Aplicaciones móviles exclusivas para lupus.

Son dos:

Son dos aplicaciones gratis y en inglés. En ellas puedes anotar tus revisiones, anotar síntomas, comprobar medicación…

LUPUS COMPANION

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Lupus Companion es una herramienta para los pacientes de lupus, que nos permite hacer un diario sobre la enfermedad. Te permite grabar diariamente lo que sientes de forma que cuando acudas al médico se la puedas presentar fácilmente. Por supuesto no sustituye al médico al que tienes que consultar como siempre. Pero la app te permite hacer un seguimiento de tus brotes, fatiga, … Puedes hacer un cuestionario cada tres meses para valorar la actividad del lupus.  También facilita tus datos al día y los de tu médico en caso de emergencia.

LUPUS APP

App desarrollada por la Clínica de Artritis de Mumbai. Es la primera app mundial Android en su categoría, proporcionando información sobre y para el paciente con lupus. También, como la anterior, para realizar un seguimiento diario sobre síntomas, medicación, revisiones …

Así que si no te importa el idioma puedes escoger entre una de ellas, dependiendo del tipo de teléfono que tengas.

 

 

Premio a investigadores sobre nefritis lúpica

Tres investigadores de INCLIVA ganan el certamen Valencia IDEA 2014

  • El estudio se ha centrado en el desarrollo de un modelo de diagnóstico de la afectación renal en la nefritis lúpica.
  • El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y sistémica, que puede afectar a prácticamente cualquier parte del cuerpo humano
  • El enfoque propuesto consiste en la utilización de un doble análisis del sedimento urinario de estos pacientes

La Dra. Raquel Cortés Vergaz, Javier Pérez Hernández y Alfonso Parrilla Ocón, investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA han ganado el certamen otorgado por el Ayuntamiento Valencia IDEA 2014, en su octava edición, en el área de Biomedicina y Biotecnología, por el trabajo titulado ‘Cuantificación de los niveles de ARN mensajero y proteínas asociadas a podocitos en orina: biomarcadores diagnóstico y pronóstico de nefropatía en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico’.

Los jóvenes investigadores pertenecen al Grupo de Investigación de Riesgo Cardiometabólico y Renal, dirigido por el Dr. Josep Redón, Director Científico del Instituto, y han realizado su estudio en colaboración estrecha con la Unidad de Genotipado y Diagnóstico Genético de la entidad, coordinado por el Dr. Javier Chaves.

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Valencia IDEA es un certamen dirigido a jóvenes emprendedores de entre 18 y 35 años organizado por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Valencia en colaboración con la Fundación Municipal, que tiene como objetivo el impulso, entre los jóvenes, de la investigación y los valores I+D+I, Investigación+Desarrollo+Innovación, mediante el reconocimiento a quienes realicen actividades investigadoras susceptibles de convertirse en productos, procesos o servicios innovadores, aumentando la capacidad de generar conocimiento aplicado en la ciudad.

El certamen cuenta con el patrocinio de Gas Natural Fenosa y Power Electronics y consta de cuatro categorías: Biotecnología y Biomedicina, Energía y Medio Ambiente, Tecnología de la Información y Comunicación y Agroalimentación.

Los ganadores han recibido sus premios en un acto protocolario que se ha celebrado, el miércoles 22 de Octubre, en el Salón de Cristal del Ayuntamiento de Valencia.

Estudio de investigación

El estudio se ha centrado en el desarrollo de un modelo de diagnóstico de la afectación renal en la nefritis lúpica, una de las más graves y primeras manifestaciones del Lupus Eritematoso Sistémico, LES.

El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y sistémica, que puede afectar a prácticamente cualquier parte del cuerpo humano. Los pacientes con LES suelen presentar con datos clínicos muy variables, desde afectación articular y cutánea leves, hasta un cuadro grave, con afectación renal, hematológica o del sistema nervioso central y con riesgo para la vida del paciente. Por otra parte, hasta ahora no existía una prueba única e inequívoca para el diagnóstico de LES, lo que unido a la variabilidad clínica de esta enfermedad, hace que el diagnóstico sea con frecuencia un reto para el médico. Afecta en su mayoría a gente joven, cursando de forma crónica y manteniéndose por ello el tratamiento durante muchos años.

