28 de febrero Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Vigo baila bajo la lluvia

Decenas de personas protagonizan un Flashmob en el centro de la ciudad en homenaje a las enfermedades raras

Algo raro se mueve en Vigo. Pero en forma de hashtag.

Era la etiqueta que promocionaba un nuevo baile en pleno corazón de la ciudad olívica. Como el que tuvo lugar en Príncipe en las fechas navideñas. Este si cabe era mucho más emotivo. El objetivo de este Flashmob era dar a conocer las enfermedades raras, “hacer visible lo invisible” afirmaban los organizadores, Medicalesp.

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La cita era a las 19:00 horas. Decenas de personas desafiaban a las malas condiciones meteorológicas y desataban su pasión por la música bailando en plena Praza da Constitución. Era el momento de demostrar que se sabía la coreografía. Cuatro minutos de baile para homenajear a aquellas personas que sufren alguna de las denominadas como enfermedades raras. Con humor. Con una sonrisa. La mejor manera, sin duda, de hacer visible este tipo de dolencias que afectan ya a más de tres millones de personas en España.

Noticia publicada en FARO DE VIGO. (28.02.15)   Ver la GALERÍA

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El concejal Santos Héctor contempló el espectáculo, acompañado por la presidenta de  Fegerec, Francisca Luengo. En España son 3 millones de pacientes y en Galicia 200.000, ayer muy visibles.
Alberto Peña (MedicalESP) se mostró ayer muy satisfecho y sorprendido por la alta participación. “Creíamos que Vigo se podía mojar por esto y aquí está el resultado”.

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Más de 200.000 personas en Galicia padecen alguna enfermedad rara.

Imagine que un día empieza a sentirse mal, a fatigarse sin motivo, a padecer algún dolor que no se va, a ver mermado alguno de sus sentidos. Imagine que acude al médico y este no sabe decirle qué le ocurre pese a someterse a un rosario de pruebas diagnósticas que van descartando patologías sin poder concretar la suya. El tiempo pasa, su deterioro aumenta y ni siquiera sabe a qué se debe. Es algo horrible. Ahora imagine que eso, en vez de ocurrirle a usted, le ocurre a su hijo.

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XIV Congreso Nac. Ya te puedes inscribir

Abierto el plazo para inscribirse hasta el 15 de abril.

El XIV Congreso Nacional de Lupus, será en Zaragoza, los días 15 y 16 de mayo de 2015.

Lugar:  Ibercaja – Patio de la Infanta (Salón Aragón) Empezará a las 9:30 de la mañana.

Aquí tienes el programa preliminar:

VIERNES 15
09:30 a 16:00 Entrega de documentación y acreditacionesHoteles Silken Centro y Reino de AragónSalón congreso Ibercaja – Patio de La Infanta
10:30 a 11:30 Ofrenda de flores y puesta de mantoPor parte de FELUPUS y ALADA a N. I. Sra. Virgen del Pilar.Basílica del Pilar (acto para todos asistentes que lo deseen)
11:30 a 12:30 Recepción por parte de autoridades localesExcmo. Ayuntamiento de Zaragoza, al grupo compuesto por el Comité Organizador, J.D. y President@s de Asociaciones
12:30 a 16:00 Breve paseo turístico y tapeo-comida para dicho grupoLa organización preparará a quien lo desee de fuera de este grupo, in situ, información de establecimientos de calidad y buen precio
16:00 a 16:30 Presentación del Congreso y saluda de autoridadesIbercaja – Patio de La Infanta (Salón Aragón)
16:30 a 18:00 PONENCIAS        Duración 30′ (15-20′ charla, resto preguntas)
Moderador:
Dr. Luis Saez Comet
UEAS Servicio Medicina Interna
Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

NEFROLOGIA: Afectación Renal y corticoides en Lupus

Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza
Jefe de Sección de Enfermedades Autoinmunes
S.M.I. Hospital de Cruces, Bilbao

TRATAMIENTOS DEL LUPUS: ¿Merece la pena probar un tratamiento biológico?

