Abierto plazo para el Máster de la SEMI

Abierto el plazo de inscripción para el II Máster de Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas de la SEMI

  • • El Grupo GEAS de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) pone en marcha la segunda edición de este curso con el objetivo de facilitar los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para llevar a cabo una atención médica actualizada y eficaz
  • • El periodo de pre-inscripción acaba el próximo 22 de febrero
  • • Se trata del único máster totalmente online cuyo contenido docente está dedicado exclusivamente a este tipo de enfermedades
  • • Estas patologías tienen una presencia cada vez más importante en la práctica diaria de especialidades como la Medicina Interna

Se trata de un máster propio de la Universidad de Barcelona (UB) dentro de la Cátedra de Medicina Interna UB-SEMI-Menarini, dotado con 60 créditos ECTS, equivalentes a 1.500 horas lectivas, y que consta de seis módulos independientes dedicados exclusivamente a estas patologías.

 

Para el doctor Lucio Pallarés Ferrerescoordinador del Grupo Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, el diseño científico de esta segunda edición “trata de ser una vía para aquellos médicos que quieran formarse en el ámbito de estas enfermedades y adquirir conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para llevar a cabo una atención médica actualizada y eficaz”.

Unos 200 alumnos participaron en su primera edición 2013/14, destacando en sus valoraciones finales, entre otros aspectos, la aplicación a su trabajo diario de los conocimientos adquiridos en el máster, la adecuación del entorno virtual para el aprendizaje y una alta competencia del profesorado, que incluye a expertos nacionales e internacionales. “El éxito obtenido en la primera edición ha sido un impulso fundamental para la puesta en marcha de esta nueva promoción, ya que las valoraciones de los alumnos han sido muy positivas”, ha concluido el coordinador del Grupo Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI.

Información en Nota de prensa del SEMI

 

Otro estudio vuelve a involucrar a los Clostridio

Microbios intestinales desencadenan en enfermedad autoinmune en la vida de ratones cuando son más viejos.

Los investigadores han revelado que en ratones jóvenes, la colonización del intestino por ciertos tipos de bacterias pueden provocar respuestas inmunes más tarde en sus vidas, que están vinculadas a la enfermedad. Los aumentos en los niveles de bacterias filamentosas segmentadas pueden desencadenar cambios en el tejido linfático del intestino de ratón que acaba produciendo anticuerpos que atacan a los componentes del núcleo de la célula. Este tipo de daño es una característica de las enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico y  la esclerosis sistémica. Los resultados se publican en The EMBO Journal .

Nuestros resultados demuestran cómo la salud intestinal en animales jóvenes puede estar ligada a la enfermedad autoinmune en animales de mayor edad”, dice Dirk Elewaut, profesor del Ghent University Hospita, en Bélgica y uno de los autores principales del estudio. “El microbioma de los jóvenes ratones sufren una pérdida de la tolerancia del sistema inmune… El ataque de ciertas proteínas por el sistema inmunológico del cuerpo, posteriormente, puede conducir a daños en los tejidos y a la enfermedad.”

Los investigadores utilizaron ratones en los que los órganos linfáticos secundarios eran necesarios para sus estudios.  Los órganos linfáticos secundarios son: los ganglios linfáticos, las amígdalas, el bazo y otras estructuras donde los linfocitos ( glóbulos blancos que desempeñan papeles esenciales en el sistema inmunológico del cuerpo)  se activan. Los ratones fueron elaborados interfiriendo con linfotoxina y Hox11, dos proteínas esenciales que participan en la respuesta autoinmune de los animales. Los científicos demostraron que aproximadamente un cuarto de ratones modificados de esta manera desarrollaron, espontáneamente, anticuerpos que atacaron los componentes del núcleo de la célula. Este aumento de las reacciones inmunes no deseadas, autoinfligidas fue influenciado por la presencia de bacterias filamentosas segmentadas en el intestino de los ratones más jóvenes. Bacterias filamentosas segmentadas son microorganismos relacionados con clostridios que se encuentran en el intestino de muchos animales, incluyendo ratones, ratas y seres humanos.

Hemos demostrado un vínculo entre el microbioma de ratones jóvenes y la aparición posterior de la enfermedad autoinmune“, dice Elewaut. “Es necesario seguir trabajando para establecer los mecanismos moleculares precisos que conducen a la aparición de enfermedades como el lupus eritematoso sistémico y esclerosis sistémica en humanos, pero ahora tenemos una nueva vía de investigación que podemos perseguir y buscar posibles intervenciones.