El enfoque propuesto por los investigadores de INCLIVA consiste en la utilización de un doble análisis del sedimento urinario de estos pacientes, evitando someter al paciente a un proceso invasivo como es una biopsia. El método INCLIVA lleva a cabo una doble caracterización ARNm: niveles de ARN mensajero y de proteína. En la expresión génica existen tanto mecanismos que modulan la transcripción de los genes a ARNm como reguladores del nivel de la traducción que modulan la cantidad final de proteína producida. Los resultados obtenidos muestran diferencias significativas en los niveles de ARNm y proteínas de varias moléculas asociadas a podocitos entre los pacientes con nefritis lúpica y el grupo control.

Según la Dra. Raquel Cortés, una de los investigadores, “la aplicación de la propuesta podría suponer un importante impacto socio económico en la población y en el sistema de salud. La sustitución o reducción de intervenciones quirúrgicas como las biopsias, no solo representan un beneficio directo para el paciente que evita someterse a una prueba invasiva y traumática, sino un ahorro para las arcas públicas. Asimismo, un mejor diagnóstico y seguimiento de la enfermedad posibilitaría una mejora en el tratamiento personalizado del paciente, con la consiguiente optimización de recursos y ahorro en el uso de fármacos”.

Por otra parte, el Dr. Josep Redón ha explicado que “los procedimientos desarrollados en este proyecto podrían aplicarse a otras enfermedades que presentan también daño renal como elemento común como la hipertensión o la diabetes. Actualmente se ha iniciado un proyecto para investigar si la técnica puede aplicarse en estas patologías en las que el papel de los podocitos está presente”.

Noticia aparecida en VLC Noticias

Campaña “Sigue la mariposa”

Al igual que otras enfermedades los afectados de Lupus intentamos hacernos visibles.

Por eso el año pasado levantábamos la mano derecha en L para tener un montón de fotos en el Día Mundial del Lupus.

Este año ha empezado la campaña “Sigue la mariposa” o “Follow the butterfly” en la que subimos un vídeo con la cara pintada con una mariposa y se nomina a otros para que lo hagan a su vez.

Intentamos que la cadena sea lo más larga posible. Cuánto más se sepa de lupus mejor será el diagnóstico, su tratamiento y por tanto mejorará la calidad de vida de todos y cada uno de los enfermos.

Échale un vistazo a este vídeo y después sube tu vídeo en FB o en YouTube y así podrás ayudarnos.

Así que ya sabes, estás nominado y … ¡Gracias!

#siguelamariposa

#followthebutterfly

II Xornadas Gastroaccesibles de Lugo

A presentación terá lugar o mércores 29 de outubro ás 17:00 no Mercado Municipal Rúa Quiroga Ballesteros s/n

Por segundo ano consecutivo Lugo converterase na capital da accesibilidade gastronómica e libre de barreiras.

O obxectivo das Xornadas é promocionar Lugo como cidade receptora de turismo accesible, á vez que se conciencia á cidadanía das diferentes realidades alimentarias e da importancia de construír unha cidade para todos e todas.

Como novidade en 2014 levaranse a cabo Master Class de cociña impartidas por cociñeiros e cociñeiras profesionais coa supervisión de un experto en asesoramento dietético e nutricional de cada doenza.  Levaranse a cabo no IES San Xillao e coas seguintes datas:

  • Eva Rodríguez Díaz: 4 de novembro Dieta: Diabete,
  • Manuel Díaz Alvarez: 11 de novembro Dieta: Enfermidade Renal ,
  • Diego Martínez Martínez: 18 de novembro. Dieta: Celiaquía,
  • Ángel Ramón Campos López: 25 de novembro. Dieta Esclerose Múltiple e Lupus

 

 

Seguindo a estela de éxito do ano 2013 tamén se realizará o

Concurso de Tapas Gastroaccesibles. Que terá lugar do 1 ao 8 de decembro.

No cal participarán un total de 10 establecementos de hostalería libres de barreiras arquitectónicas.

LO QUE DEBEN CONOCER LOS PACIENTES ANTES DE PARTICIPAR EN UN ENSAYO CLÍNICO

A muchos pacientes les ha ocurrido alguna vez que su especialista le ha preguntado si quiere participar en un ensayo clínico. Otros muchos, por otra parte, han oido hablar sobre ellos, pero no saben muy bien qué son y lo que significan para los pacientes.

 

Hoy, 21 de octubre, acudimos al Dr. Antonio Gil Aguado, un gran especialista en lupus y ex-presidente del Comité de Ética de la Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz (Madrid).

DrGil

En Amelya tenemos el orgullo de contar con su inestimable colaboración y sabio consejo en cada paso que damos y cada actividad que planificamos :-).

