El Congreso de Mallorca en imágenes

El 17 de mayo en el Hotel Iberostar Royal Cristina se celebró el

XIII Congreso Nacional de Lupus. 

Este año fue en las Islas Baleares, concretamente en Mallorca.

Aqui veréis el ambiente que reinaba y lo bien que se lo pasaron los asistentes… así que ya sabéis el año que viene ¡no os lo perdáis! Se aprende disfrutando y al ver a otros en similar circunstancia a la tuya, te relajas.

Haz click en: Congreso Mallorca

o ve a la página de YouTube:  https://www.youtube.com/watch?v=k0EPyhX-ReQ&feature=share

 

3H vs H2O

3 Hombres contra el agua

No hay mejor título para describir lo que han hecho Jacobo Parages (enfermo de espondilitis anquilosante) y sus dos compañeros: Félix Campano y Peio Ormazabal.  Han conseguido atravesar a nado el canal de Menorca. Cuarenta kilómetros a nado entre las islas Mallorca y Menorca. Y todo en favor de la leucemia infantil. He aquí el blog y el enlace: 3H vs H2O.

UN DÍA INOLVIDABLE

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Durante unos dias este blog ha estado un poco en un plano secundario porque contar todo lo que estaba sucediendo era casi imposible, lo hacíamos a través de la prensa y esos lios, para poder compartirlo con todo el mundo.Pero estábamos deseando conectar de nuevo y poder compartir a fondo, el día del cruce.

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La palabra que mejor resume todo, es INOLVIDABLE, para todos los que lo hemos vivido de una manera o de otra. Al final en la experiencia hemos sido muchos, moviéndonos todos a la vez y eso ha hecho que a veces fuese un poco de lio.  Pero también ha hecho que nos hiciéramos mucho más equipo, buscando entendernos, y esas cosas.

El día del cruce, empezó temprano, a las 2.30 de la mañana estábamos desayunando, un poco por inercia porque el cuerpo a esas horas no te pide nada.  Habíamos quedado a las 4 en el puerto de Cap da Pera y que a las 5 salíamos.   El avituallamiento nos esperaba allí desde la noche anterior.  Se prepararon los hombres, las vaselinas, los neoprenos, la crema, los reflectantes, los geles, los botes, los bollos, los repuestos… y cuando eso acabó todos al barco.  Momentos de conexión inenarrables entre los del equipo, muy íntimos, muy nuestros,  fuimos al punto esperado, y en marcha.  No había nervios, tal vez excitación por lo que la travesía nos deparaba…, pero mucha ilusión.    Todos al agua y de ahí, a tocar el punto de salida, bocinazo y los tres en marcha, plas plas, una y otra hasta el final.   Tres barcos, tres hombres y el mar.     La primera parte fue muy bonita porque ese momento de noche tuvo mucho atractivo, cuando ya estaba el ritmo un poco establecido, empezó a amanecer, y fue un amanecer precioso, como no podía ser de otra manera,  por la leucemia infantil.    Un euro un bocinazo, habíamos dicho.  El dinero recaudado durante el trayecto era una inyección de energía para los nadadores y el bocinazo una conexión con la gente que estaba lejos pero con nosotros.  Y así fuimos haciendo camino a base de bocinazos, hasta que …quemamos  bocina, y hubo que recurrir al pito del equipo de salvamento.  Pero no dejamos de pitar .

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Una vez que el sol se hizo sitio, pudimos volver a centrar la atención en los nadadores, y nos centramos en ellos, en que todo estuviera bien para ellos, en tener a mano lo que necesitaran, en adivinar sus gestos para dar una palabra de ánimo, mirándoles las caras en cada uno de los avituallamientos, que eran cada media hora.  Unas veces más hinchados, más animados, más fuertes y otras menos.  A mitad de la travesía hubo un momento critico, Peio, sufría un dolor muy muy fuerte en el hombro, que le hizo preguntarse si iba a ser capaz de acabar, pero como la voluntad es el mejor motor,  y su fuerza es increíble, casi tanto como su corazón, logró seguir y superar ese mal momento.