Medical News Today

EMBO

Science Daily

El GEAS y SEMI con las enfermedades Autoinmunes

El GEAS y SEMI ponen en marcha a nivel nacional un proyecto de calidad asistencial en enfermedades autoinmunes sistémicas

Los días  de octubre de 2014 se celebró la VII Reunión Nacional del Grupo de Enfermedades Autoinmunes (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y el 25 de octubre la VIII Reunión para Residentes. En estas reuniones se decidió poner en marcha un proyecto de calidad asistencial en enfermedades autoinmunes sistémicas, a nivel nacional.

El GEAS y SEMI ponen en marcha un proyecto nacional de calidad asistencial en enfermedades autoinmunes sistémicas

• El objetivo del proyecto es alcanzar la máxima cohesión territorial en la atención especializada al paciente con EAS, con independencia de su lugar de residencia, y potenciar la colaboración y participación de los distintos especialistas implicados

• Cerca de 40 Unidades especializadas participan en el Registro Español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico del GEAS, centrado en analizar cómo se utilizan los principales fármacos para tratar el lupus y evaluar su efecto preventivo sobre el daño orgánico crónico causado por la enfermedad.

Artículo aparecido en El Médico Interactivo.

Nota de prensa enviada por GEAS y publicada por Amelya. 

Para ver el programa de dicha reunión tenéis el enlace de nuestro blog

Fotos de la charla en Vigo el 23 de enero 2015

El pasado viernes 23 de enero, a las 6 de la tarde, en la delegación de AGAL -Vigo, tuvimos una charla sobre VIDA SALUDABLE, REIKI y ALIMENTACIÓN NATURAL.

La charla estuvo a cargo de dos terapeutas:

  • Jessica Cuello y
  • Daniel Caride.
Aquí os enseñamos algunas fotos:
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El Reiki está considerada una terapia alternativa: una
técnica en la que el terapeuta canaliza energía vital del exterior (ki) y la proyecta hacia si mismo o hacia otras personas. Esa energía desbloquea las zonas del receptor en las que el ki ha quedado enquistado y ha contribuido a crearle un mal anímico o de salud.

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Un estudio sugiere que bacterias intestinales alteradas podrían mitigar el lupus

Según una investigación publicada en Applied and Environmental Microbiology, se ha visto que en estudios realzados a ratones, algunas especies de Lactobacillus, (común en cultivos de yogur), parece que mitigan los síntomas del lupus, mientras un tipo de Clostridia, Lachnospiraceae, se relaciona con el empeoramiento.

“Nuestros resultados sugieren que la misma investigación debería realizarse en sujetos humanos con lupus”, dice el investigador principal Xin Luo de Virginia Tech, en Blacksburg, VA.

En el estudio, los investigadores mostraron primero en modelos de ratón con lupus tenían niveles más altos de Lachnospiraceae (un tipo de Clostridia), y menor Lactobacillus que los ratones de control. También compararon ratones machos y hembras, y encontraron que las diferencias estaban presentes sólo en las mujeres. Estos resultados sugieren que las bacterias intestinales pueden influir en el lupus, una enfermedad que es nueve veces más frecuente en las mujeres como en los hombres, dice el primer autor Husen Zhang.

También supervisaron la microbiótica intestinal en el tiempo, tanto en ratones con lupus ycomo en los de control, y se encontró que en el primero, los clostridios aumentaron en ambas etapas, tempranas y tardías, de la enfermedad.

La investigación sugiere, pero no prueba , que la alteración de la flora intestinal podría mitigar lupus. Sin embargo, Luo sugiere que las personas con lupus deben comer probióticos que contengan Lactobacillus, tales como yogures, para reducir los brotes de lupus. De manera más general, “El uso de los probióticos, prebióticos y antibióticos tiene el potencial de alterar la disbiosis microbiótica, que a su vez podría mejorar los síntomas del lupus “, dice el co-investigador principal Husen Zhang. En última instancia, dice Luo, un trasplante fecal podría ser valioso como un tratamiento para el lupus.