Además de ser un gran especialista, es una gran persona, implicado siempre con todo aquél que lo necesite, ya sea paciente, familiar o amigo… O nosotros, que le perseguimos bastante! :p

Pero, como bien apreciáis en la foto, siempre tiene tiempo para echarnos una manita en la difusión del lupus. Sabemos que muchos de vosotros habréis sido sus pacientes, así que las buenas noticias son éstas: seguiremos viéndolo con frecuencia! O al menos eso esperamos, doctor! Nos encanta rodearnos con personas tan humanas y con el derroche de humor que tiene usted.

Gracias por redactar este artículo que esperamos saque de dudas a muchas personas!

INTRODUCCIÓN

La investigación clínica es esencial para el progreso de los cuidados de la salud. Los Ensayos Clínicos (EC) son la herramienta fundamental para evaluar la eficacia y la seguridad de los nuevos medicamentos y constituyen el soporte primordial de la medicina basada en la evidencia. Para ello es imprescindible la participación de los pacientes, protagonistas fundamentales de la investigación clínica
El desarrollo de un producto en investigación tiene 4 fases y según en la que se encuentre tendremos EC en Fase I, II, III o IV. En la fase I, a realizar en un pequeño número de voluntarios sanos o de pacientes, se pretende conocer la farmacocinética y biodisponibilidad del producto en investigación, es decir cómo se metaboliza en el organismo, su distribución, eliminación, concentraciones máxima y mínima en plasma y tiempo en conseguirse. También se evalúa la seguridad. Los EC en fase II buscan establecer la dosis que será utilizada en los estudios de fase III, para valorar la eficacia y la seguridad de dosis progresivas (generalmente 4) que permitirán definir la idónea y profundizar en la farmacocinética y farmacodinamia. Los de fase III se realizan en un número importante de pacientes y evaluan la eficacia y seguridad del principio activo con vistas a la comercialización. Los EC de fase IV se hacen con fármacos autorizados y su objetivo es la evaluación de la seguridad, aunque también se valora la eficiencia, en la práctica clínica habitual.
Su realización exige el respeto de las normas que rigen la investigación en humanos, emanadas del Código de Nuremberg y recogidas en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, de Junio de 1964 y en sus sucesivas actualizaciones, la última en Fortalesa (Brasil) en 2013. Los principios fundamentales de la ética médica han quedado definidos como: 1) Autonomía y respeto por la dignidad humana, 2) Beneficencia, 3) No maleficencia, 4) Justicia, y 5) Solidaridad y espíritu comunitario. En la era de la medicina genómica, la implantación de una nueva terapéutica no puede basarse en observaciones puntuales, experiencias anecdóticas o datos no controlados. Resultaría irónico que estas aventuras terapéuticas no estuvieran reguladas por los códigos éticos que rigen la investigación en los seres humanos.
Para garantizar la calidad de la investigación clínica y proteger la dignidad, los derechos, la seguridad y el bienestar de los pacientes, la FDA americana estableció, en 1977, unas Normas de Buena Práctica Clínica (BPC) para promotores, monitores, investigadores y Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC), adoptadas en Europa en 1990 y de aplicación obligatoria tras la normativa comunitaria de 1 de julio de 1991. En España se incorporaron a la ley del Medicamento en 1990 y son de obligado cumplimiento tras el Real Decreto 561/1993 y el RD 223/2004, actualmente vigente, en los que se establecen los requisitos para la realización de EC con medicamentos.

¿QUE DEBEN CONOCER LOS PACIENTES?

1.- ¿Tengo obligación de participar en los EC?

La participación en los EC es voluntaria. Nadie te puede obligar a participar. El respeto por la autonomía y la libertad de las personas participantes en la investigación es un derecho fundamental del individuo que en la investigación clínica está garantizado por el correcto desarrollo del consentimiento informado

2.- ¿Debo participar en los EC?

La ciencia necesita a los pacientes y sin ellos no es posible la investigación. No hay que olvidar que la carencia de participantes dificulta más el desarrollo de EC que la escasez de recursos. Por tanto, consideramos que la participación de los pacientes en los EC es un deber moral.

3.- ¿Qué es el consentimiento informado?

Es el hecho básico garante del principio de autonomía y del derecho a la privacidad de los datos del paciente en la investigación. Mediante su firma, los individuos competentes eligen libremente participar en la investigación y autorizan el procesamiento y análisis de los datos de sus historiales clínicos.

4.- ¿Qué debe figurar en la hoja de información al participante en el consentimiento informado?