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Hacer 40 km, se hace muy largo.  Cuando el día ha avanzado, y ya llevábamos muuuuchas horas nadando o navegando, casi 6, alguien dijo, ¡un km más y llevamos la mitad!. ¿Cómo que la mitad?  Pero si están en pleno esfuerzo titánico…, y desde el barco de apoyo mirábamos sus caras para ver si mostraban sorpresa, pero después de tanto entrenamiento, ellos tienen muy bien medidas las distancias, brazadas, ritmos, …, un montón de datos.  Así que, ¡a por la otra mitad!  vamooooos,   ¡vaso medio lleno!    En algún avituallamiento parte del equipo nos tiramos al agua para que sintieran que no estaban solos, para transmitir los mensajes de la gente, de un espondilitico que mandaba fuerza y admiración a Jacobo, de una persona que agradecía lo que estaban haciendo porque su hija estaba afectada de cancer, del amigo que retaba por cada km nuevo conquistado…, que sintieran esa fuerza que sabemos que es su motor. Y sin duda funcionaba.  Y de nuevo al barco y de nuevo las sirenas, y de nuevo los mensajes, 20 euros, 40 euros, 5 euros, 150 euros…así hasta 7.ooo.  De todos…,por la leucemia infantil.

Fue una pena no poder estar mas conectados pero la tecnología es asi y no nos lo permitió.  Solo funcionábamos a través del satélite del GPS.  Pero sintiendo que había mucha gente detrás en todo momento.

Hubo momentos de mucha magia, como cuando Félix fue a buscar a Jacobo que se quedaba atrás.  No lo dudó un minuto.   Dio media vuelta y llegó hasta él, y reanudaron juntos la marcha.    En otra ocasión Jacobo hizo lo mismo con Peio.  Y muchos momentos en los que se veía a los trés hombres, acompañados por el nadador Jaime Caballero, y Ramón con su Kayak, los cinco en formación, el mar, Mallorca al fondo, el ruido de las brazadas y la sirena de fondo.

Allá también por la mitad, les dijeron que estaban batiendo el record del Canal.  El ritmo que llevaban era muy fuerte y Jacobo y Peio quisieron animar a Felix para que continuara solo.  Que no intentara consensuar el ritmo, sino que tirara él a por todas, pero Félix no lo dudo, no se dejó convencer.  ¡Todos juntos!  y de nuevo la emoción a flor de piel, la verdad a flor de piel, el sueño proyectado con toda su grandeza, se volvió a crear silencio y se volvió a continuar la marcha.

El canal fue prácticamente de los tres hombres,  porque al mirar a un lado y a otro no se veía casi a nadie, era naturaleza en estado puro.  De donde veníamos, a donde íbamos y porqué lo hacíamos.     Desde el barco, se veía la película completa, desde el agua, solo a los protagonistas y su tesón por conquistar una Menorca que siempre era igual de grande, pero que a base de brazadas y bocinazos en algún momento alcanzarían.

En el último tercio de la travesía, las cosas se empezaron a poner más y más duras.  Muchísimo cansancio, pero el motor de hacerlo por los niños, era mucho motor y mucha gasolina.  Nadie pensó dejarlo  ningún momento por duro que fuese.  No se oyó ni una sola queja en ningún momento, cosa que a mi no deja de sorprenderme.  Se notaban eso si, ritmos diferentes, que las brazadas eran diferentes, que todo estaba al limite de  las fuerzas.   Nos acompañó en este final Sandra y Miguel con un grupo de niños, y se tiraron al agua a nadar a nuestro lado, desde el barco parecían representar a los niños que les daban fuerzas para seguir, para hacerlo más corto. Hubo cierta confusión porque ese tramo se nadó por separado, la corriente muy en contra y fuerte, aparecieron las temidas medusas, no había fuerzas.  A todos les hubiera gustado llegar juntos, pero no pudo ser.  La llegada nunca es como te la imaginas y menos después de tanto tiempo, pero llegaron, llegamos.  Solo que la tocada de  tierra en Cap D´artrutx, de este equipazo,  duró veinte minutos en lugar de uno.    Todos al límite, con dolor, cargados… pero todos felices.

