Servicios de los que dispone AGAL a través de FEGEREC

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras E Crónicas) ofrece a las personas socias de AGAL (Asociación Galega de Lupus) entre otros servicios, su programa de Atención Sociosanitaria, con las siguientes áreas de intervención:

1.-  ACOGIDA

(Información enfermedad, orientación, asesoramiento y tramitación 2ª opinión diagnóstico, tratamiento, centros y especialistas de referencia)

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña A Coruña

GRATUITO

Responsables: Carmen López (Directora Sanitaria Psicóloga Clínica Colegiada 1496)

2.- TRABAJO SOCIAL

Orientación ,asesoramiento y tramitación: certificados de discapacidad, incapacidad laboral y otras prestaciones socioeconómicas

Actuación en GALICIA : C/ Solís s/n A Coruña

GRATUITO

Responsable: Isabel Botana Trabajadora Social Colegiada 1665

3.- FISIOTERAPIA

En varias ciudades:

A CORUÑA  C/Solís s/n A Coruña PRECIOS: 11€/ sesión en el centro ó 16 €/sesión domicilio .  Fisioterapeutas: Ana Bello, colegiada 2305 y Raquel Sebio, colegiada 2075

CABANA DE BERGANTIÑOS Centro de saúde A Carballa, s/n PRECIO: 11 €/sesión

SADA Centro de saúde Avda. Párroco Villanueva PRECIO: 11€/ sesión en centro ó 16 €/sesión domicilio

CAMBADOS Centro de Fisioterapia Marga Sobrido Avda. Vilariño 25, 2º A 11 €/sesión en clínica privada Fisioterapeuta: Marga Sobrido

FERROL Centro de Fisioterapia Jorge Montero Real 22 PRECIO: 11 €/sesión en clínica privada Fisioterapeuta: Jorge Montero

VILAGARCÍA DE AROUSA Centro de Fisioterapia Luis Punín Eduardo Pondal 3, Bajo PRECIO: 11 €/sesión en clínica privada Fisioterapeuta: Luis Punín

SANTIAGO:

  • Centro de Fisioterapia Carlos Manero República de El Salvador 7 PRECIO: 11 €/sesión en clínica privada   Fisioterapeuta: Carlos Manero Fisioterapia
  • Domicilio Marta Balea Visita a domicilio. PRECIO: 16 €/sesión domicilio Fisioterapeuta: Marta Balea

NIGRÁN Centro de Fisioterapia Cecilia Alcázar Avda. Val Miñor 6 PRECIO: 11 €/sesión en clínica privada Fisioterapeuta: Cecilia Alcázar

PONTEVEDRA Centro de Fisioterapia FISALUD Eduardo Pondal 37 PRECIO: 11 €/sesión en clínica privada Diferentes fisioterapeutas

LUGO Fisioterapia Ronda Ronda da Muralla 52-54  PRECIO: 11 €/sesión en clínica privada Diferentes fisioterapeutas

4.- APOYO Y TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

en sede de FEGEREC : C/ Solís s/n A Coruña  PRECIO:

  • 20 €/sesión Psicoterapia familiar o individual;  
  • 20 €/sesión de estimulación cognitiva:
  • 40 €/ sesión de valoración neuropsicológica.  

Psicólogas Clínicas Lola Vinagre Colegiada G1930  y  Chus Gómez Colegiada G01728

5.- LOGOPEDIA

  • A CORUÑA: sede de FEGEREC C/ Solís s/n A Coruña PRECIO: 15 €/sesión Logopeda Chus Gómez Colegiada 15/0201

  • NEGREIRA Gabinete de Logopedia Mónica Romero Fontao Ig. Magdalena 67 Boiro PRECIO: 12 €/sesión Logopeda Mónica Romero Fontao Colegiada 15/0106

Jornada sobre “el avance en derechos y deberes de los pacientes”

La Consellería de Sanidade realizó una jornada informativa con varias mesas redondas con motivo de los 25 años del SERGAS.

