I Congreso ONLINE Entre pacientes con enfermedades reumáticas

CONECTADOS es un FORO ONLINE DE DEBATE ENTRE PACIENTES PARA PACIENTES, dónde podréis conocer de primera mano cuáles son los consejos y recomendaciones que otros pacientes quieren compartir, con el fin de crear soluciones que mejoren vuestra calidad de vida. 

Fecha: 25 de mayo de 2015 • 18:30h

Moderador: Fernando Romay

Pacientes expertos: Nuria Zuñiga, Laura Cano y Amaia Domínguez

Entrar en la página web y regístrate http://jfmaguire.es/sitios/conectados/

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¡Anímate! Contamos contigo en este encuentro online. :)

“La manada del Lupus”

Con motivo del Día Mundial del Lupus el domingo 10 de mayo, Diario Médico presentó el cortometraje La manada del Lupus el lunes 11 de mayo en el Colegio Mayor Loyola, en Madrid.

Escrito y dirigido por César Ríos, autor de trabajos relacionados con la Medicina como La teta que os falta, Cardiopatía, los corazones rebeldes o El Ascensor de Romeo, destaca el grado de compromiso adquirido en la relación médico-paciente.

Este corto muestra la necesidad de afrontar la enfermedad en grupo y está protagonizado por los actores Vanesa Romero, actriz de la serie de televisión Aquí no hay quien viva y La que se avecina y Daniel Avilés, de Los Protegidos. Ambos acudieron también a la presentación del día 11.

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Para ver el corto LA MANADA DEL LUPUS

Noticia de Diario Médico

El Chuvi investiga el lupus con financiación del instituto Carlos III

Ocho proyectos lograron una inversión de 550.000 euros

Los pacientes denuncian que “siguen en la oscuridad”

El Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) se encuentra entre los hospitales que investigan para encontrar soluciones al lupus, una enfermedad autoinmune que ocasiona inflamación y daño en el tejido de cualquier sistema del organismo. Es el único centro público gallego entre los ocho proyectos de investigación, puestos en marcha en diferentes comunidades autónomas, gracias a la financiación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), en cooperación con los fondos europeos Feder.

Los investigadores tratan de encontrar respuestas para esta enfermedad autoinmune y sistémica Esto quiere decir que puede afectar a muchos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones…, pero la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación casi exclusiva de la piel y las articulaciones y la manifestación más frecuente del lupus suele ser un eritema en la nariz y en las mejillas con forma de alas de mariposa.

Los proyectos, que disponen de una financiación total que asciende a 554.650 euros, se están desarrollando en los hospitales madrileños Puerta de Hierro, 12 de Octubre y Fundación Jiménez Díaz; en el barcelonés Valle D’Hebrón; en el Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi); en el centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica (Genyo); y en Santa Cruz de Tenerife.

La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha calculado que la prevalencia del lupus es de 10 por cada 100.000 habitantes y puede aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque lo frecuente es que se inicie en la juventud. Por ello, el diagnóstico precoz es “sumamente importante”.

Por su parte, la Federación Española de Lupus (Felupus) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra este domingo bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, han denunciado que aún siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes que sufren esta patología que afecta a más de 40.000 personas en España.

Esta enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil. Cursa con brotes y exacerbaciones continuas, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad se suman los negativos de una medicación extremadamente agresiva.

El lupus se considera una enfermedad altamente discapacitante por las lesiones orgánicas que provoca y por las limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria, que pasan por evitar de manera muy estricta la exposición al sol, tanto directa como indirecta, y evitar hacer cualquier esfuerzo físico prolongado e intenso.

Por ello, uno de los objetivos de Felupus es conseguir que esta enfermedad esté incluida en el baremo de discapacidades, pues con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal, a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.

La valoración de la discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología y esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad. En este sentido, Felupus ha defendido que los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración.

Por otro lado, dado que el causante principal y uno de los principales desencadenantes de la enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar, desde Felupus han reclamado la financiación pública de fotoprotectores, puesto que los lúpicos deben aplicarse estos productos a diario para protegerse del sol.

Artículo de Elena Ocampo para Faro de Vigo

DML 2015 en noticias

Día Mundial del Lupus 10 de mayo.

Este año se ha hablado y mucho de Lupus.

He aquí algunas de las noticias aparecidas además de las que ya hemos puesto en este blog.

RTVE Telediario 21h (hacia el min 24:35)

TVG Telexornal Serán

Antena 3 noticias

La Sexta noticias

Prensa escrita:

El Correo Gallego

La Voz de Galicia 

El Faro de Vigo

 Diario de Ferrol

 En las noticias de Lugo:

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Os médicos estiman que dentro de cinco anos se podería controlar o lupus

O 10 de Maio celébrase o Día Mundial do Lupus. Un padecemento que afecta principalmente ás mulleres e que ataca as articulacións, os riles e a pel. Coas recentes investigacións, os médicos estiman que dentro de cinco anos mesmo se podería controlar unha enfermidade que en Galicia sofren máis de 2.000 persoas.

Coñecer o lupus para ter un mundo sen lupus. Este é o lema da campaña deste ano polo Día Mundial do Lupus que se celebra o 10 de maio. Hoxe en Galicia máis de 2.000 persoas padecen lupus, 40.000 en España. Unha enfermidade autoinmune e crónica que afecta principalmente ás articulacións, aos riles e á pel.

“O lupus é unha enfermidade sinxela de diagnosticar. E fácil. Aparece en mulleres xóvenes, en mulleres en idade fértil”.

Se botamos un ollo atrás, ata hai pouco non había un tratamento específico para o lupus, pero dende hai catro anos trabállase no desenvolvemento non só de medicamentos biolóxicos senón tamén de pastillas para tratalo.

“O tratamento da artrite reumatoide era un tratamento baseado en medicamentos que collíamos prestados doutras enfermidades. Durante máis de 50 anos non se aprobou ningún medicamento especificamente para o lupus. Empezamos a primeira fase de desenvolvemento dos novos medicamentos. Eu creo que nos próximos 5 ou 10 anos, o cambio no tratamento do lupus vai ser enorme”.

A pesar de que parece sinxela de identificar, a menudo o seu diagnóstico complícase porque os seus síntomas, dor articular, fatiga, manchas cutáneas e febre, confúndense cos doutros padecementos. A detección precoz é clave para aumentar a calidade de vida do afectado. Pero o primeiro que debemos saber do lupus é que aínda que o padezamos podemos levar unha vida absolutamente normal.

Noticia aparecida nos informativos Telexornal Serán