Dr. Gerard Espinosa Garriga
Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Hospital Clinic, Barcelona

OFTALMOLOGIA: Cuando el Lupus afecta a los ojos

Dra. Patricia Fanlo Mateo
S.M.I. Complejo Hospitalario de Navarra, Pamplona
18:00 a 18:30 Coffe & Break
18:30 a 20:45 PONENCIAS        (continuación)
Moderadora:
Dña. Pilar Pazos Casal
Presidenta de FELUPUS

MEDICINA REGENERATIVA: Células madre para el Lupus

Dr. Juan Pedro Lapuente Fernández
Médico especialista en medicina regenerativa e ingeniería tisular
Clinica Phisiup Estética y fisioterapia, Zaragoza

GINECOLOGIA: ¿Puedo quedarme embarazada con lupus?

Dr. Luis Saez Comet
Servicio de Medicina Interna Enfermedades Autoinmunes
S.M.I. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

REUMATOLOGIA: Afectación articular en el lupus

Dra. Blanca García Magallón
Servicio Autoinmunes de Reumatología
Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza
21:30 Cena de ponentes y presidentas
Restaurante LA LOBERA DE MARTIN
23:00 ATENCIONES VARIAS
Para cualquier congresista que lo requiera
SABADO 16
09:30 a 11:00 PONENCIAS        Duración 30′ (15-20′ charla, resto preguntas)
Moderador:
D. Luis Carlos Redondo Castán
Vicedecano del Grado de Enfermería
Universidad San Jorge, Zaragoza

ENFERMEDADES ASOCIADAS AL LUPUS: ¿Y si tengo anticuerpos antifosfolípido?

Dra. Adela Marín Ballvé
Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
S.M.I. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza

DERMATOLOGIA: Lupus cutáneo y fotosensibilidad

Dra. Nieves Porta Aznarez
Servicio de Dermatología
Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

ENFERMERIA: Labor de enfermería en pacientes con Lupus

Dña. Alejandra Inés Franco Villalba
Estudiante 4º curso de Enfermería y de EIR especialista. Premio ALADA al trabajo realizado sobre el lúpus y presentado a UEAS.
Universidad San Jorge, Zaragoza
11:00 a 11:30 Coffe & Break
11:30 a 13:15 PONENCIAS        (continuación)
Moderador:
D. Pedro Miguel Gil Solaesa
Presidente de ALADA

EDUCACION TERAPEUTICA: El estress en las enfermedades crónicas

Dra. Heléne Colombani-Boespflug
Especialista en Terapias Comportamentales y Cognitivas
Nanterre, Paris

ASOCIACIONISMO: Importancia y finalidad del asociacionismo

Dña. Marta Valencia Betrán
Presidenta de COCEMFE Aragón y Secretaria Jurídica de DFA

PROYECCIÓN CORTOMETRAJE: LA VARITA MÁGICA

Dña. Ana Flores Nohales
Enferma de lúpus, productora del proyecto “Varita Mágica” e ideóloga del proyecto a presentar “Sigue la Mariposa
13:15 a 14:00 FINALIZACIÓN CONGRESOActuación folclórica y rondalla de acompañamiento hasta Hotel Silken Zentro, lugar de celebración de la comida de confraternización
14:30 a 17:00 Comida de confraternización en los salones del Hotel SILKEN ZENTRO, con actuaciones y sorteos.
18:30 a 20:00 Visita guiada al Museo y Teatro Romano de Caesaraugusta
20:00 a 24:00 Atenciones varias
DOMINGO 17
10:30 Autobús Turístico por Zaragoza
14:00 Visita guiada al Castillo Palacio de la Aljafería

Si quieres realizar la inscripción ON LINE

Información en Felupus

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ACLEG sigue realizando vídeos informativos

Esta vez, en los vídeos de ACLEG le toca el turno a la piel.

Son tres videos  que han sido grabados gracias a Helping By Net . También ha participado Laboratorios Cumlade de Barcelona y  la Dra. Julia Sanchez Schmidt. La Dra Sánchez Schmidt es especialista en enfermedades autoinmunes y pertenece al Servicio de Dermatologia del Hospital del Mar de Barcelona.

