El Lupus se agrava cuando el Anti-dsDNA, el TLR4 y el TLR9 cooperan.

 Los resultados parecen abrir una línea de terapia nueva.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune multifactorial complicada e influenciada por muchos factores genéticos y ambientales. El sello distintivo del lupus eritematoso sistémico (LES) es la presencia de altos niveles de autoanticuerpos anti-ADN de doble cadena (anti-dsDNA) en los sueros.

Además, las mayores tasas de infección se encuentran en pacientes con LES y una mayor morbilidad y mortalidad suelen provenir de infecciones bacterianas.

Descifrar las interacciones entre los genes de susceptibilidad y los factores ambientales de los rasgos complejos lupus es un reto y se ha traducido en un éxito limitado.

En la edición de junio de Biología y Medicina Experimental , el Dr. Lee y colaboradores, de la Universidad Nacional Yang-Ming de Taiwán, estudiaron el papel del anti-ADN de doble cadena (anti-dsDNA ) y los receptores tipo Toll (TLR), TLR4 y TLR9, en la patogénesis del lupus. Prepararon los ratones transgénicos que llevan el transgén anti-dsDNA y desafiaron a estos ratones con TLR4 y TLR9 agonistas. Ellos demuestran que en los ratones transgénicos anti-dsADN TLR4 y TLR9 están conjuntamente vinculados a la progresión del lupus.

Dado que la activación simultánea de los receptores de reconocimiento de patrones extracelulares e intracelulares (PRR) puede disparar respuestas inmunes más intensas, es realmente crucial determinar si la co-participación de ellos puede aumentar la gravedad de la enfermedad en el lupus” dijo el Dr. Kuang-Hui Sun, uno de los autores.

 Estos resultados sugieren que la selección simultánea de anticuerpos anti-ADN de doble cadena, TLR4 y TLR9 puede ser una terapia potencial para el LES.

Más información en Medical News Today 

Roquin en estudio

Con el estudio de Roquin se intenta comprender los mecanismos moleculares de las enfermedades autoinmunes.

Los científicos del Helmholtz Zentrum München, de la Universidad Ludwig-Maximilians de Munich (LMU) y la Technische Universität München (TUM) han dado un paso importante para estar más cerca de comprender los mecanismos moleculares de las enfermedades autoinmunes.

Resolvieron la estructura tridimensional de la proteína Roquin cuando se une a ácido ribonucleico mensajero (ARNm). Los resultados revelaron que existe una gama mucho más amplia de socios vinculados a Roquin funcionalmente importantes de lo que se suponía anteriormente. Los nuevos hallazgos aparecen publicados en la revista Nature Structural & Molecular Biology.

La proteína Roquin, descubierta en 2005, controla la activación de células T y la diferenciación mediante la regulación de la expresión de ciertos mRNAs. 

De este modo, ayuda a garantizar la tolerancia inmunológica y evita las respuestas inmunes contra los propios estructuras del cuerpo que pueden conducir a la enfermedad autoinmune.

Roquin es, pues, un regulator autoimmune de enfermedades inmunitarias que afectan a la población entre 5-10%. Por lo general estas enfermedades aparecen como resultado de influencias ambientales complejas cuando existe una predisposición genética. Sólo en casos raros el desarrollo de la enfermedad se determina por un solo gen mutado. Sin embargo, una única mutación en el gen Roquin en un modelo de ratón se demostró que era responsable del desarrollo de la enfermedad autoinmune: lupus eritematoso sistémico. 

Esta mutación en la proteína Roquin también condujo a una alta susceptibilidad a la diabetes tipo 1,  a la artritis reumatoide y al linfoma inducido por las células T angioinmunoblásticas.