1. Título completo del protocolo y código de identificación.
2. Nombre del promotor y del investigador principal en el centro y teléfono de contacto.
3. Invitación para participar en un proyecto de investigación.
4. Objetivos del estudio (eficacia, seguridad, farmacocinética, etc).
5. Diseño del estudio: unicéntrico o multicéntrico, nacional o internacional, abierto, ciego (indicando el enmascaramiento), controlado, o no, con fármaco activo o placebo, número de centros y de pacientes, duración del estudio y variables principales de evaluación. Descripción de los procedimientos, número de visitas, pruebas complementarios, extracciones, radiografías, calendario de procedimientos, etc. Existencia de un período de lavado y de posibles riesgos que podrían derivarse de la retirada del tratamiento. Riesgos asociados a los procedimientos del protocolo (extracciones, radiografías, biopsias, etc). Para exploraciones que conlleven riesgo se debe adjuntar el modelo de consentimiento informado asistencial del servicio. Descripción de los criterios de selección. Normas sobre la protección de grupos vulnerables y las medidas a tomar por las pacientes en edad fértil que pudieran quedarse embarazadas.
6. Descripción del fármaco en investigación y experiencia previa en otros estudios o en la práctica clínica, que justifique la investigación
7. Riesgos de los fármacos del estudio, tanto investigacional como comparadores. Modificaciones de dosis de acuerdo a la toxicidad.
8. Información sobre el grupo control y el proceso de aleatorización.
9. Alternativas terapéuticas, si existen.
10. Beneficios esperables, tanto para el individuo como para la sociedad, sin dar expectativas que pudieran ser inductoras de participación. Debe especificarse la posibilidad de no obtener beneficio directo por su participación y de que de los resultados del estudio podría derivarse un beneficio para la sociedad. Para los voluntarios sanos debe quedar especificada la ausencia de beneficio.
11. Existencia de placebo, especificando claramente que es un producto inactivo.
12. Voluntariedad de la participación, indicando el derecho de no participación o de revocación del consentimiento sin perjuicios.
13. Compromiso de información de datos relevantes surgidos durante el desarrollo del estudio y que pudieran influir en la decisión de continuar en el mismo.
14. Existencia de póliza de seguro, de acuerdo a la normativa vigente, que le cubre de los daños que pudieran derivarse de su participación en el ensayo clínico.
15. Especificación de las condiciones de exclusión o finalización del estudio.
16. Compromiso de confidencialidad, con mención de la ley orgánica de protección de datos de carácter personal 15/1999. Se especificará la protección de su intimidad y la imposibilidad de identificación en comunicaciones o publicaciones científicas. Debe figurar que sus datos pueden ser transmitidos a otros países con legislación menos exigente que la española en materia de confidencialidad y que sus historiales clínicos pueden ser revisados por los monitores del estudio, los miembros del CEIC, las autoridades sanitarias o los inspectores de una auditoría, encaminada a validar la fiabilidad de los datos.
17. Debe indicarse de que por su participación en el estudio no se derivarán gastos adicionales, que los fármacos son aportados gratuitamente por el promotor y que existe una compensación por gastos de desplazamiento, etc. Se especificará la compensación económica para los voluntarios sanos de los ensayos clínicos de farmacocinética (fase I).
18. Para los EC que conlleven estudios genéticos se presentará una hoja de información específica para dichos estudios. La negativa a la participación en el subestudio genético no le impide hacerlo en el estudio principal.
19. Información de la aprobación del ensayo clínico por el CEIC del hospital y por la Agencia Española del Medicamento (AEM).
20. Debe figurar, al final de la hoja de información, el nombre y número de teléfono de la persona encargada de proporcionar información o a quien dirigirse en caso de urgencia durante el estudio.

5.- ¿Y si el paciente no comprende el contenido de la hoja de información?

Los CEIC, garantes de los derechos de los pacientes, revisan minuciosamente la hoja de información y rechazan las que no son fácilmente comprensibles para la población. De igual forma, aquellas muy extensas corren el riesgo de no ser leídas por el paciente y se podría dar un consentimiento sin un adecuado conocimiento, lo que cuestionaría el principio de autonomía y de soberanía del individuo sobre su cuerpo y su espíritu. Las hojas de información de todos los EC tienen que ser aprobadas por los CEIC.

6.- ¿A quien debo dirigirme si se me presentan dudas con la interpretación de la información o con aspectos éticos del estudio?