Cuenta en su canal Lupus acleg,  en Youtube con otro nuevo video en el que se nos orienta que cuidados básicos hay que tener en la nuestra piel, la importancia de los fotoprotectores, manera de aplicarlos, y se hace también incapié en lo nocivo  que es el tabaco en afectado de lupus.

Entrevista Estrella Zambrano Reyes de ACLEG.

Informando da I Xornada

Nuria Carballeda, presidenta de AGAL, foi ao programa de radio “Convivir en Igualdade” para falar da

I Xornada de Lupus e Ril en A Coruña. 

Lembrade que é o día 6 de marzo, venres. Empeza as 4 da tarde ata as 8 da noite. Despois haberá unha cea as 9:30 da noite.

No programa do día 26 de febreiro, xoves, tamén falaron do lupus: que é, síntomas, diagnóstico, tratamento… A periodista, Clara de Saá,  preguntou todo sobre Lupus e o evento que terá lugar no CHUAC. Tende en conta que a entrevista fíxose en directo a unha da madrugada. :)

Se queredes escoitar a entrevista tedes o enlace radio galega e a entrevista comeza no minuto 08:26.

Se queres quedarte á cea chama a AGAL no 981240072 de 9:30 a 14:30, ou por correo electrónico a administracion@lupusgalicia.org . Na oficina  informaranche do coste da cea ou das habitacións no hotel Attica 21. Gracias por participaren.

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PROGRAMA:

16:00h Presentación:
Dona Nuria Carballeda Feijoó. Presidenta de AGAL
16:10h Apertura:
Dona Mercedes Carreras e Dona Beatriz Pais Iglesias. Subdirección de Atención Cidadana do SERGAS.
D Francisco José Vilanova Fraga. Xerente de Xestión Integrada do Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC).
16:30 h . “Tratamento sustitutivo renal con diálisis en doentes con lupus”.
Dr Miguel Pérez Fontán. Médico adxunto do Servizo de Nefroloxía do CHUAC. Modera tódalas charlas: Dr Ángel Alonso Hernández, Xefe do Servizo de Nefroloxía del CHUAC
17:10h “Nefropatía lúpica”.
Dr Andrés López Muñiz, médico adxunto do Servizo de Nefroloxía del CHUAC
17:50h Pausa. Café.
18:10h “Pronóstico da nefrite lúpica post-trasplante renal”.
Dr Constantino Fernández Rivera. Médico adxunto do Servizo de Nefroloxía del CHUAC
19:00h . Proxección da curtametraxe “Se vende varita mágica”.
19:50h Entrega de agasallos.
20:00h Clausura
Dona Nuria Carballeda Feijoó. Presidenta de AGAL
D. Héctor Castro Bernardino. Presidente do Colexio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña COFC
D. Miguel Lorenzo Torres. Concelleiro de Servizos Sociais do Concello de A Coruña.
21:30 Cea de Clausura no Hotel Attica 21. A Coruña.

Revierten efectos del lupus en ratones

Los investigadores dicen que la clave para revertir los síntomas y manifestación del lupus puede ser una combinación de dos medicamentos existentes.

Los científicos de la curación del lupus en ratones con un uno-dos El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede dañar cualquier parte del cuerpo, desde la piel a las articulaciones pasando por los órganos.

No hay cura para el lupus. Es una enfermedad que actúa por brotes y luego parece desaparecer antes de regresar de nuevo.

Pero los investigadores dicen que han descubierto que mediante el uso de una combinación de dos fármacos que ya existen, es posible revertir los efectos del lupus en ratones.

En un nuevo estudio publicado en Science Translational Medicine , los investigadores de la Universidad de Florida, Gainesville, han descubierto que mediante la inhibición de ciertas vías metabólicas en las células inmunes que es posible combatir el lupus en ratones. Los investigadores de la UF Health pueden haber encontrado una manera de controlar el lupus cambiando la forma en que las células del sistema inmunológico usan la energía.

