Reunión con SERGAS para realizar plataforma Comunidade e-saúde

El 9 de julio tuvo lugar la primera reunión de trabajo entre profesionales sanitarios y pacientes de la Federación FEGEREC. Todos ellos participan en la fase de prueba de la plataforma “Comunidade e-saúde”.

Esta plataforma quiere ser un vínculo de conexión on-line entre los pacientes y el SERGAS, que sirva como herramienta de consulta e información útil para los pacientes.

Ha esta reunión acudió como paciente de Lupus, nuestra presidente de AGAL, Nuria Carballeda. También estaban Pilar Farjas como responsable de este proyecto y Mercedes Carreras.

prueba e-saude

El día fue muy productivo por la gran cantidad de ideas aportadas entre todas.

 

Novamente premiados os investigadores da área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps

A área de Enfermidades infecciosas de Biocaps, recoñecida pola Sociedade Española de Reumatoloxía

Investigadores do IBI logran de novo o premio ao mellor traballo sobre enfermidades autoinmunes sistémicas

O estudo premiado céntrase na Síndrome de Sjögren, unha doenza reumática inflamatoria crónica

Investigadores da área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps lograron por segundo ano consecutivo o recoñecemento da Sociedade Española de Reumatoloxía ao seu labor científico. O grupo do Instituto de Investigación Biomédica (IBI) dirixido por José María Pego fíxose de novo co premio ao mellor traballo sobre enfermidades autoinmunes sistémicas, nesta ocasión pola súa análise sobre os factores que favorecen a aparición de linfomas nos pacientes afectados pola Síndrome de Sjögren.

Dr. José María Pego

Dr José María Pego

A síndrome de Sjögren, descrita en 1930 polo oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, é unha enfermidade reumática inflamatoria crónica de causa descoñecida, caracterizada pola sequedade nos ollos e na boca debidas a unha diminución da secreción das glándulas lagrimais e salivais. Nela, as células do sistema inmune chamadas linfocitos invaden e destrúen as glándulas de secreción externa, que son as encargadas de producir os líquidos que lubrican a pel e as mucosas. Tamén poden afectar a outros órganos ou sistemas, como pulmóns, riles, aparello circulatorio ou sistema nervioso, polo que se di que é unha enfermidade sistémica. Con frecuencia prodúcese tamén dor e inflamación nas articulacións, polo que tamén se considera unha enfermidade reumática.

Trátase dunha doenza que pode chegar a afectar ao 3% da poboación, na súa maioría mulleres de mediana idade, e a súa evolución é moi lenta, cun período habitual de máis de 10 anos entre a aparición dos primeiros síntomas e o seu desenvolvemento completo.

Aínda que só un pequeno número de pacientes chega a desenvolver un tumor dos ganglios linfáticos (linfoma), esta é a complicación máis grave das asociadas á síndrome de Sjögren, polo que é importante afondar nela. O grupo do IBI participou na investigación coordinada pola reumatóloga Betina Nishishinya sobre os factores que desencadean este tipo de cancro nos afectados pola síndrome, en colaboración con outros reumatólogos e expertos da unidade de investigación da Sociedade Española de Reumatoloxía.

Os resultados, publicados pola prestixiosa revista Rheumatology International no artigo “Identification of lymphoma predictors in patients with primary Sjögren’s syndrome: a systematic literature review and meta-analysis“, sinalan entre os factores máis relevantes as linfadenopatías (inflamación dos ganglios linfáticos), o agrandamento da glándula parótida, a púrpura palpable (inflamación dos vasos sanguíneos) e os niveis baixos en sangue de proteína C4 e crioglobulinas (cunha función importante no sistema inmunitario, xa que actúan como anticorpos).

Rexistro de pacientes con lupus

O investigador que lidera a área de Biocaps premiada, José María Pego, é o encargado de coordinar o Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía (RELESSER), o rexistro científico uninacional de afectados por lupus máis extenso de todo o mundo. O seu obxectivo é enriquecer de maneira determinante o coñecemento sobre esta enfermidade autoinmune, que afecta a unha de cada mil persoas en España “cunha incidencia que vai en aumento” e cunha orixe que aínda non se coñece con seguridade, polo que é fundamental afondar nas súas características para avanzar tanto na súa diagnose como no seu tratamento e a súa prevención.