La explicación de la estructura tridimensional del complejo Roquin-ARN 

Un equipo interdisciplinar formado por los grupos de investigación dirigido por el Prof. Michael Sattler, el Dr. Dierk Niessing y el Prof. Vigo Heissmeyer en el Helmholtz Zentrum München, de la Universidad Ludwig-Maximilian (LMU) y la Technische Universität München (TUM) ha revelado una visión sin precedentes de cómo Roquin reconoce el ARN y realiza su unión y así controla las funciones de las células T.

Para ello, los científicos Dr. Andreas Schlundt, Gitta Heinz, y el Dr. Robert Janowski utilizan una plataforma cristalográfica de rayos X para determinar la estructura espacial de dicho complejo. La interacción de Roquin con ARN y parejas de unión adicionales se estudió en solución utilizando la resonancia magnética nuclear (RMN). Además, los investigadores pudieron confirmar la importancia biológica del reconocimiento molecular del ARN mediante el estudio de la regulación de genes Roquin-dependientes en los sistemas celulares.

Los resultados obtenidos ponen de manifiesto por primera vez las interacciones moleculares por las que Roquin reconoce en el ARNm de un gen, un motivo de unión. “Para nuestra sorpresa, estos resultados indican que hay una mayor variedad de modos de unión que juegan un papel funcional importante en la regulación genética de las células T”, dice el Prof. Michael Sattler. “Por lo tanto, nuestros resultados sugieren que Roquin regula un mayor número de genes de lo que se suponía anteriormente“, añade el Dr. Niessing. 

Además de los ARNm que se une fuertemente y están regulados por Roquin, hay un número potencialmente mucho más grande de ARNms que están unidos más débilmente pero también son regulados por Roquin. Sobre la base de estas conclusiones, ahora nos vamos a centrar en la comprensión de cómo los niveles de Roquin están reguladas en las células T, ya sea su unión con ARNms fuerte o débil y cómo experimentan una regulación diferente cuando la disponibilidad de esta proteína varía”, explica el Prof. Vigo Heissmeyer.

Bases para el desarrollo de un tratamiento

Definir la interacción molecular entre Roquin y el ARN es un requisito previo para con-trolar la función de Roquin y usar su papel en estrategias terapéuticas para el tratamiento de enfermedades autoinmunes. Por ello, los científicos están planteando estudios de seguimiento para averiguar cómo la función de Roquin puede ser manipulada.

Más información en Medical News Today 

203 Km de Malpica a Fisterra corriendo en favor de las enfermedades raras y/o crónicas

UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de todos los que padecen una  enfermedad rara y crónica en Galicia, durante los días 24, 25 y 26 de julio de 2014. 

Se han propuesto recorrer de manera NO COMPETITIVA y en forma de CONVIVENCIA FREE RUNNING SOLIDARIO los 203 KM de recorrido do Camiño dos Faros en 48 horas.

La salida partirá el jueves 24 de julio a las 24.00 h del puerto de Malpica y la llegada a la meta será el sábado 26 de julio a las 23.59 h al faro de Fisterra.

Los organizadores del evento han decidido que esta edición tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.

En el siguiente enlace tenéis toda la información sobre el evento, al que os invitamos a uniros, bien recorriendo una etapa del Camiño dos Faros, bien a través de la compra de kilómetros o participando en las actividades que se organizarán a lo largo del fin de semana del 24 al 27 de julio:

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Entre todos los corredores y participantes por etapas, a día de hoy, suman 3.741 kilómetros, de los que 1.824 han sido adquiridos por amigos, familiares y/o donantes anónimos. Anímate a hacer posible que todos los kilómetros de esfuerzo por las enfermedades raras tengan un donante aportando tu granito de arena!