La jornada se desarrolló entre las 9,00  y las 14,00 horas en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade en Santiago. Fue clausurada por el conselleiro de Sanidade, Dr. Jesús Vázquez Almuiña, con el que habló nuestra compañera y delegada en Santiago, Loli Caderno, para recordarle la necesidad de las cremas solares para pacientes de lupus y su posible financiación como medicamento, tal como estaba antes de los recortes. Obtuvo el compromiso del conselleiro de revisar el tema.

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La mañana comenzó con la mesa redonda ‘Grandes cambios nacionales en relación con los pacientes:  asociacionismo, escuelas de pacientes, consejos asesores, formación e información dirigida a los pacientes’. A esta mesa siguió un debate moderado por la exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica de la Xefatura Territorial de Sanidade de A Coruña, Dra. Pilar Farjas Abadía.
También el presidente de la sala de lo Contencioso-Administrativo del TSXG, José María Gómez y Díaz-Castroverde, habló sobre el ‘Marco normativo de los derechos y deberes de los pacientes’.

El catedrático José Joaquín Mira Solves explicó los ‘Cambios en el papel del paciente en su interacción con los servicios sanitarios y con los profesionales’.

Después el Dr.Rosendo Bugarín González, miembro del Consello Galego de Bioética e Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia estuvo en el debate tras su ponencia sobre ‘La bioética en los 25 años del Sergas’.

A las 11,00 horas, tuvo lugar una nueva mesa redonda:  ‘La voz de los pacientes en el sistema sanitario‘, moderada por  el profesional emérito del Sergas y miembro del Consello Asesor, Dr. Ovidio Fernández Álvarez. 

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Dña Carmen López Rdguez.

En este segundo debate intervinieron el presidente de la Fundación da Asociación de Diabéticos Lucenses, Víctor Herrán Carreira, y la directora técnica da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López Rodríguez.

 

 

 

En la mesa también estuvo el presidente de la Federación de Asociacións Galegas de Familiares de Enfermos de Alzhéimer e outras Demencias (Fagal), Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.

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Víctor Herrán Carreira comienza con la segunda mesa.
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Carmen López Rdguez, Ovidio Fdez Álvarez y Juan Carlos Rdguez. Bernárdez le prestan toda su atención.

 

 

 

 

 

 

 

La clausura de las jornadas pasadas las 14,00 horas, estuvo a cargo del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña.

Al finalizar las mesas, nuestra delegada en Santiago, Dña Loli Caderno, pudo conseguir una foto con parte de los asistentes levantando su mano en L es señal de apoyo a nuestra enfermedad.

Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)
Dr. Rosendo Bugarín Gzlez (experto en Bioética), D.José María Gómez y Díaz-Castroverde (presidente de la Sala del Contencioso Administrativo del TSJ de Galicia), Dr. José Joaquín Mira Solves (profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche), Dra. Pilar Farjas Abadía (exconselleira de Sanidade y jefa del Servizo de Xestión de Prestación Farmacéutica da Xftura Territal de Sanidade de A Coruña) y Doña Dolores Caderno (Delegada de AGAL en Santiago) levantanod la mano en L en apoyo al lupus. :)

Iluminamos Galicia, bailamos, levantamos la mano …

Y sobre todo INFORMAMOS sobre Lupus en el Día Mundial del Lupus.

Durante 4 días socias, socios y voluntarios nos han ayudado a dar a conocer la enfermedad.

Iluminamos

La Torre de Hércules el 9 de mayo y al día siguiente , DML, 10 de mayo, también se encendieron: El Paraguas de O Burgo (A Coruña) y la Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña), la Fachada de la Diputación Provincial de Lugo (Lugo), As Burgas (Ourense) y las Fuentes de c/Aragón (Vigo). Os dejamos algunas imágenes.

