Celebrada la XVII Jornada de Lupus

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Un año más con mucho éxito de asistencia y en un ambiente relajado. Celebramos nuestras jornadas durante el fin de semana. Este año fueron en el Hotel Luz de Luna en Portonovo, del 17 al 19 de abril.

Todo empezó el viernes17 de abril por la tarde con la llegada de la mayoría de l@s soci@s. Si bien el tiempo no ayudó mucho pues llovió todo el mundo lo pasó muy bien, content@s de verse nuevamente. El lugar estuvo muy bien y todos quedaron muy sorprendidos por la generosidad y calidad de la comida.

El sábado por la mañana tuvimos dos charlas. La presidenta de AGAL, Nuria Carballeda, hizo las presentaciones si bien algo afónica.  Dio paso primero a Isabel Botana, trabajadora social de FEGEREC que habló de las discapacidades y sus tramitaciones.

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Isabel Botana, Nuria Carballeda y Hadriana Ordóñez levantando la mano en L de Lupus

 

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Isabel Botana, trabajadora social, hablando de discapacidad

 

En la segunda , realizada por la psicóloga y sexóloga Hadriana Ordónez, hablamos de las relaciones sexuales.

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Hadriana Ordóñez, psicóloga y sexóloga, en un momento de su charla.

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Atentos e incluso pensativos en algún momento de las charlas.

 

 

 

Ambas charlas tuvieron un éxito rotundo gracias a la importancia de los temas y la calidad de las oradoras. Nos llegó a poco el tiempo.

Por la tarde tuvimos tiempo libre y tras la cena hubo el reparto de regalos. Los daban nuestras manos inocentes que cada día son más numerosas. La natalidad en AGAL no es un problema :)

Tras la queimada de rigor, las charlas y los juegos llegó el domingo. Ese día fue el día de la Asamblea General Ordinaria y tras ella la foto de grupo que siempre es portada de nuestra revista Papilio.

Para ver más fotos ve a nuestro perfil de Facebook, Asociación Galega de Lupus 

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Junta Directiva AGAL

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Parte de nuestras niñas y niños.

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Otro de los premios

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A Lanzada.

Remix de noticias

CONGRESO NACIONAL

Os queremos recordar que estamos en fase de inscripción para el XIV Congreso Nacional de Lupus en Zaragoza . ALADA ha ampliado el plazo hasta el 30 de abril, para daros cabida y posibilidad de realizarlo de manera mas fiable. Es importante que reserveis cuanto antes paara falicitar la organización del Congreso.

Recordad que para inscribiros tenéis la página de Felupus

AVANCES

Y os contamos algunos avances que están teniendo lugar con las protecciones y los filtros solares que necesitamos:

 FOTOPROTECTORES :

La Federación Española de Lupus, representada por su vicepresidente Nélida Gómez (ALAS) ha sido recibida, en el Ministerio de Sanidad. La Subdirectora General de Cartera Básica del SNS y Fondos de Cohesión le comunicó que iba a comenzar a abrir ese tema para, a través de la Cartera Complementaria Accesoria, dar cabida a los fotoprotectores. Y quedaron emplazadas para junio y seguir perfilando el tema.

 

FILTROS SOLARES :

Desde el pasado día 21 de marzo las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias – CTA, ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo – HUCA, disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo.

Esto es resultado de una propuesta de la ASOCIACIÓN DE LÚPICOS de Asturias (ALAS) a la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias que solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente, que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para todos los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus.

La Consejería de Fomento del Principado, se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA, este nuevo modelo de marquesinas con filtros deprotección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria.

JORNADA y DÍA MUNDIAL EN GALICIA:

Os recordamos que tenemos las XVII Jornadas de Lupus en Portonovo y que estamos organizando el Día Mundial del Lupus así que necesitamos tu ayuda porque entre todos es más fácil y llegamos más lejos. ¡Gracias!

Uno de cada 10 pacientes con lupus tiene edad pediátrica*.

El lupus eritematoso sistémico afecta también a los niños en una proporción de uno de cada diez pacientes, y en estos casos puede ser más grave ya que el porcentaje de pacientes con afectación renal, neurológica o hematológica es mayor que en los adultos.

No obstante, “el diagnóstico suele ser relativamente precoz y, una vez controlada la enfermedad, los niños pueden llevar una vida normal, siempre con controles periódicos por su médico especializado”, según ha asegurado la Dra. Consuelo Modesto, una de las coordinadoras del II Curso de Reumatología Pediátrica de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebró recientemente en Madrid, gracias a la colaboración de Roche.