Para eso te iremos presentando a los participantes de esta gran aventura. Los tres primeros ya están esperando tus ánimos y aportación en FEGEREC

Puedes partcipar de diferentes maneras:

1. REALIZANDO EL ULTRATRAIL COMPLETO O ALGUNA ETAPA
La ruta se puede recorrer en 8 etapas:
Etapa 1: Malpica-Niñóns: 23,5 kms.
Etapa 2: Niñóns-Ponteceso: 29,5 kms.
Etapa 3: Ponteceso-Laxe: 27 kms.
Etapa 4: Laxe-Arou: 17 kms.
Etapa 5: Arou-Camariñas: 23 kms.
Etapa 6: Camariñas-Muxía: 32 kms.
Etapa 7: Muxía-Nemiña: 24 kms.
Etapa 8: Nemiña-Cabo Fisterra: 27 kms.
2. COMPRANDO KILÓMETROS SOLIDARIOS A LOS CORREDORES
Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
Si deseas participar mediante un donativo, podrás realizarlo a través de la web de FEGEREC en el apartado de Donaciones escogiendo el evento Ultratrail Camiño dos Faros y apoyando al corredor escogido. Si no conoces a ningún corredor, puedes realizar igualmente el donativo que irá a parar a un fondo común de kilómetros.
En total son 2.432 kms puestos a la venta, de los que 779 ya han sido comprados. Ayúdanos a completar el recorrido, 1.653 kms te están esperando!
3. ACOMPAÑÁNDONOS EN LAS ACTIVIDADES PROGRAMADAS
Jueves 24 de julioPrevio a la salida del recorrido, sobre las 20.00 h contaremos en la zona del puerto de Malpica con la actuación de grupos de música tradicional, monologista  y una Master Class de zumba. También dispondremos de  una carpa  informativa de FEGEREC
 Salida del ultratrail: será en el puerto de Malpica,  a las 24.00 hs. Los corredores portarán unas antorchas que justo antes de salir entregarán a los que estaremos animándoles en su recorrido. Con ellas alumbraremos el camino de salida.
Viernes 25 y sábado 26 de julio
Excursión para afectados y familiares. La organización pondrá a disposición de FEGEREC un autobús que nos llevará a disfrutar de:
. El museo del juguete en Ponteceso
. Visita a Cabo Vilan, donde Cristina Fernández, una de la primeras fareras,
  nos relatará algunas de  sus impresionantes historias reales de naufragios.
. El castro de A Cibdá etc
Las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias, podrán recorrer un tramo de la ruta con los corredores. Próximamente os informaremos más detalladamente de: día, hora y tramo a recorrer.
Sábado 26 de julio 
Llegada a META de todos los participantes en el Faro de Fisterra a las 21:00h.

Premio da Sociedad Española de Reumatología ao Dr. Pego

Premio ao Dr José María Pego, do Hospital Meixoeiro de Vigo, por un artículo científico sobre a eficacia e seguridade dos inmunosupresores non biolóxicos no tratamento das manifestacións non renais do LES.

Os investigadores de Biocaps acumulan cinco premios no prazo dun mes

Diversos congresos e certames recoñecen ao traballo científico desenvolvido no marco do proxecto

A Sociedade Española de Reumatoloxía (SER) recoñeceu como mellor traballo sobre enfermidades reumáticas autoinmunes sistémicas de 2013 un artigo do investigador do IBIV e doutor no Hospital Meixoeiro José María Pego.
Durante esta 40ª edición do Congreso Anual de Sociedade Española de Reumatoloxía, celebrada en Santiago entre o 20 e o 23 de maio, fíxose entrega ás mellores publicacións en distintos campos relativos ás enfermidades reumatolóxicas.
O artigo premiado, publicado na revista do Colexio Americano de Reumatoloxía (Arthritis Care and Research), revisa a eficacia e seguridade dos inmunosupresores non biolóxicos no tratamento das manifestacións non renais do lupus eritematoso sistémico.
O investigador galardoado, integrado na área de Enfermidades infecciosas, inflamación e inmunidade de Biocaps, está a coordinar na actualidade a fase prospectiva do Rexistro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico da Sociedade Española de Reumatoloxía (RELESSER), o rexistro científico uninacional de afectados por lupus máis extenso de todo o mundo. O seu obxectivo é enriquecer de maneira determinante o coñecemento sobre esta enfermidade autoinmune, que afecta a unha de cada mil persoas en España –cunha incidencia que vai en aumento– e cuxa orixe aínda non se coñece con seguridade, polo que é fundamental profundar nas súas características para avanzar tanto no seu diagnóstico como no seu tratamento e a súa prevención.