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Esperando en tierra, más buenos amigos, Isabel, Cristina, Manuel, Jacobo, Maita, Mary Jane, Beatriz, Angélica, Sergio, Eva, Boris, Concha.  El abrazo amigo.

Esta foto, representa con toda fidelidad como ha sido el proyecto.  Sencillo, un proyecto nacido del corazón y llevado con la fuerza del corazón.

Y la dedicatoria,

POR LA LEUCEMIA INFANTIL.

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Rosa Lendoiro es presidente honorífico de FEGEREC

El pasado 30 de julio se le concedió este título como agradecimiento a su gran apoyo con las enfermedades raras y crónicas.

Rosa Lendoiro, Ex-Presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña recibió este honor en el Centro Cívico de Eirís.

En el Ideal Gallego apareció la noticia, que reproducimos a continuación junto a algunas fotos más.

La Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) destacó ayer el apoyo ofrecido por la expresidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, Rosa Lendoiro.
Lendoiro, en un acto al que acudieron una gran representación de personas afectadas por una enfermedad rara y crónica, vinculadas a las nueve entidades que conforman Fegerec, fue nombrada presidenta de honor de la federación.
Según fuentes de la entidad, el colegio de farmacéuticos, de la mano de Lendoiro, ha supuesto un pilar “fundamental” para Fegerec por su apoyo sostenible tanto en el ámbito de la visibilidad de las enfermedades raras, como en el formativo y también asistencial.
Las mismas fuentes añaden que el colegio les abrió sus puertas en el año 2009 para ofrecerles el primer soporte cuando se creó Fegerec.
“Desde entonces su apoyo no solo se ha mantenido, sino que a pesar de los tiempos de dificultades que nos toca vivir, ha estado día a día más cerca, aportándonos recursos logísticos, económicos y contando con la presencia de sus representantes allí donde los necesitábamos”, añade.

Es cierto que las instituciones están por encima de las personas, pero también es cierto que las acciones de las personas acaban convirtiendo a las instituciones en lo que son y la imagen que los demás tenemos de ellas”, apuntan desde Fegerec en clara alusión a la homenajeada.
Los responsables de la entidad también apuntaron que gracias a la labor de Rosa Lendoiro Fegerec ha acercado y “dado un mayor valor si cabe, a la imagen que los ciudadanos tendremos a partir de ella, de las oficinas de farmacia”.

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El Lupus se agrava cuando el Anti-dsDNA, el TLR4 y el TLR9 cooperan.

 Los resultados parecen abrir una línea de terapia nueva.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune multifactorial complicada e influenciada por muchos factores genéticos y ambientales. El sello distintivo del lupus eritematoso sistémico (LES) es la presencia de altos niveles de autoanticuerpos anti-ADN de doble cadena (anti-dsDNA) en los sueros.

Además, las mayores tasas de infección se encuentran en pacientes con LES y una mayor morbilidad y mortalidad suelen provenir de infecciones bacterianas.

Descifrar las interacciones entre los genes de susceptibilidad y los factores ambientales de los rasgos complejos lupus es un reto y se ha traducido en un éxito limitado.

En la edición de junio de Biología y Medicina Experimental , el Dr. Lee y colaboradores, de la Universidad Nacional Yang-Ming de Taiwán, estudiaron el papel del anti-ADN de doble cadena (anti-dsDNA ) y los receptores tipo Toll (TLR), TLR4 y TLR9, en la patogénesis del lupus. Prepararon los ratones transgénicos que llevan el transgén anti-dsDNA y desafiaron a estos ratones con TLR4 y TLR9 agonistas. Ellos demuestran que en los ratones transgénicos anti-dsADN TLR4 y TLR9 están conjuntamente vinculados a la progresión del lupus.

