptación a la enfermedad crónica por parte del paciente implica la habituación a responsabilidades respecto de la toma de medicamentos, los cambios del estilo de vida y la conducta entre otros aspectos. De acuerdo con lo hallado en diferentes estudios, el cumplimiento de hábitos saludables en caso de enfermedad crónica se asocia con beneficios físicos en términos sintomáticos y funcionales, entre otros. No obstante, el beneficio psicológico de la capacidad personal de adaptación a las enfermedades crónicas no se comprende totalmente. Según lo informado, la adhesión de los pacientes al plan de cuidado personal una vez diagnosticada la enfermedad crónica generalmente es baja. Dicho plan puede resultar dificultoso ya que en general implica un cambio del estilo de vida. La imposibilidad de cumplimiento afectaría la adaptación psicológica a la nueva enfermedad.

La depresión mayor es un factor de riesgo de incumplimiento de pautas de cuidado personal. Según lo referido en estudios anteriores, la aparición de depresión afecta el cumplimiento del tratamiento en pacientes con diabetes y otras enfermedades crónicas. No obstante, aún no se comprende la relación causal entre el cuidado personal y la adaptación psicológica a la enfermedad. La ansiedad también puede afectar la habilidad personal para cumplir con las pautas de cuidado personal necesarias. Aun en ausencia de depresión o ansiedad clínica, los individuos con enfermedades crónicas pueden presentar malestar psicológico que indica una falla en la adaptación.

De acuerdo con los hallazgos efectuados en trabajos anteriores, existe una asociación bidireccional entre el bienestar y la adhesión a las pautas de cuidado personal. El estado de ánimo adecuado favorece el compromiso con el estilo de vida saludable. A su vez, los pacientes que practican el cuidado personal refieren una mejoría de su bienestar. Estos hallazgos pueden tener consecuencias terapéuticas ya que los sujetos se ven beneficiados al mejorar su habilidad para resolver problemas y efectuar tareas dirigidas a un objetivo.

Procesamiento cognitivo

La calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas generalmente es inferior respecto de lo observado en sujetos sanos. No obstante, la diferencia es menor o nula al considerar los aspectos relacionados con la salud mental. El efecto negativo de la enfermedad sobre el bienestar puede contrarrestarse mediante diferentes estrategias cognitivas. La experiencia de enfrentarse con una enfermedad crónica puede no ser totalmente negativa. Por ejemplo, se informó que los pacientes que presentan enfermedades crónicas refieren mejoría en la apreciación de la vida, aumento de la determinación, cambio de prioridades y mejoría en las relaciones interpersonales. Se halló una correlación entre las experiencias positivas asociadas con las enfermedades crónicas y algunas variables demográficas como la menor edad.

El crecimiento y la apreciación de un beneficio relacionado con el padecimiento de una enfermedad crónica pueden constituir una estrategia cognitiva de compensación ante los aspectos negativos de la situación. El diagnóstico puede asociarse con un cambio de los parámetros internos de salud y otros aspectos de la calidad de vida. También es posible observar un nuevo orden de prioridades que permite mantener un nivel aceptable de calidad de vida. Los hallazgos mencionados resultan importantes en términos terapéuticos. La terapia cognitivo conductual incluye la aplicación de estrategias destinadas a lograr una actitud optimista ante la enfermedad. Alentar a los pacientes para que identifiquen las ventajas de la aparición de la enfermedad o cambien la actitud para mejorar su funcionamiento puede resultar útil. En muchos casos, los individuos hallarán un nuevo equilibrio al centrarse en los aspectos positivos de la enfermedad.

Discusión

A medida que aumenta la expectativa de vida y progresa el conocimiento médico, se incrementa la prevalencia de enfermedades crónicas. En estos casos, la adaptación psicológica a la nueva situación resulta fundamental. Si bien la mayoría de las investigaciones sobre la adaptación a las enfermedades crónicas se efectuaron para explicar las dificultades psicológicas que tienen los pacientes, existen trabajos que indican cómo éstos mantienen un estilo de vida favorable. Muchos de ellos logran adaptarse a los cambios que impone una enfermedad crónica. La comprensión de la necesidad de adaptación a largo plazo ayuda a afrontar la disminución de las actividades. Dicha adaptación permite confrontar y trabajar sobre la aparición de emociones negativas inducidas por la enfermedad y poner en práctica la habilidad personal para mejorar la condición de vida. La superación de las consecuencias negativas de la enfermedad puede resultar en el hallazgo de beneficios.