“El resultado más sorprendente de este estudio fue que la combinación de los dos inhibidores metabólicos eran necesarios para revertir la enfermedad”. Dr. Laurence Morel, Universidad de Florida Colegio de Medicina

El lupus eritematoso sistémico o lupus, es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmune – que se supone debe proteger el cuerpo contra invasores externos – ataca los propios tejidos del cuerpo, causando inflamación. El Lupus a veces puede tener síntomas similares a la artritis.

Uno de los marcadores de lupus son las células T CD4 (células blancas de la sangre que activan otras células inmunes).  Para las personas con lupus, el metabolismo de las células T es hiperactiva.  Las células T hiper-activadas implican un aumento de la inflamación, y esto significa más daño físico.  Cuando los investigadores bloquearon el metabolismo de la glucosa mediante el uso de un inhibidor de la glucosa, la metformina (tratamiento común en diabetes tipo 2), las células T CD4 vuelven a la actividad normal (el metabolismo de las T CD4 se ralentiza) y los síntomas de lupus se invirtieron.  “Si la célula T es normal, la enfermedad se pone mejor”, dijo Morel.

El equipo de investigación inicialmente tuvo la idea de usar un ataque de dos frentes sobre lupus después de ver un enfoque similar en la investigación realizada en el cáncer, dijo Dr. Laurence Morel, director de patología experimental y profesor de patología, inmunología y medicina de laboratorio en el UF College of Medicine.

“Si funciona para limitar el metabolismo de las células cancerosas, debería funcionar para limitar el metabolismo en las células T”, dijo el Dr.Morel.

La eficacia de la metformina en la restauración de la función normal de las células T cuando se estudian en el laboratorio también es un buen augurio para su potencial aplicación en el futuro para el tratamiento de los pacientes con lupus.

“Eso sugiere que también podemos utilizar inhibidores metabólicos para el tratamiento de los pacientes“, dijo Morel. “Es la primera vez que se ha demostrado que se puede tener un efecto sobre los síntomas y la manifestación del lupus mediante la normalización del metabolismo celular.

Los dos fármacos usados en la investigación en este estudio habían demostrado que inhiben las vías metabólicas antes, pero la combinación parece ser la clave del éxito.

“El resultado más sorprendente de este estudio fue que la combinación de los dos inhibidores metabólicos eran necesarios para revertir la enfermedad, cuando se podría haber predicho, basado en modelos publicados por otras personas que uno solo iba a funcionar”, dijo el coautor del estudio, Dr.Laurence Morel, director de patología experimental y profesor de patología, inmunología y medicina de laboratorio en la Universidad de Florida College of Medicine.

Entre otros investigadores que trabajaron en el proyecto están:  Dr. Eric S. Sobel, profesor asociado de reumatología e inmunología clínica; Dr. Byron P. Croker, profesor de patología renal y quirúrgico; y Dr.Todd Brusko, profesor adjunto en el UF Diabetes Institute, departamento de patología, inmunología y laboratorio médico.

Su investigación fue financiada por becas de el National Institute of Health y la Alliance for Lupus Research.

Información aparecida en  Healthline y en Medical News Today.

I Jornada para pacientes sobre Lupus y riñón

El 6 de marzo del 2015 en el salón de actos del CHUAC (Complejo Hospitalario de A Coruña) a las 16:00h.

 

Ya están confirmadas las ponencias. Será una jornada dedicada a los pacientes, abierta a familiares y personal sanitario.

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PROGRAMA:

16:00h Presentación:

  • Dña Nuria Carballeda Feijoó. Presidenta de AGAL

16:10h Apertura:

  • Dña Mercedes Carreras y Dña Beatriz Pais Iglesias. Subdirección de Atención Ciudadana de SERGAS.
  • D Francisco José Vilanova Fraga. Gerente de Gestión Integrada del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC).

16:30 h . “Tratamiento sustitutivo renal con diálisis en pacientes con lupus”.

  • Dr Miguel Pérez Fontán. Médico adjunto del Servicio de Nefrología del CHUAC. Modera: Dr Ángel Alonso Hernández, Jefe del Servicio de Nefrología del CHUAC.

