Día Mundial del Lupus en el resto del mundo

Actividades de Lupus en el resto del Mundo:

Las podéis ver en la página de Lupus Foundation of América.

LFA: http://worldlupusday.org/around-the-globe.html

Aún no han subido las de España pero ya nos las pondrán :)  Mientras las tenéis en este blog. Aquí ya os hemos puesto las de Galicia y las del resto de España.

España y Galicia  o Galicia

Como faltan actividades también en América del Sur, os ponemos aquí las más significativas.

AMERICA DEL SUR: 

BOLIVIA: ASBOLUP 

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III Congreso de Lupus para profesionales y pacientes de lupus. Será el 6 de mayo. entre las 17:00h y las 21:30h Sitio: La Cámara Nacional de Comercio.

 

 

 

 

 

BRASIL: LUPUS BAHÍA

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LupusBahía está realizando una campaña “Vitoria Contra O Lupus” que podéis seguir en la web.  Varios artistas de la ciudad de Bahía ya han apoyado con sus vídeos y fotos esta causa. Su colaboración servirá para dar a conocer el Lupus y que la gente se informe. https://www.facebook.com/Lupusbahia?r… 

 

 

ARGENTINA: ALUA

52-Simposio-Web 

En Buenos Aires harán su 52º Simposio médico informativo sobre Lupus. Será el martes 10 de mayo a las 17:30h en el Banco de la Ciudad de Buenos Aires.

Más información en ALUA

http://www.alua.org.ar/acti.htm

 

PERU: Lupus Muévete-Perú

Con motivo del Día Mundial del Lupus se celebra una jornada informativa con varias charlas , vídeos del grupo, sorpresas… La reunión es el día 7 de mayo de 9:00 a 12:00 , en la Casa Comunal Santa Cruz de la Municipalidad de Miraflores. Perú.

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Ver en Facebook: Lupus Muévete – Perú

 

Actividades de Lupus en España para el DML 10 de Mayo

Ya sabéis que el 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus. En Galicia ya sabéis TOOODO lo que haremos pero os recordaremos aquí alguna cosita. Lo que queremos es poner las actividades que se van a realizar en toda España.

Galicia: AGAL

Comenzamos con Galicia porque por orden cronológico ya tenemos nuestras charlas sobre lupus en Riveira, el día 4 de mayo a las 20:00h Intervendrán: el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS), Diego Aragunde (enfermero) y Lorena Afonso (nutricionista).

Riveira1

Este año iluminaremos Galicia de morado:

  • Torre de Hércules (A Coruña)
  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Fachada Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Las torres de la Ciudad de la Cultura (Santiago) (pendiente de confirmación)

Pondremos mesas informativas los días 7, 8, 9 y 10 de mayo en muchos puntos. Para más información llama al 981240072 o en la página de AGAL

También nuestras  XVIII Jornadas Gallegas de Lupus, que será los días 3, 4 y 5 de junio en el Hotel Cabicastro en Portonovo

Cantabria: ALDEC 

10/05/2016  a las 19:00 h

El día 10 de Mayo, a las 19:00 horas habrá una conferencia en la Fundación Bancaria Caja Cantabria (calle Tantin, 25): TROMBOS Y ANTICOAGULACIÓN EN ENFERMEDAD AUTOINMUNE (Lupus,…), impartida por la Dra. Dª Rocio Pérez Montes del Servicio de Hematología del H. U. M. Valdecillla.

Cartel Cantabria

También pondrán mesas informativas ese día, en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo, así como en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, el día 10 de mayo, en horario de 10:00 a 13:00

ADELES-ALAVA

El día 11/05/2016 a las 18:00h

I Caminata por el DML en Álava. Organizada por ADELES-ALAVA

Captura

 

El 13 y 14 de mayo el XV Congreso Nacional de Lupus que se celebrará en Oviedo.

Organizado por ALAS (Asociación Lúpicos de Asturias) y

Felupus (Federación Española de Lupus)

Tenéis el programa y más información tanto en las web de ambos como en esta misma de AGAL.

Cartel

La Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS) ha realizado un vídeo para el DML que puedes ver en ENLACE

ARAGÓN: ALADA

21/05/2016 a las 16:00h

VI Jornadas Aragonesas de Lupus

En el Palacio de Villahermosa en Centro Ibercaja HUESCA

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VALENCIA: AVALUS

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus(AVALUS),  pondrá una MESA INFORMATIVA  en la Puerta del M.I. Ayuntamiento de Valencia. Martes 10 de Mayo de 2016. De 9:00 a 14:00 horas

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CASTILLA-LA MANCHA: ALMAN

La Asociación de Lupus de Castilla La Mancha (ALMAN)

• El día 10 de mayo (martes) colocará mesas informativas en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, así como en la Plaza del Ayuntamiento y en la plaza de la Constitución, en horario de 10:00 a 14:00.

• También se iluminaran los edificios más emblemáticos de Ciudad Real y Puertollano.