El consentimiento informado no es sólo la lectura de la hoja de información y la firma del consentimiento. Es un proceso que se desarrolla entre el paciente y el equipo investigador y con él debe aclarar todas las dudas que se planteen sobre el protocolo. Para las dudas relacionadas con los derechos de los pacientes puede contactar con el CEIC que tutela el estudio en el centro.

7.- ¿Puede participar un paciente privado transitoriamente de autonomía?

Excepcionalmente puede participar en situaciones de Urgencia, cuando está privado de conciencia, no puede posponerse la decisión a que la recupere y se espera que de su participación se obtenga un beneficio que no podría lograrse de otra manera. En caso de recuperar la autonomía deberá ratificar posteriormente su permanencia en el estudio.

8.- ¿Y pacientes privados de autonomía de forma permanente?

Pueden ser incluidos siempre que se espere un beneficio y firme el consentimiento el tutor, representante legal o familiar responsable, en aquellos estudios encaminados al tratamiento de dicho problema (ej: demencia).

9.- ¿Y en el caso de menores de edad?

•    La hoja de información debe ir dirigida a los padres, tutores o representantes legales, que firmarán el consentimiento. Se hará referencia a la notificación al Ministerio Fiscal del inicio de un EC con inclusión de menores.
•    Para el menor maduro (mayores de 12 años y menores de 18) y siempre que esté en condiciones de comprenderlo, se redactará otra hoja de información dirigida a éste, hasta donde su capacidad de comprensión lo permita, donde se resume la información general del estudio, para obtener su asentimiento, necesario para poder incluirle en el EC. Aunque los padres/tutores hayan dado el consentimiento, el menor maduro no se le puede incluir sin asentir.

10.- ¿Puedo participar si tengo previsto embarazo durante el EC?

Las mujeres embarazadas o lactantes no pueden participar en EC, a menos que el EC esté diseñado específicamente para estas condiciones. Las mujeres fértiles no podrán participar en EC salvo que utilicen métodos que garanticen plenamente la anticoncepción. El embarazo durante el EC es motivo de exclusión. Se debe informar sobre las decisiones a tomar en caso de gestación y del compromiso de vigilancia estrecha del embarazo y del parto si la paciente decidiera continuar con la gestación.

11.- ¿Y en el caso de varones con capacidad de engendrar?

Para los varones incluidos en EC con fármacos potencialmente teratógenos se debe informar a su pareja de los posibles riesgos para el embrión/feto en caso de embarazo y obtenerse de la misma el consentimiento informado.

12.- ¿Pueden participar pacientes vinculados familiar o profesionalmente con el investigador?

No lo pueden hacer ni tampoco aquellos que están privados de libertad. Su decisión estaría condicionada.

13.- ¿Tiene que permanecer el paciente en el EC hasta su finalización?

El paciente es libre en cualquier momento de abandonar un EC, sin tener que dar explicaciones y sin que tenga repercusiones negativas sobre su asistencia ulterior. De igual forma, el investigador puede retirarle del EC por no cumplir correctamente con el protocolo, por efecto adverso grave o por considerar que es lo mejor para su salud y que no se está beneficiando del estudio.

14.- ¿Quién controla los posibles efectos adversos en el curso del EC?

•    Los acontecimientos adversos son controlados y seguidos por el Investigador. Si son graves, tienen obligación, tanto el investigador como el monitor, de comunicárselo al CEIC y a la AEM.
•    Cualquier acontecimiento no esperado, que ocurra durante el desarrollo del EC, debe considerarse como efecto adverso y el paciente debe comunicárselo cuanto antes al investigador.
•    En los estudios multicéntricos internacionales existe habitualmente un Comité de Monitorización de los Datos de Seguridad (CMDS), que controla los acontecimientos adversos y puede decidir en un momento determinado parar el estudio u otras medidas, como proceder a la apertura del código en los estudios ciegos para establecer la posible relación de causalidad del efecto adverso con el fármaco en investigación.

15.- ¿Quién garantiza que el EC se está desarrollando de acuerdo con las normas de buena práctica clínica y el protocolo aprobado por el CEIC y las autoridades sanitarias?

La normativa, tanto ética como legal de la investigación clínica, es muy exhaustiva. El correcto desarrollo de los EC es controlado por los CEIC y por las diferentes inspecciones y auditorías que periódicamente se realizan sobre los EC. El no tener un exquisito cumplimiento de ella puede condicionar unas sanciones importantes, tanto para los investigadores como los promotores de los EC, que, en ocasiones, pueden llegar a penas de cárcel y descalificación para la investigación.