Nos inspiramos en parte para llevar a cabo esta investigación por un estudio sobre el tipo de diabetes tipo1, que encontró que el que la enfermedad depende de la microbiótica intestinal “, dice Zhang. “Como la diabetes tipo 1, lupus es una enfermedad autoinmune que es aún más frecuente [que la diabetes tipo 1] en las mujeres.”

 

Información aparecida en  Medicalnews

Lupus en Lotería Nacional

Este año estaremos también en los décimos de la lotería nacional.

Tal como pasó en el 2014, Lotería y Apuestas del Estado nos va  a dedicar uno de sus décimos. No quiere decirse que nos vayan a dar nada por ello pero es una gran publicidad para que todo el mundo se pregunte ¿qué es el lupus?

Será el sorteo del 19 de febrero, día del padre. Recuerda que sea este el billete:

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Guía DIGA: “Descubriendo el Lupus”

En los últimos años, gracias a la serie de televisión estadounidense “Dr. House” el nombre de esta enfermedad se ha hecho algo más popular en la calle, sin embargo, en la mayoría de los casos el conocimiento se limita únicamente a su nombre.

Según la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), Pilar Pazos, el lupus era considerado comúnmente, tanto por los médicos como por los pacientes, como una enfermedad ‘de letra pequeña’ cruel y aterradora . Por suerte durante las últimas décadas se ha desarrollado un mayor conocimiento de la enfermedad, han nacido mucha asociaciones de pacientes que han hecho visible esta patología a nivel social y son mucho los investigadores que cada día se interesan por aprender mucho más de ella”.

Descubramos el Lupus empezando por el origen de su denominación.  Lupus ( “lobo” en latín) se atribuye al médico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo.

Gráfico: "La Razón"

Gráfico: “La Razón”

El  Lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil y que cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad continuos. Sin perspectiva alguna de mejoría, ya que a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva. La padecen unas 40.000 personas en España.

Con el Lupus, el sistema inmunitario pierde la habilidad para diferenciar a los intrusos de las células o tejidos sanos de la persona, identificando erróneamente a las propias células como extrañas (antígenos) y procediendo a su eliminación. De esta forma, se concentran anticuerpos formando complejos inmunológicos, que derivan en inflamación de la zona.

La principal demanda de Felupus es que la Administración escuche su voz para confeccionar las políticas encaminadas a cubrir las necesidades existentes y que  el Lupus esté incluido en el baremo de discapacidades.

“Con el reconocimiento de algún grado de discapacidad, explica Pilar Pazos” se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de Lupus ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente”. “La situación actual”, añade, ” nos lleva, a los discapacitados ‘invisibles’, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”.

Federación Española de Lupus. FELUPUS.

Federación Española de Lupus. FELUPUS.

Los mayores expertos del mundo consideran imprescindible que todos los enfermos de Lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes que en bastantes casos requieren hospitalización. Dichos fotoprotectores son pagados al 100%  por los enfermos y a precio de cosmético.

Por ello, reclaman a la Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud que los incluya en las prestaciones sanitarias para afectados de Lupus.

Mientras, FELUPUS continúa su labor coordinando a las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones  para contribuir al mejor estado de los enfermos y familiares tanto en el plano psicológico como social o sanitario. En la actualidad, la Federación Española de Lupus organiza congresos, convenciones y numerosas iniciativas con el objetivo principal de difundir y dar a conocer el Lupus.

 

SÍNTOMAS Y TIPOS DE LUPUS 

Los síntomas del Lupus varían dependiendo de la persona. Articulaciones doloridas, Fiebre persistente por encima de los 38 grados, Fatiga extrema prolongada o Erupciones cutáneas, incluyendo las alas de mariposa en pómulos y nariz, que se han convertido en el símbolo de esta enfermedad.

Enferma de Lupus con erupción cutánea en forma de alas de mariposa en pómulos y nariz.

Enferma de Lupus con erupción cutánea en forma de alas de mariposa en pómulos y nariz.

También se puede sufrir dolor en el pecho al respirar, Anemia, sensibilidad al sol, pérdida del cabello, problemas de coagulación de la sangre, convulsiones o
Úlceras bucales o nasales duraderas.