O ano pasado o rexistro comezaba a súa fase prospectiva, que consiste no seguimento de varios subgrupos de pacientes, como aqueles cunha diagnose foi recente ou os que sofren “lupus incompletos”, é dicir, os que presentan menos de catro criterios da enfermidade, tales como artrite, fotosensibilidade, problemas renais e neurolóxicos, etc. “Neste tempo xa foron estudados 500 pacientes, aos que se lles fai unha historia clínica, un exame físico e cuestionarios que serán continuados durante polo menos tres anos. O obxectivo é determinar cales son os factores que poden predicir unha evolución desfavorable da enfermidade”, conclúe Pego.

Noticia aparecida en Diario da Universidade de Vigo

Según un estudio realizado en Corea del Sur: el trasplante de células madre “atenúa” los síntomas del lupus en ratones

Las células de médula ósea parecen tener un efecto positivo en la nefritis, mejorando la supervivencia, según un estudio realizado en ratones.

El Lupus Eritematoso Sistémico  (LES) es una enfermedad autoinmune que produce autoanticuerpos y reacciones inmunes posteriores que pueden conducir a una variedad de síntomas, incluyendo inflamación de los riñones, o nefritis.

Cuando los investigadores trasplantaron células madre mesenquimales (CMM) derivadas de médula ósea humana en ratones modelados con LES en laboratorio, encontraron que la inflamación se redujo y la nefritis se había “atenuado”. Los investigadores pensaron que su estudio puede revelar un “nuevo mecanismo” por el que las células madres mesenquimales podrían regular la progresión de enfermedades autoinmunes tales como LES.

El LES puede ser refractario a tratamientos tradicionales y ser potencialmente mortal, especialmente cuando invade órganos importantes“, dijo el Dr. Jeehee Youn, del Departamento de Anatomía y Biología Celular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Hanyang (Seúl. Corea del Sur). Nuestro estudio sugiere que las CMM suprimen el desarrollo de células que ayudan a activar los componentes inmunes.”

Su estudio que será publicado en un próximo número de Cell Transplantation se encuentra actualmente disponible gratuitamente on line sin editar.

Los investigadores observaron que los anticuerpos dañinos en el LES son producidos con la ayuda de las células T auxiliares foliculares (TFH). Encontraron que las CMM trabajaban para retardar la progresión de la nefritis lúpica gracias a la supresión de la aparición de las células TFH en los ratones estudiados. Las células madre se diferencian funcionalmente dependiendo de su microambiente, no son inmunosupresores naturalmente, pero requieren un “licencia” proporcionada por moléculas pro-inflamatorias.

La pluripontencilaidad de las células madre mesenquimales,  junto a su baja inmunogenicidad, parecen ofrecer un tratamiento prometedor para las enfermedades autoinmunes refractarias graves“, concluyó el Dr. Youn.

Aunque la tasa de supervivencia de los pacientes con diagnóstico de LES está mejorando, aún no existe una cura y el riesgo de mortalidad sigue siendo una preocupación. En la actualidad, la enfermedad es tratada con inmunosupresión, logrado por la administración de inmunosupresores que pueden causar efectos secundarios perjudiciales” dijo la Dra María Carolina de Oliveira Rodrigues, de la Universidad de São Paulo, Brasil y editora en Cell Transplantation. La terapia con células madre es una opción atractiva en el tratamiento que se asocia con menos efectos secundarios que la farmacoterapia y, como sugirieron los investigadores, en realidad puede retardar la progresión de la enfermedad en lugar de simplemente aliviar la gravedad de los síntomas“.

 

Artículo aparecido el 15 de julio 15 en Medical News Today

Reunión en Noia

La delegada de Santiago, Loli Caderno, invitó a los socios a que se reunieran y tomar un café. El día pedía un helado porque estaba muy bueno y a la orilla del mar se está estupendamente. 

La reunión fue el 15 de julio, miércoles, a las 18h en el Liceo. Aquí podéis ver algunas fotos de ese día.

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Loli Caderno está llevando a cabo una serie de pequeñas reuniones para saber lo que piensan y necesitan las socias de AGAL de la zona de Santiago de la que es Delegada. Antes de esta reunión ya celebró otras en Santiago, Ribeira y Boiro.

CANCELADA la Ultra Trail O Camiño dos Faros

Debido a que la fecha establecida para la celebración del Ultra Trail O Camiño dos Faros (24,25 y 26 de julio de 2015), se ve afectada por la resolución del 30 de enero de 2015, de la Dirección General de Tráfico (BOE 7 de febrero de 2015), en la que se establecen medidas especiales de regulación del tráfico durante el año vigente, dicho organismo, teniendo en cuenta esta normativa de ámbito nacional, no autoriza la celebración de dicha prueba.

Comunicado de tráfico