• El día 11 de Mayo tendrán lugar, en el Hospital La Mancha-Centro de Alcázar de San Juan, unas Conferencias-coloquio a cargo de los Dres. Simón Angel Sánchez FernándezMarina Méndez Molina.
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ADELES-BIZKAIA: 

 Las charlas de “Sí, es lupus” En Bilbao, en la sala A3 del Palacio Euskalduna. Día 10 de mayo. De 17:00 a 20:00h . Streaming en directo desde el blog: http://Equipoeascruces.wordpress.com/

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Otras actividades de las que nos hemos enterado pero no hemos podido confirmar son :

El 08/05/2016 La III Caminata por el Lupus en Jaén

Organizado por la Asociación Giennense de Lupus ALUJA

 

21/05/2016 a partir de las 9:15 hasta las 13:30h

Jornada Sobre enfermedades Autoinmunes Sistémicas en Murcia

Guía práctica para pacientes con lupus

ACLEG acaba de imprimir  la guía práctica para pacientes con lupus traducida al español.  

El 24 de febrero  tuvo lugar la Jornada Anual dedicada a los pacientes y familiares que organiza el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Instituto Clínic de Medicina Interna y Dermatología.

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Guía Práctica para Pacientes de Lupus (en castellano)

Siempre se informa sobre enfermedades autoinmunes. Este año, el lema era  Lupus e Investigación: ¿qué hacemos en el Clínic?, con la participación como conferenciante del Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio y del equipo de investigación en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS). El moderador de la jornada fue el Dr. Gerard Espinosa, Consultor del Servicio.

En el transcurso del acto, Laia Feliu, diseñadora gráfica e ilustradora, presentó la nueva Guia Pràctica per a Pacients de Lupus (en catalán), realizada en colaboración con miembros de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y bajo la revisión y validación científica del Dr. Ricard Cervera, que es también Presidente del Comité Científico Asesor de esta asociación de pacientes y miembro del Comité Médico Asesor de Lupus Europe, Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Lupus. La edición en castellano ha contado con la colaboración además de La Caixa.

Información de ACLEG y del blog del Hospital Clínic

 

Los prebióticos y probióticos ayudan a reducir los síntomas del lupus

La adición de bacterias a la flora intestinal de los pacientes con lupus corrige parcialmente el desequilibrio inmunológico causante de la enfermedad

En torno a 40.000 españoles, sobre todo mujeres, padecen lupus, enfermedad crónica autoinmune caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de distintos órganos –entre otros, las articulaciones y los músculos–. Y de la totalidad de afectados, cerca de 19.000 –hasta un 90% mujeres– sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. El problema es que, a pesar de su gran prevalencia, no existen tratamientos curativos para el LES. De hecho, los pacientes solo cuentan con tratamientos inespecíficos para controlar la enfermedad y sus síntomas. De ahí la importancia de un nuevo estudio dirigido por investigadores de la Universidad de Oviedo y delCentro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en el que se muestra que la introducción de bacterias en la flora intestinal de los pacientes corrige, aun parcialmente, el desequilibrio inmunológico típico del LES, con lo que se reducen los síntomas asociados a la enfermedad.

Flora intestinal humana
Flora intestinal humana

Como explica Abelardo Margolles, co-autor de esta investigación publicada en la revista «Scientific Reports», «hemos comprobado que cuando estas bacterias se ponen en contacto con las células inmunes se corrige parcialmente el desequilibrio inmunológico que padecen las personas lúpicas».

‘Corregir’ la flora intestinal

Para llevar a cabo el estudio, los investigadores partieron de las evidencias que, previamente alcanzadas en la Universidad de Oviedo, constataban la existencia de diferencias muy significativas en las poblaciones microbianas en las heces de las personas sanas y de los pacientes con lupus.

Así, los autores del nuevo trabajo utilizaron un modelo ‘in vitro’ de microbiota intestinal de pacientes de lupus. Y tras añadir a este modelo bacterias beneficiosas de distintas cepas, observaron que esta microbiota o microflora intestinal era muy similar a la que presentan las personas sanas.

“Si conseguimos restaurar una microbiota sana en pacientes con lupus, sus síntomas disminuirán ” Ana Suárez Díaz

Como refieren los autores, «nuestro estudio abre la puerta a la modificación de la respuesta de las células inmunes a través de una manipulación terapéutica de la microbiota, lo que permitiría reducir la sintomatología de los afectados».

Menor sintomatología

En definitiva, el empleo de microorganismos vivos –caso de los prebióticos o probióticos específicos– o las modificaciones en la dieta pueden ayudar, si bien no a curar, a reducir los síntomas de los pacientes que sufren LES.

Como concluye Ana Suárez Díaz, co-autora de la investigación, «los pacientes no se van a curar, pero es posible que el empleo de prebióticos y probióticos específicos o cambios en la dieta puedan mejorar los síntomas y disminuir las respuestas inflamatorias de los afectados. Si conseguimos restaurar una microbiota sana en pacientes con lupus, sus síntomas disminuirán».