17:10h  “Nefropatía lúpica”.

  • Dr Andrés López Muñiz, médico adjunto del Servicio de Nefrología del CHUAC. Modera Dr Ángel Alonso Hernández, Jefe del Servicio de Nefrología del CHUAC.

17:50h Pausa. Café.

18:10h “Pronóstico de la nefritis lúpica post-trasplante renal”.

  • Dr Constantino Fernández Rivera. Médico adjunto del Servicio de Nefrología del CHUAC.Modera Dr Ángel Alonso Hernández, Jefe del Servicio de Nefrología del CHUAC.

19:00h . Proyección cortometraje “Se vende varita mágica”.

19:50h Entrega de obsequios.

20:00h Clausura

  • Dña Nuria Carballeda Feijoó. Presidenta de AGAL
  • D. Héctor Castro Bernardino. Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña COFC
  • D. Miguel Lorenzo Torres. Concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de A Coruña.

21:30 Cena de Clausura en Hotel Attica 21. A Coruña.

Si quieres quedarte a la cena llama a AGAL en el 981240072 de 9:30 a 14:30, o por correo electrónico a administracion@lupusgalicia.org En la oficina te informarán del coste de la cena o de las habitaciones en el hotel Attica 21. Gracias por participar.

Esta jornada ha sido organizada por AGAL con la colaboración de : COFC (Colegio Oficial Farmacéuticos de A Coruña), Laboratorios GSK , Consellería de Sanidade de Xunta de Galicia, Servico Galego de Saúde

Vídeo sobre Lupus y piel

La Associació Catalana de Lupus E.G (ACLEG) han subido un nuevo video sobre lupus. Este es el primero de tres que han grabado gracias a Helping By Net .  Para ello han contado con la ayuda del laboratorio Cumlade de Barcelona y  de la Dra,  Julia Sanchez Schmidet del Servicio de Dermatologia y especialista en enfermedades autoinmunes del Hospital del Mar de Barcelona
Como asociación miembro de Felupus de la que formamos parte, nos hacemos partícipes de este logro.
Para ver el vídeo haz click en Lupus y Piel I

Charla en vídeos: sobre Osteoporosis en Vigo

Todas las charlas que se hicieron en Vigo el día 20 de octubre con motivo del Día Mundial de la Osteoporosis los podéis encontrar en esta página de la Universidad de Vigo.

Las delegadas de AGAL, Leonor Gallego y Paz Canduela, así como Marisa Alonso y Benito Sanmartín, asistieron a las charlas en representación de nuestra asociación.

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La apertura del acto la realizó el Dr. José María Pego Reigosa. Médico reumatólogo, Hospital do Meixoeiro

El Dr Íñigo Hernández Rodríguez (Médico reumatólogo, Hospital Meixoeiro de Vigo) hizo la presentación del Dr. Joan M Nolla, del Servicio de Reumatología del HU de Bellvitge- IDIBELL. Universidad de Barcelona. L´Hospitalet. Barcelona. Habló de la Osteoporosis en las enfermedades autoinmunes sistémicas.

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Tras esta charla se produjo un turno de preguntas.

La siguiente ponencia fue la de Francisco Maceiras que fue presentado por la Dra. Julia Bóveda Fontán. (Medicina familiar y comunitaria, Atención primaria, Vigo)

Para explicarnos la colaboración que existe entre reumatología y atención primaria en el manejo de la osteoporosis en el área de Vigo,  habló el Dr Francisco Maceiras, del Servicio de Reumatología del CHU de Vigo.

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A esta intervención le siguió un turno de preguntas con las que se clausuró el acto.

 

Abierto plazo para el Máster de la SEMI

Abierto el plazo de inscripción para el II Máster de Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas de la SEMI

  • • El Grupo GEAS de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) pone en marcha la segunda edición de este curso con el objetivo de facilitar los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para llevar a cabo una atención médica actualizada y eficaz
  • • El periodo de pre-inscripción acaba el próximo 22 de febrero
  • • Se trata del único máster totalmente online cuyo contenido docente está dedicado exclusivamente a este tipo de enfermedades
  • • Estas patologías tienen una presencia cada vez más importante en la práctica diaria de especialidades como la Medicina Interna

Se trata de un máster propio de la Universidad de Barcelona (UB) dentro de la Cátedra de Medicina Interna UB-SEMI-Menarini, dotado con 60 créditos ECTS, equivalentes a 1.500 horas lectivas, y que consta de seis módulos independientes dedicados exclusivamente a estas patologías.