Existen 4 tipos de Lupus:

  1. Lupus Eritematoso Cutáneo: solo afecta a la piel. Existen varios tipos de Lupus cutáneo: el LE Cutáneo Crónico (LECC), que a veces es llamado también Discoide, el LE Cutáneo Subagudo (LECS) y el LE Cutáneo Agudo (LECA)
  2. Lupus Eritematoso Sistémico (LES):  ataca a muchos sistemas en el organismo, como la piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sanguíneos, corazón, riñones, hígado, cerebro y sistema nervioso.
  3. Lupus Inducido por Medicamentos: puede desarrollarse después de la toma de ciertos medicamentos. Los síntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.
  4. Lupus Neonatal: es una afectación rara en el feto y recién nacido. No es lo mismo que el LES.

Para diagnosticar el Lupus, los médicos tienen que reunir información de varias fuentes: historia médica, test de laboratorio y síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Una persona tiene que cumplir 4 de los 11 criterios estblecidos. Algunos criterios pueden tener más valor diagnóstico como por ejemplo la biopsia de riñón. De estos 11 criterios, 7 están relacionados con síntomas y 4 tiene que ver con tests de laboratorio.

 ENLACES DE INTERÉS

 Federación Española de Lupus. FELUPUS

Sistema Nacional de Salud. SNS

Noticia aparecida en Guía DIGA

Charla en Vigo: 23 enero 2015

La delegación de AGAL en Vigo organiza una charla sobre VIDA SALUDABLE, REIKI y ALIMENTACIÓN NATURAL.

La charla está a cargo de dos terapeutas:

  • Jessica Cuello y
  • Daniel Caride.
Viernes 23 de enero, de 18 h. a 20 h.
Edificio Centro Cívico Casco Vello-Oficina Municipal de Distrito, 1º piso – c/Oliva 12, Vigo (junto a la Colegiata).
Organiza: Asociación Galega de Lupus (delegación de Vigo)
Raiki Vigo
El Reiki está considerada una terapia alternativa: una técnica en la que el terapeuta canaliza energía vital del exterior (ki) y la proyecta hacia si mismo o hacia otras personas. Esa energía desbloquea las zonas del receptor en las que el ki ha quedado enquistado y ha contribuido a crearle un mal anímico o de salud.

Dando información en Vigo

El pasado jueves, 8 de enero la delegación de Vigo, representada por Benito Sanmartín, Marisa Alonso y Leonor Gallego, se recorrieron algunos centros de salud de Vigo.

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FotoS: Leonor, Benito y MArisa delante del centro de salud de navia.

En total visitaron 15 centros de salud y  dejaron información, revistas y carteles de AGAL (Asociación Galega de Lupus).

También Leonor Gallego acudió acompañada de Marisa Alonso al plató de Localia para salir en un programa del que en cuanto tengamos el enlace os lo pondremos aquí.

 

AGAL en Santiago

Loli Caderno, vocal de AGAL en Santiago: «Los enfermos de lupus tenemos que pedir medicamentos prestados a otras dolencias»

Esta enfermedad autoinmune y crónica tan citada «House» es una realidad para unos 2.000 gallegos que solo cuentan con un tratamiento para el lupus y una larga lista todavía en investigación

Loli Caderno (Foto: MARCOS CREO)

Probablemente, para muchos escuchar la palabra lupus es sinónimo de recordar aquella mítica frase de la serie Housede «nunca es lupus». Sin embargo, para otras muchas personas, esta enfermedad autoinmune, que se camufla y que se suele confundir con otras, es el pan de cada día de entre 7 o 9 personas por cada 10.000 gallegos. Es el caso de Loli Caderno, que junto a Celsa Otero, es vocal de Compostela de la Asociación Galega de Lupus de Galicia. Esta entidad de ámbito autonómico pero que actúa mediante las delegaciones de cada ciudad –presentes en A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo-, la gestionan personas afectadas con esta enfermedad y lleva trabajando para los afectados desde 1997. Desde entonces, busca no solo ofrecer apoyo e información y organizar diferentes actos y eventos para los enfermos, sino ponerle nombre y apellido a una de esas enfermedades raras que son raras por ellas mismas por la poca frecuencia entre la población, no por los que la padecen.

 

-¿Qué es el lupus?

-El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, pero a lo que más es a las articulaciones, los músculos, la piel y los riñones. Entonces en medicina se la conoce como una enfermedad sistémica, ya que puede afectar a cualquier órgano.