Noticia aparecida en ABC.es

También en www.nature.com

Actividades para el Día Mundial de Lupus en Galicia

Empezaremos con la Mesa Redonda sobre lupus en Riveira el 4 de mayo y terminará con las Jornadas Gallegas de Lupus en Portonovo los días 3, 4 y 5 de junio

TODO UN MES DE DIVERSAS ACTIVIDADES 

Empezamos el día 4 de mayo en Riveira a las 20:00h, en el Centro Cultural Manuel Lustres Rivas.

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Intervendrán: el Dr Manuel Pombo (reumatólogo del CHUS), Diego Aragunde (enfermero) y Lorena Afonso (nutricionista).

También Iluminaremos Galicia:

Día 9 (noche de 9 a 10 de mayo)

  • Torre de Hércules (A Coruña)  

Día 10 (recuerda la noche del 10 al 11 de mayo)

  • Fuente de Cuatro Caminos (A Coruña)
  • Paraguas “Ria O Burgo” (A Coruña)
  • Puerta San Fernando en la Muralla (Lugo)
  • Fachada Excma. Diputación Provincial (Lugo)
  • As Burgas (Ourense)
  • Las torres de la Ciudad de la Cultura (Santiago) (pendiente de confirmación, llama para asegurarte)

Necesitamos que vayáis siempre al oscurecer, en la noche del 10 al 11 de mayo y así podremos sacar fotos como la del año pasado en la Torre de Hércules (noche del 9 al 10 de mayo) . ¿os imagináis la repercusión que tendría? Seguro que se oirá hablar del lupus.

Por supuesto pondremos mesas informativas

Para esto necesitamos de tu ayuda. Nunca es tarde para colaborar, con una llamadita a tu delegación o a la oficina central y ¡seguro que te encontramos algo!

A CORUÑA

  • Día 7:
    CARREFOUR ALFONSO MOLINA de 10:00 a 20:00
    4 CAMINOS de 10:00 a 20:00
    CARREFOUR LOS ROSALES de 10:00 a 20:00
    ALCAMPO de 10:00 a 20:00
  • Día 8:
    CULLEREDO “FEIRÓN” Avd. Rutis esquina C/Vicente Risco de 10:00 A 14:00
  • Día 10 (DML):
    NUEVOS MINISTERIOS de 10:00 A 14:00
    JUZGADOS de 10:00 A 14:00
    JUAN FLÓREZ ,nº44 (CORTEFIEL) de 10:00 a 20:00
    C/ CANTÓN GRANDE , OBLEISCO de 10:00 a 20:00

RAMÓN Y CAJAL frente a Hotel Tryp Coruña de 10:00 a 20:00

 

LUGO

  • Día 10:
  • H.U.L.A.-Hospit.Univ.Lucus Augusti- de 09:30 A 13:00
    PZA. MAIOR frente Concello de 16:30 a 20:00
    FRENTE a Diputación de 16:30 a 20:00
  • La Academia de Danza “RitmoLugo”, realizará con algunos de sus alumnos una coreografía para acompañarnos en este día, colaborando de esta forma en nuestra Delegación. Será a las 18:00h aproximadamente, en frente a la Diputación.

    RitmoLugo es una academia destacada en la ciudad de Lugo por sus años de  enseñanza y competiciones incluso a nivel internacional. Algunos de sus miembros son campeones en distintas modalidades de baile combinado; la más reciente el XXVI Campeonato de Europa (Torremolinos- Malaga “ Muebt”- el pasado febrero),  

    Agradecemos su presencia y os animamos a participar. ¡Será divertido!

 

SANTIAGO

  • Día 7:
  • PASEO DEL MALECÓN en RIVEIRA, de 10 a 14 horas y de 17 a 20 horas. Al lado de una de las mesas, el Ayuntamiento de Riveira pondrá un hinchable.

 

  • Día 8:
  • NOIA en mercado de 10:00 a 14:00
    PADRÓN en mercado de 10:00 a 14:00

 

  • Día 10:
  • Hospital Clínico de Santiago (CHUS) puerta consultas externas, de 10 a 14 horas

 

VIGO:

  • Día 7:
  • A LAXE de 10:00 a 14:00
  • Día 10:
    POVISA de 10:00 A 14:00

 

FERROL

  • Día 10:
  • CC ODEÓN de 10:00 a 14:00

 

OURENSE

  • Día 10:

C.H.O.U. (Hospital Santa María Nai) 10:00 A 14:00
RÚA PASEO, ESQUINA PARQUE SAN LÁZARO 10 10:00 a 20:00 o 16:00 a 20:00 (depende de voluntarios)

Jornada Gallega de lupus en Portonovo

Será los días 3, 4 y 5 de junio en el Hotel Cabicastro de Portonovo. Los ponentes y actividades los pondremos cuando quede confirmado.