 

Para el doctor Lucio Pallarés Ferrerescoordinador del Grupo Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, el diseño científico de esta segunda edición “trata de ser una vía para aquellos médicos que quieran formarse en el ámbito de estas enfermedades y adquirir conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para llevar a cabo una atención médica actualizada y eficaz”.

Unos 200 alumnos participaron en su primera edición 2013/14, destacando en sus valoraciones finales, entre otros aspectos, la aplicación a su trabajo diario de los conocimientos adquiridos en el máster, la adecuación del entorno virtual para el aprendizaje y una alta competencia del profesorado, que incluye a expertos nacionales e internacionales. “El éxito obtenido en la primera edición ha sido un impulso fundamental para la puesta en marcha de esta nueva promoción, ya que las valoraciones de los alumnos han sido muy positivas”, ha concluido el coordinador del Grupo Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI.

Información en Nota de prensa del SEMI

 

Otro estudio vuelve a involucrar a los Clostridio

Microbios intestinales desencadenan en enfermedad autoinmune en la vida de ratones cuando son más viejos.

Los investigadores han revelado que en ratones jóvenes, la colonización del intestino por ciertos tipos de bacterias pueden provocar respuestas inmunes más tarde en sus vidas, que están vinculadas a la enfermedad. Los aumentos en los niveles de bacterias filamentosas segmentadas pueden desencadenar cambios en el tejido linfático del intestino de ratón que acaba produciendo anticuerpos que atacan a los componentes del núcleo de la célula. Este tipo de daño es una característica de las enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico y  la esclerosis sistémica. Los resultados se publican en The EMBO Journal .

Nuestros resultados demuestran cómo la salud intestinal en animales jóvenes puede estar ligada a la enfermedad autoinmune en animales de mayor edad”, dice Dirk Elewaut, profesor del Ghent University Hospita, en Bélgica y uno de los autores principales del estudio. “El microbioma de los jóvenes ratones sufren una pérdida de la tolerancia del sistema inmune… El ataque de ciertas proteínas por el sistema inmunológico del cuerpo, posteriormente, puede conducir a daños en los tejidos y a la enfermedad.”

Los investigadores utilizaron ratones en los que los órganos linfáticos secundarios eran necesarios para sus estudios.  Los órganos linfáticos secundarios son: los ganglios linfáticos, las amígdalas, el bazo y otras estructuras donde los linfocitos ( glóbulos blancos que desempeñan papeles esenciales en el sistema inmunológico del cuerpo)  se activan. Los ratones fueron elaborados interfiriendo con linfotoxina y Hox11, dos proteínas esenciales que participan en la respuesta autoinmune de los animales. Los científicos demostraron que aproximadamente un cuarto de ratones modificados de esta manera desarrollaron, espontáneamente, anticuerpos que atacaron los componentes del núcleo de la célula. Este aumento de las reacciones inmunes no deseadas, autoinfligidas fue influenciado por la presencia de bacterias filamentosas segmentadas en el intestino de los ratones más jóvenes. Bacterias filamentosas segmentadas son microorganismos relacionados con clostridios que se encuentran en el intestino de muchos animales, incluyendo ratones, ratas y seres humanos.

Hemos demostrado un vínculo entre el microbioma de ratones jóvenes y la aparición posterior de la enfermedad autoinmune“, dice Elewaut. “Es necesario seguir trabajando para establecer los mecanismos moleculares precisos que conducen a la aparición de enfermedades como el lupus eritematoso sistémico y esclerosis sistémica en humanos, pero ahora tenemos una nueva vía de investigación que podemos perseguir y buscar posibles intervenciones.

Medical News Today

EMBO

Science Daily