Dado que la activación simultánea de los receptores de reconocimiento de patrones extracelulares e intracelulares (PRR) puede disparar respuestas inmunes más intensas, es realmente crucial determinar si la co-participación de ellos puede aumentar la gravedad de la enfermedad en el lupus” dijo el Dr. Kuang-Hui Sun, uno de los autores.

 Estos resultados sugieren que la selección simultánea de anticuerpos anti-ADN de doble cadena, TLR4 y TLR9 puede ser una terapia potencial para el LES.

Más información en Medical News Today 

Roquin en estudio

Con el estudio de Roquin se intenta comprender los mecanismos moleculares de las enfermedades autoinmunes.

Los científicos del Helmholtz Zentrum München, de la Universidad Ludwig-Maximilians de Munich (LMU) y la Technische Universität München (TUM) han dado un paso importante para estar más cerca de comprender los mecanismos moleculares de las enfermedades autoinmunes.

Resolvieron la estructura tridimensional de la proteína Roquin cuando se une a ácido ribonucleico mensajero (ARNm). Los resultados revelaron que existe una gama mucho más amplia de socios vinculados a Roquin funcionalmente importantes de lo que se suponía anteriormente. Los nuevos hallazgos aparecen publicados en la revista Nature Structural & Molecular Biology.

La proteína Roquin, descubierta en 2005, controla la activación de células T y la diferenciación mediante la regulación de la expresión de ciertos mRNAs. 

De este modo, ayuda a garantizar la tolerancia inmunológica y evita las respuestas inmunes contra los propios estructuras del cuerpo que pueden conducir a la enfermedad autoinmune.

Roquin es, pues, un regulator autoimmune de enfermedades inmunitarias que afectan a la población entre 5-10%. Por lo general estas enfermedades aparecen como resultado de influencias ambientales complejas cuando existe una predisposición genética. Sólo en casos raros el desarrollo de la enfermedad se determina por un solo gen mutado. Sin embargo, una única mutación en el gen Roquin en un modelo de ratón se demostró que era responsable del desarrollo de la enfermedad autoinmune: lupus eritematoso sistémico. 

Esta mutación en la proteína Roquin también condujo a una alta susceptibilidad a la diabetes tipo 1,  a la artritis reumatoide y al linfoma inducido por las células T angioinmunoblásticas.

La explicación de la estructura tridimensional del complejo Roquin-ARN 

Un equipo interdisciplinar formado por los grupos de investigación dirigido por el Prof. Michael Sattler, el Dr. Dierk Niessing y el Prof. Vigo Heissmeyer en el Helmholtz Zentrum München, de la Universidad Ludwig-Maximilian (LMU) y la Technische Universität München (TUM) ha revelado una visión sin precedentes de cómo Roquin reconoce el ARN y realiza su unión y así controla las funciones de las células T.

Para ello, los científicos Dr. Andreas Schlundt, Gitta Heinz, y el Dr. Robert Janowski utilizan una plataforma cristalográfica de rayos X para determinar la estructura espacial de dicho complejo. La interacción de Roquin con ARN y parejas de unión adicionales se estudió en solución utilizando la resonancia magnética nuclear (RMN). Además, los investigadores pudieron confirmar la importancia biológica del reconocimiento molecular del ARN mediante el estudio de la regulación de genes Roquin-dependientes en los sistemas celulares.

Los resultados obtenidos ponen de manifiesto por primera vez las interacciones moleculares por las que Roquin reconoce en el ARNm de un gen, un motivo de unión. “Para nuestra sorpresa, estos resultados indican que hay una mayor variedad de modos de unión que juegan un papel funcional importante en la regulación genética de las células T”, dice el Prof. Michael Sattler. “Por lo tanto, nuestros resultados sugieren que Roquin regula un mayor número de genes de lo que se suponía anteriormente“, añade el Dr. Niessing. 