Según la especialista, también reumatóloga del Hospital Universitario Vall d’ Hebrón de Barcelona, “la etnia también influye en la enfermedad, siendo los hispanos, afroamericanos y asiáticos los que presentan mayor gravedad; frente a la raza caucásica que presenta formas más leves del lupus”. Asimismo, -ha añadido- “en los niños pequeños la proporción de afectación es similar entre ambos sexos, mientras que en la pre-pubertad es más frecuente entre las niñas debido al papel de las hormonas femeninas que juegan un papel clave en la regulación del sistema inmune, cuya disregulación es clave en la aparición de la enfermedad”.
Aunque, además del sexo y la raza, se han descrito otros motivos como la exposición solar y algunas infecciones, que pueden ser agentes causantes de esta patología o, incluso, la predisposición genética.

En opinión de la Dra. Modesto,quizá sea una de las enfermedades reumáticas que más afecta a la vida del niño al inicio, sobre todo porque muchos de ellos son adolescentes. El tratamiento cambia su figura corporal, y también se ven alterados el ritmo de vida y la escolarización, ya que deben evitar lugares en los que haya una gran aglomeración de personas para evitar infecciones. Pero, una vez controlada la enfermedad y con controles periódicos, los niños llevan una vida normal”.

Manifestaciones y diagnóstico
De forma un poco diferente al adulto, en el niño predominan los síntomas llamados sistémicos, es decir, fiebre, mal estado general, cansancio extremo y pérdida de peso. Estos síntomas se acompañan de manchas en la piel (exantema en alas de mariposa en la cara), dolor e inflamación articular. La piel refleja el daño orgánico en muchas ocasiones y si la lesión cutánea es muy activa se puede esperar daño renal, neurológico, etcétera, en semanas o meses desde el inicio de la enfermedad, ha explicado la Dra. Modesto.

El diagnóstico suele ser temprano porque los síntomas llevan a los padres a consultar pronto en centros pediátricos grandes, con servicios de urgencias que pueden contactar con los especialistas rápidamente. En algunos casos de formas de inicio no-frecuentes, la detección puede retrasarse por sospechar otras enfermedades en lugar de lupus, tenido durante tiempo como el “gran simulador”. A juicio de la experta, “casi cualquier síntoma puede ser parte de la enfermedad, ahora bien, también hay que basarse en los datos de los análisis en los que los anticuerpos antinucleares ayudan a orientar el diagnóstico”.

Información aparecida en SER (sociedad Española Reumatología)

* La edad pediátrica es hasta los 14 años.

¿De camino hacia la vacuna?

Científicos de la Northwestern Medicine han probado con éxito una terapia no tóxica que suprime el lupus en muestras de sangre de personas con esta enfermedad autoinmune. Este es un paso positivo hacia el desarrollo, algún día, de una terapia con vacunas que podría mantener el lupus en remisión en el cuerpo humano sin el uso de fármacos tóxicos.

Remisión lupus, terapia

El estudio fue publicado en la revista Clinical Immunology, la revista de la Federación de Sociedades de Inmunología Clínica. El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que causa que el cuerpo cree autoanticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano, causando inflamación, dolor y daño en varios órganos vitales del cuerpo. Según la Lupus Foundation of America, se cree que 5 millones de personas en todo el mundo tienen una forma de lupus.

En estudios anteriores, los científicos de la Northwestern mostraron que un tratamiento no tóxico (que utiliza péptidos sintéticos, es decir pequeños trozos de proteína, para generar células T reguladoras especiales) bloquea el lupus en ratones que son propensos a la enfermedad.

Para este nuevo estudio, 30 pacientes con lupus (10 activos y 20 en remisión) y 15 pacientes sanos fueron inscritos y sus muestras de sangre se cultivaron en laboratorio con dosis bajas de los péptidos especiales.

Según dijo Syamal Datta, autor principal del estudio y profesor de medicina- reumatología y de microbiología-inmunología en la Universidad Northwestern Feinberg School of Medicine:

“Hemos encontrado que los péptidos no sólo pueden generar células T reguladoras, sino también bloquear y reducir la producción de autoanticuerpos a niveles casi de base en los cultivos de sangre de las personas con lupus activo”.

“Este enfoque muestra que los péptidos tienen la capacidad de funcionar como una vacuna en el cuerpo humano, para estimular la regulación del sistema inmunológico de las personas con lupus, para luchar contra los anticuerpos autoinmunes y para mantener la enfermedad en remisión.”

 

Los esteroides y el cytoxan son las terapias más comunes que se utilizan para ayudar a tratar a las personas con lupus, e incluso a dosis muy bajas los efectos secundarios de los medicamentos son tóxicos. Al igual que la quimioterapia, los fármacos para el lupus pueden comprometer la fertilidad y debilitar el sistema inmunológico, dejando sus cuerpos susceptibles a las infecciones. Además, estos fármacos tóxicos no se pueden dar de forma indefinida.