Foto de Carlos Mateos Pérez
Foto de Carlos Mateos Pérez
Foto de Eduardo Kalatea FI
Foto de Eduardo Kalatea FI

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Fuente de Cuatro Caminos
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Paraguas de O Burgo
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En Lugo : Delante de la Diputación

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Diputación de Lugo iluminada :)
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Todos en As Burgas de Ourense
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En Vigo: junto a las fuentes de c/ Aragón
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Hermosa foto de las fuentes de c/ Aragón en Vigo

Muchas mesas informativas desde el sábado 7 hasta el martes 10, todos los días:

María con el Presidente de la Asociación de Familias Numerosas.

Con el Exmo Alcalde de Vigo Sr. Abel Caballero

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Nuestras pulseras: “Sonríe, la vida vuela ¿quieres mis alas?

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Mucha gente nos envió sus manos levantadas en L , he aquí algunas:

En la firma de un Convenio con la Consellería de Política Social, Paca Luengo pidió a todos los presidentes de las asociaciones que levantasen su mano en L pero ¿veis quién más está? Sí! El Presidente de la Xunta, Excmo Sr Alberto Núñez Feijóo.
Personal de quirófanos del HULA (Hospital Lugo)

Con la Concejal del PP
Ana Antelo, socia de Carballo
Cristina Muelas Allegue en A Coruña

María Bañobre e Isabel Risco
El presentador de Radio Culleredo, Fracisco Díaz, Nuria Carballeda (Presidente de AGAL) y Rosa Rey (Socia de AGAL)
Capaces Lugo
Capaces de Lugo

La juventud de la Federación de Servicios a la Ciudadanía de CCOO
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Luis Zahera :)

 

Tuvimos dos bailes por el Lupus.

Uno en A Coruña junto a la Torre de Hércules (día 9) y el otro flasmob en Lugo, realizado por la Academia RitmoLugo en la plaza de la Diputación (día 10).

Ambos Vídeos están en YouTube :

Día Internacional del Lupus en La Coruña del Día 9 de mayo 2016 realizado por Kalatea Factoría de Imágenes

Asociación Galega de Lupus y RitmoLugo bailan apoyando el Lupus del día 10 de mayo 2016 . 

Tras el bailes de RitmLugo y AGAL
Tras el bailes de RitmoLugo y AGAL

Para ver más fotos ve a nuestro Facebook Asociación Galega de Lupus ; 10 Mayo: Día Mundial del Lupus o en Lupus Galicia AGAL

Algunas reacciones en los medios al día siguiente han sido:

Fundación TIC : Televisión

El Progreso .Lugo.11.5.2016
El Progreso .Lugo.11.5.2016

Mesa Redonda Riveira: Conociendo el Lupus

AGAL comenzó el mes de mayo, el día 4, con una mesa redonda titulada “Convivir con lupus” en Riveira (Centro Cultural Manuel Lustres Rivas) a las 20:00h .

La charla quedó inaugurada por D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira, pues para su organización contamos con la ayuda de Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales. Participaron el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS) y Dña Lorena Afonso (nutricionista) tal como estaba programado. El otro invitado D.Diego Aragunde no pudo participar porque tuvimos una agradable sorpresa en el último minuto y es que vino el Dr Gómez Reino, Jefe del Departamento de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que hizo una introducción a la intervención del Dr Pombo, aclarando qué es una enfermedad autoinmune.

D.Manuel Ruiz Rivas, Alcalde de Riveira y Mª Esther Patiño Rey, Concejala de Servicios Sociales levantando la mano en L, con nuestra delegada, Loli Caderno Blanco
El Dr. Manuel Pombo, el Dr. Gómez Reino, la Concejala Dña Esther Patiño y la Presidenta de AGAL, Nuria Carballeda en la entrega de recuerdos tras las charlas.
La nutricionista Dña Lorena Afonso al final del evento.
La sala estaba llena. Se nos quedó pequeña :)
La sala estaba llena. Se nos quedó pequeña :)

Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada cien mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

El doctor José María Pego./ Imagen cedida por el protagonista.

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

Noticia aparecida en EFESalud