16.- ¿Pueden conocer los pacientes los resultados de los EC durante su desarrollo?

No. El paciente es informado de su evolución en cada visita, pero no de los resultados del estudio, que se harán públicos, por ley, al finalizar el mismo tras al tratamiento de los datos. La publicación de los resultados, tanto positivos como negativos, es una obligación científica, ética y moral.

17.- ¿Son seguros los EC que se anuncian en Internet?

En principio, sí, ya que son los aprobados por los comités de ética y las autoridades sanitarias, que se anuncian con la finalidad de facilitar la inclusión de pacientes. Para poderse difundir en Internet, en la prensa, en cualquier otro medio de difusión e incluso en consultas o centros de salud, el texto de la publicidad debe ser aprobado previamente por el CEIC de Referencia, para evitar información inadecuada o expresiones que induzcan a la participación.

18.- ¿Tiene el público en general conocimiento de los EC?

En general, el público está más informado de los avances de la medicina, lo que le convierte en cliente conocedor y crítico más que en paciente pasivo y confiado y demanda mayor participación en las decisiones clínicas. Sin embargo, no tiene una información adecuada de los EC y los equipara con frecuencia a cobayismo. Se desconocen los valores que aportan al conocimiento, a la optimización de la práctica clínica y a la sociedad en el control de la enfermedad y mejora de la salud.

19.- ¿Cómo mejorar esa imagen de la Investigación Clínica?

Evitando las revistas y medios de difusión sensacionalistas, que persiguen otros fines y tratan sin ningún rigor temas tan importantes y delicados como el de la salud. El desarrollo de Conferencias y Reuniones sobre investigación clínica para pacientes, en foro abierto, dadas por profesionales conocedores del tema debe acabar con ese lastre que tanto frena la investigación y el progreso en el campo de la salud.

20.- ¿Dónde puede obtener información sobre los EC en desarrollo sobre mi enfermedad y o con un determinado medicamento?

Existe un Registro español de estudios clínicos que proporciona información a los pacientes y a los profesionales sobre el desarrollo de los EC autorizados en España en relación con su enfermedad o con medicamentos. Esto garantiza la transparencia de la Investigación Clínica de acuerdo con la Ley 29/2006 de Garantías y Uso racional de Medicamentos. Se puede acceder por la página web de la Agencia Española del Medicamento (AGEMED; REec). Existe un registro europeo de EC (clinicaltrialsregister.eu) y otro de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (ClinicalTrials.gov).

 

Si, tras esta magistral lección, te quedan dudas, pregunta a tu especialista o dínoslo. Estamos seguros de que el Dr. Gil estará encantado de que quedemos todos un día y tengamos una sesión abierta para preguntar y debatir. Ya sabéis que siempre estamos abiertos a sugerencias, y más cuando se trata de aprender.

Mil gracias, Dr. Gil!!

 

Este artículo ha sido tomado íntegramente de AMELYA a quien damos las gracias por su gran trabajo y generosidad. 

Seminario de Osteoporosis

En el Día Mundial de la Osteoporosis (20.10.2014) las delegadas de AGAL, Leonor Gallego y Paz Canduela, así como Marisa Alonso y Benito Sanmartín, asistieron a las charlas en representación de nuestra asociación.

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El seminario comenzaba con el Dr. Joan M Nolla, del Servicio de Reumatología del HU de Bellvitge- IDIBELL. Universidad de Barcelona. L´Hospitalet. Barcelona. Habló de la Osteoporosis en las enfermedades autoinmunes sistémicas.

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Sobre las Recomendaciones no farmacológicas habló el Dr JA García Vadillo del Servicio de Reumatología del HU de la Princesa. Madrid. Universidad Autónoma de Madrid.

 

Finalmente y para hacer una breve repaso sobre la historia de cómo se aborda la osteoporosis en Galicia habló el Dr Francisco Maceiras, del Servicio de Reumatología del CHU de Vigo.

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Un extracto de planta podría ser un tratamiento de lupus

El equipo de investigación biomédico cree que así se evitarían los efectos secundarios tradicionales.

Aunque no existe una cura, un investigador de la UH (Universidad de Houston) y su equipo están trabajando activamente hacia la búsqueda de nuevos tratamientos.

Chandra Mohan, profesor de ingeniería biomédica en la Facultad de Ingeniería Cullen UH y su grupo han expuesto en su el último trabajo lo que podría conducir a nuevas terapias para el lupus mucho más naturales, ya que utilizan una sustancia química de origen vegetal. Los prometedores resultados fueron publicados recientemente en Arthritis & Rheumatology, la revista mensual de la American College of Rheumatology.