Según dijo Datta:

“Esta terapia no tóxica funciona como una vacuna en la que los péptidos han sido reconocidos por los cuerpos de casi todas las personas que hemos visto”.

“Puede ser administrado a ambos sujetos con y sin lupus y mejora su respuesta reguladora, sin efectos secundarios. No tenemos que diseñar algo específicamente para una persona poco común. Funciona en todo el mundo.”

“Tenemos la esperanza de que el siguiente paso sea un ensayo clínico de fase 1 en humanos para demostrar la eficacia de la terapia con péptidos en pacientes con lupus”.

“La clave es encontrar un socio industrial que tenga experiencia en este tipo de terapias, para que podamos seguir adelante.”

This study was supported by funding from Alliance for Lupus Research (TIL grant #187305 to S.K.D.) and the National Institutes of Health (National Institute of Allergy and Infectious Diseases grant, R01AI41985 to S.K.D, and National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, P60 AR30692 to R. R-G).

Noticia aparecida en Redpacientes , también en

Northwestern University y en Sciencinewsline

 

10 de mayo.Día Mundial Lupus.Necesitamos tu colaboración

AGAL hace un llamamiento a l@s soci@s para que participes. Cuantos más seamos más lejos llegaremos. 

Como ya sabéis, el día 10 de Mayo es el DÍA MUNDIAL DE LUPUS, y como en años anteriores AGAL quiere conmemorar este día con la instalación de mesas informativas y de postulación en varios puntos de la comunidad gallega.

En esta ocasión queremos solicitar vuestra ayuda para poder llevar a cabo esta acción, y estamos convencidos de que gracias a vuestro apoyo y colaboración seremos capaces de conseguirlo.

   Necesitamos que nos prestéis vuestro tiempo, el que cada uno/a pueda o quiera, para acudir a las mesas.

   Os agradeceríamos que nos comunicaseis el tiempo y día que podéis colaborar, para así poder organizar, lo antes posible, los puntos y días de la postulación. Para esto tenéis que llamar al 981240072.

Este año estamos barajando las siguientes fechas:

  • Sábado 9 de Mayo       ( mesas en Centros Comerciales.  Horario:  11:00 a 21:00 hs)
  • Domingo 10 de Mayo   ( mesas en la calle.   Horario: 10:00 a 20:00 hs)
  • Lunes 11 de Mayo        (mesas en Hospitales u Organismos Públicos.  Horario:  09:00 a 14:00 hs)
    Como referencia tenemos una relación de las mesas del 2014 y posibles puntos para este 2015:
A CORUÑA:   
 Centros Comerciales:   Carrefour (Alfonso Molina)                  Calle: Cantón Pequeño
                                      4 Caminos                                                Obelisco
                                      Los Rosales                                                   Juán Flórez (Cortefiel)
                                      Alcampo                                                        Salvador de Madariaga (Mercado de Elviña)
 Organismos Públicos:    Edificio Nuevos Ministerios
                                       Edificio Nuevos Juzgados (POSIBLE PARA 2015)
SADA:
   Avda. de la Marina (Delante de Cafetería “La Terraza”)
SANTIAGO DE COMPOSTELA:
   Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS)
   Plaza Roja o Plaza de Abastos (POSIBLE PARA 2015)
NOIA: (POSIBLE PARA 2015)
FERROL:
   C/ Dolores (Supercor)                   Centro Comercial: Odeón  o  Parque Ferrol (UNO DE LOS DOS, POSIBLE PARA 2015)
LUGO:
   Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA)               Plaza Mayor,  frente al  Ayuntamiento.
VIGO:
   Hospital Xeral de Vigo (CHUVI)
   Hospital Povisa
PONTEVEDRA:
    Hospital Montecelo                                  Plaza de la Herrería  (POSIBLE PARA 2015)
OURENSE:
       C/ Paseo, esquina Parque San Lázaro (POSIBLE PARA 2015)
     En la actualidad, en las Delegaciones de Pontevedra y de Ourense, nuestras Delegadas no pueden implicarse al 100% como en años anteriores, debido a problemas de salud, con lo que no podremos contar con toda su ayuda. Por lo que si vives en estas localidades y para poder seguir en estas dos ciudades necesitamos tu implicación.
     Por último, si conocéis lugares en los que creáis que esta actividad pueda tener repercusión, o sitios próximos a vuestro lugar de residencia, nos gustaría que los propongas  para incluirlos en la lista, y lo antes posible solicitar los permisos necesarios para instalar allí una mesa.
     Muchas gracias por vuestra ayuda y comprensión.