El lupus es una enfermedad autoinmune porque nuestro sistema inmunológico no distingue entre las substancias ajenas y las propias células. Normalmente las defensas están para defendernos, pero como las de un enfermo de lupus están un poquito perdidas, no sé sabe por qué, pues no distingue entre su propio organismo y lo que viene de fuera, como puede ser una bacteria o un virus. Entonces, a estos anticuerpos cuando les parece y tienen ganas de trabajar, atacan y atacan a su propio organismo provocando inflamación, daños a los tejidos dolor y todo lo que viene por detrás.

 

-¿Cómo se diagnostica la enfermedad?

-El lupus es una enfermedad que se camufla y, a veces, hay suerte y se diagnostica pronto. Pero la gran mayoría de las veces confunde mucho a los médicos y tardan mucho en diagnosticar porque se esconde con los mismos síntomas de otras enfermedades, entonces ellos buscan otra cosa y resulta que lo que realidad es el lupus.

Además, hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sistémico. El discoide afecta exclusivamente a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En aproximadamente el 10 % de los pacientes, puede convertirse en la forma sistémica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sistémica. Normalmente lo que ocurre es que el paciente tiene el lupus sistémico desde el principio pero el síntoma predominante ha sido la erupción cutánea.

El sistémico suele ser más serio y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente están afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan síntomas idénticos.

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-¿Y cuáles son los síntomas principales de la enfermedad?

-A ver, síntomas puede haber infinidad. En el sistémico la gran mayoría de las veces empieza por las articulaciones, los músculos… El 90 % de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones, artritis. Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note «rigidez articular» por las mañanas y se necesita una ducha de agua muy caliente, yo le llamo el 3 en 1 porque me ayuda a mover las articulaciones mejor con ese calor. Eso no quita que empiece a algún órgano interno. Además se nota un cansancio injustificado.

En el discoide puede aparecer en la cara o en la nuca como unas rojeces. Es el llamado «eritema en alas de mariposa» porque se pone la nariz roja y lo que es la barbilla y las mejillas. Da la sensación de que la nariz y la barbilla son el cuerpo y las mejillas las alas.

También es frecuente la caída del cabello y la sensibilidad de la piel de los pacientes con lupus a la luz solar. Esto no quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan esta susceptibilidad. Cuando el lupus inflama el corazón y los pulmones lo hacen sobre todo en las capas de revestimiento del corazón y de los pulmones, lo que provoca pericarditis y pleuritis. Ambos procesos tienen síntomas parecidos: dolor en el tórax y a veces fiebre. El riñón también enferma con frecuencia en el lupus, y los pacientes con esta enfermedad también es sensible a las infecciones.

 

-¿Existe algún factor para que una persona tenga o no lupus?

-No, de momento no se sabe. Lo que tenemos bastante claro que influye es el estrés. Puede influir una exposición al sol prolongado, el sol para los enfermos de lupus es malo. El sol no afecta a todos por igual, y por ahora no hay formas de diferenciar a las personas que le afecta y a las que no, entonces los médicos, por precaución, nos mandan protegernos a todos, también en invierno, y evitar las horas fuertes del día. Después también hay algunos medicamentos pueden activar la enfermedad. Pero, en realidad, no se sabe exactamente de lo que viene. Se cree que hay una predisposición a padecerlas y eso, unido a una serie de circunstancias, se puede desarrollar o no.

 

-¿Qué tipos de tratamientos existen para el lupus?

-Actualmente, para el lupus en sí, hay muy poquitos. De hecho, tenemos que pedir medicamentos prestados a otras enfermedades porque para nosotros no había medicamento específico. Hace muy poco tiempo salió uno específico para el lupus, fue un gran avance. Se está avanzando mucho en investigación en los últimos años, sobre todo en los biológicos, y hay varios en estudio hoy en día. ¿Pero qué pasa? Que este medicamente puede servir para un tipo de lupus pero no para todos. Y es que el lupus es tan diferente de una persona a otra que por eso dicen que no hay dos iguales. Lo que a una persona le puede ir bien, a otra persona no le va.

¿Otros medicamentos? Bueno, lo principal y sin lo que no podemos pasar es la cortisona. Y después hay quimioterapia, si te afecta al riñón ya te tiene que llevar el nefrólogo, si te afecta a otra cosa pues otro departamento… Pero tomando prestado a otras enfermedades.

 

-Si no hay un tratamiento como tal, ¿qué es mejor la investigación o los tratamientos que mejoran la calidad de vida?