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En esta última investigación, Mohan y sus colegas presentan nuevos hallazgos que detallan el uso de un compuesto sintético derivado de plantas – abreviado CDDO - que se mostró eficaz reprimiendo el desarrollo del lupus en modelos murinos (roedores), incluyendo la aparición de la enfermedad renal .

Uno de los órganos más comunmente afectados por el lupus es el riñón, que se manifiesta en la nefritis lúpica. Esta condición no afecta a todos los enfermos de lupus, pero se estima que el 40% la desarrollan. La nefritis lúpica, que causa la inflamación de los riñones y perjudica su capacidad para eliminar con eficacia los productos de desecho y otras toxinas, es la causa principal de muerte relacionadas con el lupus y la causante de decenas de miles de hospitalizaciones por año.

Mohan dice que queda mucho por descubrir sobre CDDO, incluyendo la forma en que funciona en la supresión de la progresión de lupus. El siguiente paso de esta investigación es confirmar si el compuesto CDDO suprime el sistema inmunológico en general, o si simplemente suprime la activación de las vías específicas de señalización que conducen al desarrollo de lupus. Intentarán averiguarlo pero si no, Mohan dice que el compuesto probablemente podría suprimir el sistema inmune entero, que es el problema actual con el uso de esteroides para tratar el lupus. Incluso si el compuesto se muestra como un inmunosupresor general,  seguiría siendo una opción mejor que tratamiento con esteroides.

La parte más interesante de esta investigación es que CDDO es originalmente de origen vegetal, por lo que es relativamente natural y lleva menos posibilidades de efectos secundarios”, dijo Mohan. “Ese es un punto muy importante, porque muchos de los agentes terapéuticos actuales que se utiliza para el lupus tienen efectos secundarios significativos. Por lo que hemos probado en estos experimentos,  el compuesto CDDO no tiene efectos secundarios conocidos. Además, en comparación con muchos otros compuestos que hemos probado previamente para el tratamiento del lupus, parece ser mucho más eficaz “.

Si bien se necesitará tiempo para validar esto ya que antes el compuesto debe pasar de las pruebas en laboratorio a los ensayos clínicos en humanos.

 

Noticia de la University os Houston

Otra puerta para la investigación:

La molécula NAD+ puede ser eficaz para tratar las enfermedades autoinmunes

La función principal del sistema inmune es la de proteger contra las enfermedades e infecciones. Por razones desconocidas nuestro sistema inmunológico ataca las células saludables, tejidos y órganos en un proceso llamado autoinmunidad, lo que puede dar lugar a enfermedades como Lupus, esclerosis múltiple, diabetes tipo 1, o artritis reumatoide. Actualmente no hay para estas enfermedades.

Ahora, un nuevo estudio realizado por investigadores del Hospital de Mujeres Brigham (BWH), ilumina en el horizonte un tratamiento potencial. Los investigadores encontraron que el NAD +, una molécula natural que se encuentra en las células vivas, plantas y alimentos, protege contra las enfermedades autoinmunes mediante la alteración de la respuesta inmune y convierte células “destructivas” en células “protectoras”. La molécula también es capaz de revertir la progresión de la enfermedad mediante la restauración de tejido dañado por el proceso de autoinmunidad.

Nuestro estudio es el primero en mostrar que NAD + puede sintonizar la respuesta inmune y restaurar la integridad del tejido mediante la activación de las células madre”, dijo el Dr. Abdallah ElKhal (División de Cirugía de Trasplantes BWH) uno de los autores del estudio. “Estos resultados son muy novedosos y pueden servir para el desarrollo de nuevas terapias.”

El estudio aparece publicado en Nature Communications.

Los científicos realizaron ensayos preclínicos utilizando encefalomielitis autoinmune experimental, un modelo pre-clínico para la esclerosis múltiple humana.

Mostraron que NAD + puede bloquear la inflamación aguda o crónica mediante la regulación de la diferenciación de las células inmunes, llamadas células T CD4 +. 

Los ratones que recibieron células T CD4 + junto con NAD + tenían un significativo retardo en el inicio de la enfermedad, así como una forma menos severa, por lo que demuestra propiedades protectoras de la molécula.