Artículo publicado en DUVI.

Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca.

Una chica cuenta su experiencia con su lupus en un libro.

Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca

Se llama Miren Amestoy, tiene 26 años y es de Vitoria-Gasteiz. Lleva diagnosticada 8 años y en todo este tiempo ha ido escribiendo sus experiencias. Ahora lo ha recopilado y lo ha publicado. Está intentando promocionar su libro así que os informamos por si lo queréis leer.  El libro está disponible en la web www.comosecaminaaitaca.com

“No pretendo guiar vidas, no quiero dar consejos, no voy a hablar de fases. Simplemente te presto mi historia” así lo explica en la contraportada.
Ítaca es e lugar al que quería volver Ulises tras sus odiseas y es lo que ella quiso reflejar. Nadie le dijo lo duro que es el camino con un lupus pero también lo especial y gratificante que puede resultar.

XII Concurso de Fotografía Digital del INICO

El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca convoca, en colaboración con FUNDACIÓN GRUPO NORTE,

 XII Concurso de Fotografía Digital del INICO

El tema del concurso: las personas con discapacidad en cualquier ámbito y faceta de su vida cotidiana.

Podrá participar cualquier persona residente en España y mayor de edad que envíe sus trabajos conforme a los requerimientos de la organización.

Resumen de las Bases del Concurso


1.- El autor deberá ser mayor de edad. Podrán participar fotógrafos de cualquier nacionalidad.
2.- Podrán presentarse un máximo de 3 fotografías por participante.
3.- Los trabajos deberán ajustarse al tema propuesto “Las personas con discapacidad en la vida cotidiana”.
4.- Las fotografías deben tener formato electrónico independientemente de la forma en que fueron capturadas. Se aceptarán los siguientes formatos: .jpg; .tif; .psd y .bmp. No se aceptarán trabajos con un tamaño inferior a 1 mega o 13 x 18 cm con 150 píxeles de resolución.
5.- Envío de trabajos
Se realizará desde este formulario http://concursofotografia-inico.usal.es/enviofotos.aspx a través del cual deberá subir las fotos una por una.
6.- El plazo de recepción de trabajos finaliza el 3 de noviembre de 2014.

Premios

  • Primer premio: 2.000 € + Trofeo Fundación Grupo Norte + Diploma + 2 Libros conmemorativos de las 10 ediciones del Concurso (2003-2007 y 2008-2012).
  • Segundo premio: 1.000 € + Diploma + 2 Libros conmemorativos de las 10 ediciones del Concurso (2003-2007 y 2008-2012).
  • Tercer Premio: 500 € + Diploma + 2 Libros conmemorativos de las 10 ediciones del Concurso (2003-2007 y 2008-2012).

Más información en INICO

On Line: Lupus en Simule 2014

Conferencia SIMULTÁNEA entre Barcelona y Madrid. 

El lupus, el gran simulador, será el protagonista de SIMULE-2014, el

IV Simposio Multidisciplinar sobre Lupus Eritematoso

que, con la colaboración de Laboratorios Rubió, realizaremos el día 27 de junio de 2014.

El lupus eritematoso es la más representativa de las enfermedades autoinmunes de carácter sistémico y, al mismo tiempo, la que presenta una mayor complejidad desde el punto de vista clínico, puesto que tiene una gran variedad de patrones de expresión, puede afectar a cualquier órgano y evoluciona con brotes, con períodos de actividad y otros de inactividad.  Todo ello justifica el excepcional interés que despierta esta enfermedad.