-Los tratamientos que mejoran la calidad de vida son muy importantes, pero nosotros lo que pedimos es que se investigue. Se tiene que saber mucho más. Yo aún tengo la esperanza de que un día se encuentre el porqué del lupus, pero bueno, al menos saber mucho más. Nosotros pedimos investigación, eso es vital en cualquier enfermedad.

 

-¿Cómo afecta el lupus al día a día de una persona?

-Lo primero que debe saber el enfermo con lupus es que puede llevar una vida absolutamente normal. Pueden trabajar, estudiar y hacer una vida de relación social similar a la de la gente que le rodea. Y, a ver, el lupus evoluciona por brotes. A lo mejor tienes una temporada en la que estás muy bien, estás perfectamente y puedes hacer una vida normal, teniendo siempre en cuenta los síntomas de fatiga y rigidez articular. Después, cuando tienes un brote, ya tienes que ponerte en manos de los especialistas para que lo controlen lo antes posible para que no llegue a hacer mucho daño. En función de la afectación, a veces debe tratarse con medicaciones muy agresivas que influyen directamente en la calidad de vida y aumenta el dolor, el malestar y sobre todo debe cambiarse el ritmo de vida para adecuarse a los tratamientos, en muchos casos con hospitalización.

El día a día, depende de cada persona. Hay gente que va muy justita, que incluso para hacer sus trabajos de casa le cuesta. Pero hay otras personas que lo llevan muy bien. Depende un poco de cada paciente.

 

-¿Cuál es la incidencia en Galicia del Lupus?

-Es una enfermedad más de mujeres. Somos por cada diez pacientes, nueve somos mujeres. No sé sabe muy bien porqué.

Y la incidencia en Galicia, aproximadamente, entre 7 y 9 casos por cada 10.000 habitantes. Puede haber entorno a dos mil personas afectadas de lupus en la comunidad.

 

-¿Y por edad?

-El lupus puede aparecer en cualquier edad, infancia, edad adulta y ancianos. Pero, lo más normal es que aparezca entre los 17 y los 37. Y lo más normal en mujeres en edad fértil. Ahí aparece mucho. A mí, por ejemplo, me los diagnosticaron con 42, aunque a los 35 si me hubieran mirado como me tenían que haber mirado ya me lo hubieran diagnostico porque ya lo venía arrastrando. A mí al menos me dejó vivir la infancia, la juventud, criar a mi hijo tranquilamente.

Me da mucha pena las chicas jóvenes porque quieren ser madres, con toda la razón. Y pueden serlo, hoy en día pueden ser madres teniendo lupus. Pero ya es un embarazo con un poquito de riesgo, tiene que estar planificado, el medico tiene que decirte que «estas o no estás en el momento» y depende con el tratamiento con el que se esté. Pero bueno, a mí me gustaría decirle a todas las chicas jóvenes, o a las que se vayan a diagnosticar, que no se disgusten por eso, porque en AGAL tenemos a muchísimas mamás jóvenes con unos niños preciosos que no tienen la enfermedad. Ahora, como en otras enfermedades, me imagino, habrá que planificarlo de otra manera y hacer un seguimiento especial durante el embarazo, y bueno siempre hay otros riesgos. Pero pueden ser madres tranquilamente. Años atrás no, ya que lo primero que te decían los médicos era que no podías tener hijos.

 

-Por lo que usted explica, el lupus no es hereditario…

-El lupus, no… no creemos que sea hereditario. Pero tampoco lo sabemos. Como no sabemos de dónde viene, en el fondo yo creo que todo se hereda. Puede haber una predisposición si alguien en tu familia lo padeció. Yo tengo oído casos en una misma familia. Es difícil, debería ser algo en lo que tendrían que investigar.

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-¿Cómo les han afectado a los enfermos de lupus la crisis y los recortes?

-En AGAL se consiguió hace un tiempo que la Xunta nos pagase una parte de las cremas de protección solar, que tienen que ser mayor del número 15, y que proteja para los rayos ultravioletas A y B. Porque para nosotros es de vital importancia, es un medicamento, no nos podemos exponer al sol. Ahora, con los recortes, nos lo retiró. Esperemos que, bueno, que se vuelvan a acordar de nosotros y que sepan que no es un lujo que es un medicamento.