La adaptación psicológica no debe ser impuesta al paciente ya que se corre el riesgo de generar estrategias maladaptativas de afrontamiento de la enfermedad. Resulta más provechoso centrar la terapia en la mejoría de la autonomía y la participación activa en el tratamiento de la enfermedad. Debe considerarse que la adaptación psicológica requiere que el paciente enfrente la realidad de estar crónicamente enfermo y se esfuerce por adecuarse a la nueva situación. La presencia de trastornos psicológicos indica la necesidad de aplicar el tratamiento correspondiente con el objetivo de favorecer la adaptación a la enfermedad crónica. En el resto de los casos, se recomienda alentar a los individuos a que participen en actividades placenteras, reconozcan las emociones generadas por la enfermedad y se comprometan con el cuidado personal.

 

Fuente: http://www.intramed.net

Artículo de Red de acceso

Lotería Navidad 2016

Este año jugamos al 10.141

En AGAL tenemos ya las participaciones preparadas. Si quieres comprar alguna puedes contactar con tu delegada o llamas al teléfono de la oficina en horario de mañana. Ya sabes: 981 24 00 72. Más adelante las delegadas convocarán una reunión para repartir lotería y vernos.

Ya sabes que se juega el 22 de diciembre así que si tenemos que ir a votar el 25 lo haremos con mejor ánimo 🙂

🙂

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I Encuentro de jóvenes afectados de lupus en España

Con motivo de su XXV aniversario, la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (antes Asociación Malagueña de Lupus) va a realizar un

Congreso Nacional Extraordinario sobre Lupus.

Esta asociación (antes solo de lupus) fue la primera asociación de Lupus de España. Desde el 27 al 30 de octubre en el Hotel NH Málaga se celebrará el “I Encuentro de jóvenes afectados de lupus en España” y el sábado 29 tendrá lugar el Congreso Nacional Extraordinario desde las 10:00h hasta las 21:00h. En la página web de Lupus Málaga podréis encontrar la ficha de inscripción y más información.

PROGRAMA CIENTÍFICO DEL CONGRESO EXTRAORDINARIO

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MESA 1


Moderador: Dra. Ma Victoria Irigoyen Oyarzabal – Reumatóloga– Hospital Civil (Málaga)

11:00–11:20.Dr. D.Antonio Esteban Luque–Cardiólogo. HospitalCosta del Sol. Marbella (Málaga)
“Lupus y Corazón. Problemas cardiovasculares en el LES”

11:20 – 11:40. Dr. D. Ángel Robles Marhuenda – Medicina Interna -Autoinmunes. Hospital Universitario la Paz. Madrid “Cuando el lupus afecta a tu riñón”

11:40 – 12:00. Dr. D. Ricard Cervera Segura – Jefe de servicio de Enfermedades Autoinmunes. Hospital Clínic Barcelona “Fatiga y calidad de vida en los pacientes de Lupus”

12:00 – 12:20. Mesa redonda. Discusión.

12:20 – 12:40. Descanso

MESA 2

Moderador: Dr. D. Norberto Ortego Centeno – Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Campus de la Salud. Complejo Hospitalario Universitario. Granada

12:40 – 13:00. Dr. D. Antonio Fernández Nebro – Jefe de servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga y profesor titular de Medicina. “Afectación musculo-esquelética en el lupus”

13:00 -13:20. Dr. D. José Luis Andréu Sánchez– Reumatólogo Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid) Presidente SER (Sociedad Española de Reumatología) “¿Qué podemos esperar los pacientes con Lupus de los tratamientos biológicos?”

13:20 – 13:40. Dr. D. Enrique de Ramón Garrido – Medicina interna Unidad de Enfermedades Autoinmunes. Hospital Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya) “Siete años del primer medicamento aprobado para el Lupus”

13:40 – 14:00. Mesa redonda. Discusión.

14:00 ALMUERZO

MESA 3

Moderador: Miguel Marcos Herrero – Director Medico Hospital Quironsalud Málaga. Jefe de Servicio de Medicina Interna

16:30 – 16:50 Dr. D. José Luis Calleja – Medicina Interna Hospital Campus de la Salud. Complejo Hospitalario Universitario. Granada “Doctor ¿Cuál es el pronóstico de mi Lupus?”