Además de los ARNm que se une fuertemente y están regulados por Roquin, hay un número potencialmente mucho más grande de ARNms que están unidos más débilmente pero también son regulados por Roquin. Sobre la base de estas conclusiones, ahora nos vamos a centrar en la comprensión de cómo los niveles de Roquin están reguladas en las células T, ya sea su unión con ARNms fuerte o débil y cómo experimentan una regulación diferente cuando la disponibilidad de esta proteína varía”, explica el Prof. Vigo Heissmeyer.

Bases para el desarrollo de un tratamiento

Definir la interacción molecular entre Roquin y el ARN es un requisito previo para con-trolar la función de Roquin y usar su papel en estrategias terapéuticas para el tratamiento de enfermedades autoinmunes. Por ello, los científicos están planteando estudios de seguimiento para averiguar cómo la función de Roquin puede ser manipulada.

Más información en Medical News Today 

203 Km de Malpica a Fisterra corriendo en favor de las enfermedades raras y/o crónicas

UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de todos los que padecen una  enfermedad rara y crónica en Galicia, durante los días 24, 25 y 26 de julio de 2014. 

Se han propuesto recorrer de manera NO COMPETITIVA y en forma de CONVIVENCIA FREE RUNNING SOLIDARIO los 203 KM de recorrido do Camiño dos Faros en 48 horas.

La salida partirá el jueves 24 de julio a las 24.00 h del puerto de Malpica y la llegada a la meta será el sábado 26 de julio a las 23.59 h al faro de Fisterra.

Los organizadores del evento han decidido que esta edición tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.

En el siguiente enlace tenéis toda la información sobre el evento, al que os invitamos a uniros, bien recorriendo una etapa del Camiño dos Faros, bien a través de la compra de kilómetros o participando en las actividades que se organizarán a lo largo del fin de semana del 24 al 27 de julio:

ULTRATRAIL CAMIÑO DOS FAROS-ENFERMEDADES RARAS

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Entre todos los corredores y participantes por etapas, a día de hoy, suman 3.741 kilómetros, de los que 1.824 han sido adquiridos por amigos, familiares y/o donantes anónimos. Anímate a hacer posible que todos los kilómetros de esfuerzo por las enfermedades raras tengan un donante aportando tu granito de arena!

Para eso te iremos presentando a los participantes de esta gran aventura. Los tres primeros ya están esperando tus ánimos y aportación en FEGEREC

Puedes partcipar de diferentes maneras:

1. REALIZANDO EL ULTRATRAIL COMPLETO O ALGUNA ETAPA
La ruta se puede recorrer en 8 etapas:
Etapa 1: Malpica-Niñóns: 23,5 kms.
Etapa 2: Niñóns-Ponteceso: 29,5 kms.
Etapa 3: Ponteceso-Laxe: 27 kms.
Etapa 4: Laxe-Arou: 17 kms.
Etapa 5: Arou-Camariñas: 23 kms.
Etapa 6: Camariñas-Muxía: 32 kms.
Etapa 7: Muxía-Nemiña: 24 kms.
Etapa 8: Nemiña-Cabo Fisterra: 27 kms.
2. COMPRANDO KILÓMETROS SOLIDARIOS A LOS CORREDORES
Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
Si deseas participar mediante un donativo, podrás realizarlo a través de la web de FEGEREC en el apartado de Donaciones escogiendo el evento Ultratrail Camiño dos Faros y apoyando al corredor escogido. Si no conoces a ningún corredor, puedes realizar igualmente el donativo que irá a parar a un fondo común de kilómetros.
En total son 2.432 kms puestos a la venta, de los que 779 ya han sido comprados. Ayúdanos a completar el recorrido, 1.653 kms te están esperando!
3. ACOMPAÑÁNDONOS EN LAS ACTIVIDADES PROGRAMADAS
Jueves 24 de julioPrevio a la salida del recorrido, sobre las 20.00 h contaremos en la zona del puerto de Malpica con la actuación de grupos de música tradicional, monologista  y una Master Class de zumba. También dispondremos de  una carpa  informativa de FEGEREC
 Salida del ultratrail: será en el puerto de Malpica,  a las 24.00 hs. Los corredores portarán unas antorchas que justo antes de salir entregarán a los que estaremos animándoles en su recorrido. Con ellas alumbraremos el camino de salida.
Viernes 25 y sábado 26 de julio
Excursión para afectados y familiares. La organización pondrá a disposición de FEGEREC un autobús que nos llevará a disfrutar de:
. El museo del juguete en Ponteceso
. Visita a Cabo Vilan, donde Cristina Fernández, una de la primeras fareras,
  nos relatará algunas de  sus impresionantes historias reales de naufragios.
. El castro de A Cibdá etc
Las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias, podrán recorrer un tramo de la ruta con los corredores. Próximamente os informaremos más detalladamente de: día, hora y tramo a recorrer.
Sábado 26 de julio 
Llegada a META de todos los participantes en el Faro de Fisterra a las 21:00h.

Premio da Sociedad Española de Reumatología ao Dr. Pego

Premio ao Dr José María Pego, do Hospital Meixoeiro de Vigo, por un artículo científico sobre a eficacia e seguridade dos inmunosupresores non biolóxicos no tratamento das manifestacións non renais do LES.

Os investigadores de Biocaps acumulan cinco premios no prazo dun mes

Diversos congresos e certames recoñecen ao traballo científico desenvolvido no marco do proxecto

A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) recoñeceu como mellor traballo sobre enfermidades reumáticas autoinmunes sistémicas de 2013 un artigo do investigador do IBIV e doutor no Hospital Meixoeiro José María Pego.
Durante esta 40ª edición do Congreso Anual de Sociedade Española de Reumatoloxía, celebrada en Santiago entre o 20 e o 23 de maio, fíxose entrega ás mellores publicacións en distintos campos relativos ás enfermidades reumatolóxicas.
O artigo premiado, publicado na revista do Colexio Americano de Reumatoloxía (Arthritis Care and Research), revisa a eficacia e seguridade dos inmunosupresores non biolóxicos no tratamento das manifestacións non renais do lupus eritematoso sistémico.
O investigador galardoado, integrado na área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps, está a coordinar na actualidade a fase prospectiva do Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía (RELESSER), o rexistro científico uninacional de afectados por lupus máis extenso de todo o mundo. O seu obxectivo é enriquecer de maneira determinante o coñecemento sobre esta enfermidade autoinmune, que afecta a unha de cada mil persoas en España –cunha incidencia que vai en aumento– e cuxa orixe aínda non se coñece con seguridade, polo que é fundamental profundar nas súas características para avanzar tanto no seu diagnóstico como no seu tratamento e a súa prevención.

Artículo publicado en DUVI.

Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca.

Una chica cuenta su experiencia con su lupus en un libro.

Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca

Se llama Miren Amestoy, tiene 26 años y es de Vitoria-Gasteiz. Lleva diagnosticada 8 años y en todo este tiempo ha ido escribiendo sus experiencias. Ahora lo ha recopilado y lo ha publicado. Está intentando promocionar su libro así que os informamos por si lo queréis leer.  El libro está disponible en la web www.comosecaminaaitaca.com

“No pretendo guiar vidas, no quiero dar consejos, no voy a hablar de fases. Simplemente te presto mi historia” así lo explica en la contraportada.
Ítaca es e lugar al que quería volver Ulises tras sus odiseas y es lo que ella quiso reflejar. Nadie le dijo lo duro que es el camino con un lupus pero también lo especial y gratificante que puede resultar.