Pero, aparte de las cremas, yo creo que en general los enfermos de lupus están satisfechos con la sanidad porque los médicos son unos grandes profesionales que te dicen siempre que «te doy para tres o seis meses» porque hay que hacer analíticas y visitas de control, pero que si en algún momento nos encontramos mal no dudemos en ir por allí. Y aunque sea sin cita, te atienden. Ahí hay que darles las gracias a los médicos que tienen hacia nosotros.

 

-¿Cómo puede ayudar la sociedad en general a los enfermos de lupus?

-[Risas] Es una buena pregunta. ¿Cómo nos puede ayudar? Cuanta más información haya sobre cualquier tema, pues más se puede ayudar. Nosotros pedimos que haya mucha información. La sociedad, si tú conoces a alguien que tiene esa enfermedad y estás un poquito informado de que va la enfermedad pues ya es fácil ayudar a esa persona, ya la entiendes. Después, la sociedad no puede hacer mucho más. Los que tienen que hacer son nuestros queridos políticos que nos tienen que dar más dinero para investigación. La investigación es lo primordial.

 

-En la serie «House» la frase «nunca es lupus» era frecuente, ¿está visualización de la enfermedad ayudó a los enfermos con lupus o todo lo contrario?

-Pienso que hizo publicidad sobre la enfermedad. Y mucha gente a la que hoy le nombras el lupus dice «ah sí, lo tengo oído», y aunque no te digan claramente de donde… La serie ha hecho publicidad, que se conociera la enfermedad.

 

-¿Cómo le ayuda a un enfermo la Asociación Galega de Lupus?

-Las asociaciones estamos para ayudar. Eso ya lo primero. Y en una enfermedad relativamente desconocida, aunque hoy ya no lo es tanto y hace unos años lo era más, cuando ya te diagnostican una enfermedad crónica que es para toda la vida, eso ya es duro. Pero después, lo que a mí, sobre todo, me resultó duro es que me dijeron que era una enfermedad rara y, efectivamente, yo no conocía a nadie, no tenía a nadie que me explicará cómo se sentía o qué tipo de vida hacían, y era esa soledad que yo sentí. Cuando entré en la Asociación Gallega de Lupus me ayudó muchísimo, porque, al contrario que otras personas que no quieren saber o que están muy asustados, yo quería saber y conocía a la gente y todos estábamos bien, nadie tenía nada raro y todos somos personas normales y me explicaban sus síntomas y sus problemas. Y deje de sentir esa rareza que yo sentía, porque hay momentos en esta enfermedad en la que, incluso una misma, se siente mal pensando «¿será que yo soy una quejica? o ¿será que no soy lo suficientemente valiente para afrontar esto?».

Después cuando hablas con otra gente que ya no solo ayudan al enfermo sino que ayudan a su entorno, a su familia. Es muy importante que la familia sepa la evolución de la enfermedad y los síntomas porque una persona puede estar rara, deprimida, a la mañana estar mal y después al mediodía estar ya bien. Entonces, ¿cómo le explicas eso a la gente que no sabe de la enfermedad? Incluso, las personas de la familia piensan que deberíamos estar mal el día entero, y no es así: es la evolución. Otras veces no tienes paciencia y otras cosas que nos entendemos quienes lo padecemos. Entonces yo a la gente que se lo diagnostican yo le diría que AGAL, al margen de otras muchas cosas que hace, ya lo principal es escucharles, comprenderles y explicarles que lo que les pasa entra dentro de lo normal, que no se asusten y que tenemos una esperanza de vida hoy, prácticamente, como la de una persona normal.

 

-¿Qué otras cosas le aporta AGAL a una persona enferma de lupus?

-El objetivo principal es ofrecer apoyo a los asociados y a las personas interesadas en buscar información. Pero en AGAL también estamos en contacto con entidades de toda España e incluso del resto del mundo, para poder disponer siempre de la información más actual, de las novedades que se presentan sobre tratamientos, que nos puedan ayudar. Asimismo, asistimos a congresos y jornadas donde se trata esta enfermedad para poder disponer de la máxima información y disponemos de Papilio, nuestra revista cuatrimestral, donde se ofrece toda la información para los socios que no pueden asistir a todos los eventos.

 

-¿La asociación cuenta con beneficiarios y patrocinadores?

-AGAL se mantiene con las cuotas de los socios, que actualmente es de 50 euros al año, y con diversas subvenciones que se tramitan en ayuntamientos, Diputaciones y la Xunta.

Noticia aparecida en La Voz de Galicia.