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Este año, con el propósito de llegar a más médicos de toda España y, al mismo tiempo, aprovechar las nuevas tecnologías de la comunicación, llevarán a cabo el simposio mediante un sistema innovador que permitirá dividir las presentaciones entre dos sedes centrales (Barcelona y Madrid) y la participación de los asistentes entre diversas subsedes ubicadas en las principales ciudades del país.

SIMULE 2014 : Videoconferencia multidisciplinar sobre LUPUS en la que se abordarán diversos aspectos de especial relevancia para afrontar de un modo integral la enfermedad, como las alternativas clásicas e innovadoras para el tratamiento del lupus refractario, el uso de fotoprotectores y antimaláricos, la salud ósea y la vitamina D, la salud sexual y el trasplante renal.

También podremos  vislumbrar el futuro del lupus con la nueva propuesta de tratamiento por objetivos (”treat to target”), presentada por su principal promotor, el Dr. Ronald van Vollenhoven, del Instituto Karolinska de Estocolmo.

Habrá una combinación de conferencias magistrales, presentaciones en mesa redonda y cara a cara, así como la participación en red a través de dispositivos electrónicos, que permitirán interaccionar a internistas, reumatólogos, dermatológos, nefrólogos y otros especialistas, así como crear nuevos entusiastas estudiosos de esta enfermedad.

Más informacíon en SIMULE 2014

En Barcelona: Hotel NH Constanza 
En Madrid: Ayre Gran Hotel Colón

16.00-16.15

 

Presentación

 Ricard Cervera (Barcelona)

 Jaime Calvo Alén (Torrelavega)

Moderador de la red: 
Gerard Espinosa
(Barcelona)

16.15-16.45

VIDEOCONFERENCIA INAUGURALModeradores: Ricard Cervera (Barcelona), Josefina Cortés(Barcelona)

Tratamiento por objetivos (“Treat to target”) en lupus.Ronald F. van Vollenhoven (Estocolmo, Suecia) 

16.45-18.00

CARA A CARA. Tratamiento del lupus refractario 
Moderadores: José Luis Andreu (Madrid), Ricard Cervera(Barcelona) Inmunodepresores clásicos. José Mª Pego (Vigo)

 Terapias biológicas. Josefina Cortés (Barcelona)

18.00-18.30

18.30-20.30

CaféMESA REDONDA. Abordaje diagnóstico y terapéutico de situaciones complejas

Moderadores: Jaime Calvo Alén (Torrelavega), Ricard Cervera(Barcelona)
 Fotoprotección y antimaláricos.
Antonio Guilabert (Granollers)

 Salud ósea, vitamina D y lupus. 
José Luis Andreu (Madrid)

 Salud sexual y lupus.
Norberto Ortego (Granada)

 Trasplante renal. 
Federico Oppenheimer (Barcelona)

SEDES Barcelona        Madrid

No verán protéxete do sol

A Asociación Galega de Enfermaría Familiar e Comunitaria destaca a súa implicación no coidado dermatolóxico dos cidadáns aconsellándonos estilos de vida saudables, evitando os factores de risco e aumentando os de protección para axudar a previr o cancro de pel.

  • Segundo a Academia Española de Dermatología y Venereología, o cancro de pel triplícase cada década. Estima que unha de cada 6 persoas padecerá cancro cutáneo ao longo da súa vida.
  • “Previr antes que curar” é unha máxima que queremos transmitir dende atención primaria a través dos consellos dermatolóxicos.

O 13 de xuño celebrouse o Día Europeo da Prevención do Cancro de Pel. O seu obxectivo é concienciar a poboación sobre a importancia de adoptar bos hábitos relativos á exposición solar.
A pel é o órgano máis extenso do corpo. Pola súa función de barreira, está exposta a múltiples agresións externas que provocan o envellecemento prematuro da pel, alteracións da pigmentación, hiperqueratose, queimaduras… e mesmo cancro de pel.
O cancro de pel é o máis habitual. Cada ano diagnostícanse máis de 2.000.000 de casos novos no mundo. Afortunadamente, tamén é o que conta cunha taxa de curación maior. Entre os tipos de cancro de pel, o melanoma maligno é o menos común e máis agresivo de todos.