16:50 -17:10 Dr. D. Lucio Pallarés Ferreres – Coordinador de Enfermedades Autoinmunes sistémicas. Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca. “El paciente antes las Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas. Cuestión de Información y de Formación”

17:10 -17:30 Dr. D. Julio Sánchez Román – Medicina Interna- Autoinmunes. Hospital Virgen del Rocío (Sevilla). “Afectación Pleuro-Pulmonar”

17:30 – 17:50 Dra. Dña. Elisabeth Gómez –Moyano. -Dermatología. Hospital Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya) “La piel en el Lupus”

17:50 – 18:10 Mesa redonda. Discusión.

18:10 – 18:30. Descanso

18:30 -18:40. Dña. Anabel Sáez Castillo – Coordinador Técnico del área de Investigación Biobanco del Sistema Público de Andalucía. “Cómo puedo ser ciencia, sin ser investigador”

MESA 4

Moderador: DanielMorenoSanjuán-Jefe de Servicio de Atención Ciudadana Hospitales Universitarios Regional y Virgen de la Victoria de Málaga

18:40 – 19:00. Dña. Laura Cano García – Enfermera Coordinadora de Cuidados (UGC) Intercentros Reumatología en Hospital Civil (Málaga) “Un familiar tiene Lupus ¿Cómo puedo ayudarle? ¿Cómo afrontar la enfermedad?”

19:00 – 19:20. D. Javier Oliva López – Coach personal ejecutivo y corporativo “Coaching para la salud: Nueva técnica de empoderamiento para los pacientes”

19:20 – 19:40. Mesa redonda.

Discusión 19:40 – 20:00

21:00 Clausura

En esta ocasión tan especial para la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes van a realizar un evento pionero en España como es el “I Encuentro de jóvenes afectados de Lupus en España”. Para participar hay que estar afectado de Lupus y tener entre 18-30 años.

El objetivo de esta iniciativa es compartir experiencias mediante talleres y actividades lúdicas que fomenten la relación entre los jóvenes, intercambiar diferentes puntos de vista… para conseguir esto se realizarán una serie de actividades en la finca La Noria que está muy cerca del centro de la ciudad y que pertenece a la Diputación de Málaga. Las plazas para este encuentro son limitadas por lo que se hará una selección entre los participantes por eso si quieres participar tienes que enviar un correo a lupusmalaga@hotmail.com con los datos personales (nombre, edad, email, tfno) indicar si perteneces a una asociación, desde dónde te desplazarías y sobre todo indicando los motivos por los que deseas participar.

Programa de actividades del Encuentro para jóvenes

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Jueves 27 de octubre de 2016

  • Llegada de los participantes en horario de tarde.
  • 20:30- 21:30 Cena en La Noria
 Después de la cena, charla informal, primera toma de contacto.

Viernes 28 de octubre de 2016

  • 9:30 -10:15 Desayuno en La Noria
  • 10:15 Entrega de material y acreditaciones
  • 10:30- 11:55 1ª Dinámica de grupo: Cuéntame (presentaciones, motivaciones…)
  • 12:00-12:45 Presentación del encuentro Asociación ALMA y Autoridades.
  • 45- 13-55
2ª Dinámica de grupo: Green (El huerto)
  • 14:00-15:00 Almuerzo
  • 16:30 – 17:30 3a Dinámica de grupo. Arteterapia/ taller de autocuidados
  • 17:45-20:30 Nos vamos de Paseo. Ruta por Málaga
  • 20:30 -21:30 Cena
  • 21:45- 23:15 Charla informal

 

Sábado 29 de octubre de 2016

  • 9:30 – 10-15 Desayuno
  • 10:15 – 12:15 Charla- coloquio con especialistas socio-sanitarios (Médicos, psicólogos, enfermeros, sexólogos…) para responder a las preguntas y dudas que se planteen. 3a Dinámica de grupo. ¿Doctor Google? ¿Cómo manejar bien la información?
  • 12:15 -13:55 4a Dinámica de grupo. Puesta en común. Se harán dos grupos en los que se sacarán conclusiones que después compartir, sacar conclusiones y aportar ideas. (Necesidades, inquietudes, ideas para futuros encuentros etc… ) Uniendo sonrisas
  • 14:00 -15:00 Almuerzo
  • 15: 45 Salida hacia el Hotel NH Málaga donde se celebra el Congreso Extraordinario.
  • 16:30- 21:00 Estancia y participación en el Congreso.
  • 21: 00 Cena en una pizzería del centro histórico y tiempo libre.

Domingo 30 de octubre de 2016

  • 9:30- 10:15 Desayuno
  • 10:30 Despedida y clausura del Encuentro.