“Se trata de una molécula universal que potencialmente pueden tratar no sólo las enfermedades autoinmunes, sino también otras condiciones agudas o crónicas como alergias, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la sepsis y la inmunodeficiencia“, dijo el Dr. Stefan G. Tulio, (Jefe de Cirugía de Trasplantes de BWH) , uno de los autores del estudio.

Por otra parte, los investigadores demostraron que NAD + puede restaurar la integridad de los tejidos y esto puede beneficiar a los pacientes con avanzado daño tisular causado por las enfermedades autoinmunes.

En cuanto a los próximos pasos, ElKhal señala que el laboratorio está probando actualmente vías adicionales y el potencial clínico de NAD +.

“Como se trata de una molécula natural que se encuentra en todas las células vivas, incluyendo nuestro cuerpo, esperamos que sea bien tolerado por los pacientes,” dijo ElKhal. “Por lo tanto, esperamos que su potencial terapeutico como agente eficaz para el tratamiento de enfermedades autoinmunes facilitará su uso en futuros ensayos clínicos.”

Noticia aparecida en Medical News Today

Vacuna en estudio

Una vacuna de péptidos en fase de investigación puede ayudar a normalizar la función inmunológica en pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES)

Los epitopos peptídicos de histona  cumplen con los requisitos para una vacuna, según dicen los investigadores ya que:

• No son tóxicos, ya que son derivados de proteínas propias del cuerpo que se utilizan para “educar” al sistema inmunológico durante el desarrollo;
• Suprimen la producción de autoanticuerpos patógenos y la inflamación renal in vivo;
• Pueden generar larga duración, Tregs (Células T reguladoras) específicas de antígeno que suprimen patología de la enfermedad;
• Se puede inducir la reactividad cruzada, tal vez la suprimiendo un amplio espectro de la respuesta autoinmune en el LES;
• Puede generar células T reguladoras (Tregs) en los pacientes con LES, incluso en presencia de hidroxicloroquina o esteroides, o en suero lúpico que contenga interferón de tipo I (IFN).

“En general, el hecho de que incluso las personas sanas pueden tener mecanismos de regulación contra autoantígenos nucleares impulsadas por los péptidos histonas sugiere la posibilidad de vacunar a personas aparentemente sanas en riesgo de lupus con estos péptidos“, afirman los autores.

Añaden que los epítopos peptídicos de histonas “podrían tener mecanismos únicos y hasta ahora no caracterizados por sus efectos inmunorreguladores potentes.”

Más información en Rheumatology network

Un 50 % de médicos ve insuficiente la coordinación para tratar casos de lupus

Un 50 % de los médicos de familia de Barcelona cree que la coordinación asistencial para tratar pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es insuficiente, según un estudio realizado por la Unidad de Investigación del Consorcio de Atención Primaria de Salud Barcelona-Esquerre (CAPS-BE).

BARCELONA, 25 FEB (EFE).-

El estudio, publicado en el último número de la revista que edita la Federación Española de Lupus (FELUPUS), ha sido dirigido por el doctor Antonio Sisó, director de Investigación del CAPS-BE.

Según Sisó, “la coordinación entre Atención Primaria y el hospital para el manejo de pacientes con lupus es nula”.

Este médico señala que la colaboración entre el ambulatorio y el hospital es imprescindible porque “reconocer los signos y síntomas que conducen al LES permite realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que se traduce en poder tratar antes al paciente aumentando su calidad y expectativa de vida”.

También opina que “la coordinación no debe ser sólo de Atención Primaria al hospital, sino también viceversa, para que el médico de familia tenga acceso a la información relativa a las pruebas complementarias, tratamientos y seguimiento clínico del paciente”.

Una encuesta realizada también por esta Unidad de Investigación de CAPS-BE a médicos de familia de Barcelona revela que más del 50 % de estos profesionales considera que la coordinación entre niveles asistenciales es insuficiente.

El trabajo también concluye que el 75 % de los médicos de familia identifica correctamente algunos de los criterios del LES; que el 80 % identifica algunos fármacos para tratar esta patología; y que sólo el 22 % se siente cómodo en el manejo de este tipo de pacientes.

Cómo los médicos de familia no reciben formación específica en LES durante el MIR, Sisó ha señalado que “son necesarias guías clínicas de atención compartida, crear grupos de trabajo específicos en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, impartir sesiones clínicas conjuntas y crear sistemas de registro de historia clínica compartida”.

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, de causa desconocida, en el que el sistema inmunológico pierde capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que destruyen células, tejidos y órganos, lo que causa inflamación y daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años.

Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.

Noticia aparecida en La Vanguardia.