A pel branca, ter máis de 50 anos, a presenza de polo menos 30 lunares, as feridas que non cicatrizan, a predisposición xenética, os problemas inmunitarios, estar exposto ao arsénico… relaciónanse con maior susceptibilidade na aparición do cancro cutáneo.

O principal factor de risco evitable no desenvolvemento desta patoloxía é a
sobreexposición á radiación ultravioleta (RUV), debido a unha fonte natural (o sol) ou ben artificial (as cabinas de bronceado).

As radiacións solares aumentan un 25% cos reflexos da area da praia, entre un 5 e un 10% no céspede e un 20% na auga ou corpos mollados. Ademais, as nubes soamente reteñen un 10% das radiacións, polo que aínda que o ceo estea nubrado, débense
tomar precaucións.

Debemos recordar que a nosa pel ten “memoria” e almacena as sucesivas veces que a sometemos a un sol excesivo.

Algúns consellos que queremos transmitir coa chegada da estación estival son:

  • Non permanecer ao sol durante períodos prolongados. Buscar a sombra e evitar a exposición durante as 11 e as 16 horas. 
  • Usar fotoprotectores. Deben ser potentes, protexer ante RUV, ser resistentes á auga e contar cun nivel de protección óptimo segundo o fototipo de pel (FPS > 30). Exténdense sobre a pel seca media hora antes da exposición e débese repetir a aplicación cada 2 horas ou despois dun baño longo. 
  • Utilizar barreiras físicas: roupa, sombreiro e lentes de sol homologadas. 
  • Evitar produtos fotosensibles (medicamentos, cosméticos, colonias…). 
  • Beber abundantes líquidos. 
  • Hidratar a pel trala exposición. 
  • Extremar as medidas de protección cos nenos. 
  • Realizar unha autoexploración cutánea de forma mensual para detectar posibles anomalías. 

Charla “70 y más. Pro mujeres sin fractura”

Este jueves 26 de junio a las 18:00h en  el Hotel Axis Vigo (C/ María Berdiales, 22) VIGO

Tendremos una charla sobre la osteoporosis que aunque va dirigida a mujeres mayores también sirve para muchas de las pacientes que tenemos lupus y llevamos muchos años con corticoides.

La Asociación Española contra la Osteoporosis (AECOS) y la Fundación Hispania de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (PHOEMO) con la colaboración de la Liga Reumatolóxica Galega nos invitan a una charla titulada: 

“70 y más. Pro mujeres sin fractura”.

                    PQCaye-y-Gemma3B
La campaña está dirigida a mujeres de edad (con o sin osteoporosis)  y a sus hijas, para que conozcan y sepan lo importante que es prevenir la fractura a ciertas edades. Se pretende informar sobre los riesgos de fractura y sobre la importancia de los tratamientos, con el objeto de que hablen con su médico para encontrar el más eficaz, adecuado y el que sea más fácil de seguir.
  • Durante la charla el Dr. Francisco Vázquez presentará la guía divulgativa que se ha elaborado con la colaboración de Gemma Cuervo y Cayetana Guillén Cuervo y la página web donde se puede encontrar toda la información de la campaña:

www.promujeressinfractura.com

  • Así mismo, se contará con la presencia de la Presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega, Ana Isabel Vázquez Lojo, que hablará de la prevención de caídas y
  • finalizará con una merienda.

Saldrá un autobús desde  A Coruña y desde Vilagarcía de Arousa para recoger a todas aquellas personas interesadas en acudir.

Invitacion_Charla_Promujeres_Vigo_LRG_260614
Se ruega confirmación al Tfno: 981 236 586

o al mail: info@ligagalega.org.

“Porque la vida no se rompe a los 70″.