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Mayo 2008
VII Congreso Nacional de Lupus
El pasado 9 y 10 de Mayo tuvo lugar en Barcelona, el VII Congreso Nacional de Lupus. Para alegría de los Barceloneses, los dos días estuvieron cargaditos de agua. Se hizo coincidiendo con el Dia Mundial del Lupus.
Antes de las conferencias se mostró un video muy emocionado y emocionante sobre el Dr. Font al que se dedicaron las ponencias. Previa a cada intervención, los doctores que le conocieron, destacaron su espíritu….. y también al MAESTRO incansable, al COMPAÑERO pero sobretodo al AMIGO.
El Profesor Miquel Vilardell, habló sobre “la importancia de las Unidades de atención integral “. Resaltó la importancia de tener un equipo generoso, lleno de profesionales expertos, motivados y humildes que trabajen bien en equipo.
Hablando sobre “Sobre el Dia Mundial del Lupus“ la Secretaria de FEDELES, Isabel Díaz expuso las actividades que se organizan en España y habló del Registrolesaf, en el que hay 3456 pacientes y su importancia viene debida a la no existencia de ningún tipo de registro que nos indique la verdadera prevalencia del Lupus en España.
El Dr. Lucio Pallarés habló sobre los “Estudios Epidemiológicos de Lupus en el Mundo” dónde destacó que existen 5 millones de personas con Lupus en el Mundo, que la prevalencia en España es 34 casos/100.000 hab pero aumenta hasta un 206 en la población Afro-caribeña. Dijo que el Lupus no se hereda pero sí se transmite el riesgo.
En la segunda mesa redonda y hablando sobre la afectación del Lupus en distintos órganos, intervino el Dr. Alfredo Montehermoso con una conferencia sobre “Lupus y ojos” en la que destacó que la queratoconjuntivitis Sicca, la epiescleritis recurrente, entre otras son las afectaciones más frecuentes. A continuación la Dra Carmen Herrero habló sobre “Lupus y piel” destacó que un 70% de los pacientes con LES sufren lesiones cutáneas por lo que hay que evitar las actividades en el exterior, utilizar fotoprotectores solares, sombreros de ala ancha, gafas homologadas, etc Explicó que existen factores de fotoprotección orgánicos e inorgánicos. Sobre la Fototerapia recomendó hacerlo a dosis de radiación baja y poco tiempo, aunque sobre su utilización existe cierta controversia.
En el segundo día, abrió el turno de ponencias el Dr. Antonio Gil Aguado con “lupus e infección”. Habló sobre la gran importancia de las infecciones, que son causa frecuente de morbilidad si bien son reflejo de la mejora de los tratamientos y la esperanza de vida. Explicó los factores que aumentan el riesgo de padecer infecciones y los tratamientos empleados.
Después llegó el turno del Dr. José Ballarín, con la ponencia “Avances en el Tratamiento de la nefropatía lúpica” en dónde no sólo expuso los nuevos fármacos sino que en los ya existentes se han variado las dosis para evitar efectos secundarios.
Hablando también del riñón estuvo el Dr.Oppenheimer, que realizó una ponencia sobre “Trasplante renal”. Afirmó que el trasplante de riñón vivo es la mejor opción en la insuficiencia renal crónica y que hay que favorecerlo ya que la supervivencia del injerto, las causas de fracaso, y la probabilidad de recurrencia de la nefritis son similares a otras enfermedades.
A continuación intervino el Dr Alejandro Olivé que habló sobre la “Artritis” que es recurrente, episódica, evanescente, afecta todo tipo de articulación, suele ser simétrica y con poca rigidez matutina. Dijo cuáles son los tratamientos empleados y que en algunos casos lo mejor es realizar una resonancia magnética nuclear para aclarar el diagnóstico.
Para finalizar las ponencias, el Dr José Luis Callejas charló sobre la “Osteoporosis”. De una forma amena y fácilmente comprensible. A pesar de ser la última y el cansancio de tantas intervenciones el Dr Callejas consiguió ser el mejor valorado por los asistentes. Dijo que el hueso se crea hasta los 25 años y en la menopausia se destruye. Para mantener bien la trama ósea lo mejor es llevar una vida sana (ejercicio, no alcohol, no fumar, tomando mucho calcio en la dieta…) recomendó una página www.fhoemo.com/esp/la_osteoporosis.htm
(aquí se explica todo sobre la osteoporosis).
Ya para terminar, en el acto de clausura, en el que participaron el Dr. Ricard Cervera, Blanca Rubio y Dña Pilar Lucas, dio paso a unos bailes típicos catalanes.
Despedimos con una cena de clausura que comenzó pasadita por agua pero terminó bien. Si en Santiago la lluvia es arte, en Barcelona fue un arte lo bien que se hizo el VII Congreso Nacional.
Junio 2008
La Asociación Galega de Lupus quiere hacer llegar a todos y especialmente a los afectados de Lupus un mensaje: "Si hace sol usa sombrero, si hay luz utiliza cremas de protección , si hace sol no le mires la cara, él te puede hacer daño"
"CUANDO EL SOL ESTÁ PROHIBIDO"
" VENGO A TRAEROS EL SOL
QUEDÁROSLO PORQUE NO LO NECESITO
HOY TENGO UNA CITA CON LA LUNA
PARA DAR UN PASEO POR LAS ESTRELLAS"
Con estas palabras , el DR. Vilardell, jefe de servico de M.Interna del H Vall d´Hebrón de Barcelona, en el VII Congreso Nacional de Lupus, nos quería decir que hay otras opciones para los enfermos de Lupus, que hay que protegerse, que hay que aprender a vivir "escondidos" del sol.
El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica. El sistema de defensa del enfermo con lupus no distingue entre lo ajeno (virus, bacterias, hongos,…) de lo propio (órganos, sangre,…) y actúa atacándose a si mismo.
Hay varios tipos de lupus: El lupus eritematoso cutáneo y el lupus eritematoso sistémico. Las personas diagnosticadas de lupus , tienen fotosenbilidad , es decir , no pueden ponerse al sol.
De cara al verano la Asociación Galega de Lupus (AGAL) quiere hacer una llamada de atención y recordarles que hay que protegerse del sol :
- usar siempre cremas de máxima protección en todas las partes del cuerpo visibles,
- no utilizar ropa muy transparente,
- poner un sombrero de alas ancha de al menos 7,5 cm ,
- gafas con cristales con protección solar,
- no exponerse al sol en horas extremas y con precaución a última hora de la tarde ( va a depender de la tolerancia de cada afectado/a).
Los afectados de Lupus usamos las Cremas de Protección como MEDICAMENTO y Galicia es la única Comunidad Autónoma donde se abonan las cremas por considerarlas imprescindibles en el tratamiento diario junto a la medicación. Su uso puede evitar brotes y lesiones cutáneas irreparables.
